OPERACJA GUZA MÓZGU RATUNKIEM DLA KUBUSIA… – ABY ŻYCIE NIE ZGASŁO W WIEKU 10 LAT… - Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym ”Kawałek Nieba”

OPERACJA GUZA MÓZGU RATUNKIEM DLA KUBUSIA… – ABY ŻYCIE NIE ZGASŁO W WIEKU 10 LAT…

Aktualizacja

Udało się uzbierać środki na operację Kubusia. Wszystkim dziękujemy za pomoc.

Historia Kubusia:

Siedem lat niepewności , strachu, bólu, łez, nieprzespanych nocy. Siedem lat walki o życie i sprawność, uczucia radości jakie miesza się z przerażeniem i bezsilnością, uczuciem niemocy, rezygnacji, determinacji i bólu. Siedem lat obcowania z Onkologią, lekarzami, różnymi specjalistami, tysiące konsultacji…. Siedem lat walki o wszystko… życie, zdrowie, pieniądze, wizyty, badania, terminy…..

Kuba to obecnie już prawie dziesięciolatek. Pierwsze niepokojące objawy zauważamy po ukończeniu drugiego roku życia – problemy z widzeniem– okulista- jeden ,drugi, trzeci te same wnioski, dziecko zezuje, dno oka w porządku. Dostajemy zalecenia zaklejania oczka, które nie przynoszą rezultatu. W międzyczasie zaczynają pojawiać się zachwiania równowagi, wchodzi niedowład, pediatra nazywa mnie przewrażliwioną mamą. W końcu uzyskujemy skierowanie. Kuba jest hospitalizowany w Łodzi, tomograf głowy i ????????? Lekarze błędnie opisują guza .

Zmiany nowotworowe opisane jako zwapnienie nie podlegające dalszej diagnozie, zalecają rehabilitację. Dochodzą poranne wymioty, zanika mowa. Wszystkie typowe objawy guza mózgu. Odbijamy się od drzwi lekarzy krążąc miedzy Łodzią a Warszawą, dziesiątki wizyt u neurologów i nic, nikt nie chce dziecku wykonać rezonansu, błagam i nic.

17. sierpnia 2009 rok trzyletni Kuba dożył wielkiego dnia w którym wykonano mu MR głowy, wynik ścina wszystkich z nóg- guz mózgu, bardzo rozległy. Konsultacja neurochirurgiczna dyskwalifikuje go do operacji. A ja mam wrażenie, że to mi się śni, mam nogi jak z waty, życie toczy się obok mnie, pamiętam wszystko jak przez mgłę. Dwa dni pózniej Kuba jest pacjentem onkologii Centrum Zdrowia Dziecka . Pierwszego dnia odbywamy rozmowę z panią profesor, która nie pozostawia nam najmniejszych złudzeń. Ze względu na duże rozmiary guza, jego lokalizację oraz obrzęk rokowanie były bardzo złe. Lekarze powtarzali, że trzeba liczyć się z najgorszym. Nikt nie jest w stanie sobie wyobrazić, co czuje matka w takiej chwili. Radość i uśmiech w jednej chwili zmieniły się w strach, łzy i rozpacz. Choroba pojawiła się nagle i zburzyła cały spokój naszego życia. Pamiętam tylko tyle, że nasze życie nie było już życiem, po prostu nasz świat się zawalił. Nie ogarniam natłoku informacji, które mają miejsce w ciągu ostatnich dni, wypisujemy się na własne żądanie nie podejmując leczenia, skazani na starcie na niepowodzenie. Po interwencji lekarza i próbie kompromisu rozpoczynamy walkę.

Guz jest rozległy , ma ponad 7 cm dodatkowo obrzęk -nikt nie wierzy w cokolwiek pozytywnego , modlimy się o cud. We wrześniu 2009 rozpoczynamy leczenie chemioterapią oraz sterydoterapię. Pierwszy MR pokazuje regresję zmian, płaczemy tym razem ze szczęścia, lekarze cieszą się i również niedowierzają. Krótko potem Kuba uczula się na leczenie, kolejne niewidome, chemia która zadziałała musi zostać odstawiona. Udaje się kolejny plan leczenia okazuje się równie skuteczny- 14 bloków toksycznych chemioterapii i kończymy leczenie nie uzyskując całkowitej regresji, ale guz z 7 cm ma zaledwie 2 ,jest nieaktywny. Cud – mówi pani profesor. Rozpoczynamy kolejny etap życia . Nikt nie ukrywał, że będzie dobrze. Pierwszy rok był koszmarny , na każdym kroku widziałam wznowę, każde potknięcie , gorsza forma, słabsza mowa, badania potwierdzały , że się mylę.

Z biegiem czasu zaczynałam się uczyć żyć na nowo z bombą w głowie. Kolejne MR pokazywały stabilizację, guza zaczynał przybierać właściwości torbielowate , zaczynał się zwapniać. Obumiera i rozpada się- mówiła Pani Doktor- a ja strasznie chciałam w to wierzyć, zaraziła mnie tym optymizmem . Zaczynaliśmy uczyć żyć się od nowa. Wróciłam do życia zawodowego. Kuba poszedł do przedszkola, nie było łatwo. Liczne infekcje, padaczka, kolejne wizyty. Po zakończonym leczeniu nasz syn zaczął kolejną walkę – tym razem o sprawność. Miał ogromne kłopoty z chodzeniem, zaburzenia równowagi spowodowane lokalizacją guza w pniu i prawej półkuli, lekarze nie rokowali, że będzie chodził. Tysiące godzin rehabilitacji, kosztownych turnusów rehabilitacyjnych, wyjazdów, życia w biegu, pozbawionych dzieciństwa, tysiące tygodni poza domem, ćwiczeń ruchowych na wyspecjalizowanym sprzęcie, zajęć logopedycznych, zajęć z terapii wzroku. Kuba zaczynał radzić sobie coraz lepiej, zaczął chodzić, biegać, mówić– lewa ręka była porażona, co do reszty wypracowaliśmy bardzo ciężka, systematyczną praca kolejne cuda. Będzie już tylko dobrze – zaczynałam to sobie powtarzać.

Zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Kuba był taki szczęśliwy robił plany, skręcał łóżeczko. Rok 2013 po ponad dwóch latach stabilizacji- marzec 2013 kontrolny rezonans , ja jestem w szóstym miesiącu ciąży, pani dr odbiera wynik i ma inną minę niż zawsze, coś zaczyna się dziać , ale uspokaja progresji nie ma , tylko te wzmocnienia, ale to jeszcze o niczym nie świadczy. Zaczynają dopadać nas czarne myśli, ale odpędzamy je. Kolejny MR zostaje wyznaczony dopiero za pół roku . Dlaczego ?????????? Dziś pytam samą siebie ? Dlaczego ? Co by było gdyby ? Rodzi się Antek, organizuję chrzciny jakbym czuła, że zbliża się coś złego, wtedy jeszcze się śmiejemy, pozujemy do zdjęć, Kuba biega z chłopcami po sali, warują.

Kolejnego dnia 23 września 2013 roku badanie MR pokazuje, ze nastąpiła olbrzymia progresja guza. Wynik nie pozostawia złudzeń. Po trzech latach stabilizacji powiększył się prawie trzykrotnie. Wracamy do leczenia – mówi pani doktor. Pierwszy szok, zbieram myśli, w domu jest trzymiesięczny Antek, jesteśmy właściwie bez większego wsparcia rodziny. Ale powtarzam sobie , że będzie dobrze. I tak do dziś…….. Leczenie wznowy było przewidziane na rok, ale………….. Chemia za chemią, ciągła progresja i walka z czasem. Liczne uczulenia, omdlenia, brak możliwości modyfikowania już chemii i heroiczna walka naszej pani doktor. Rok temu weszliśmy w ostatni schemat leczenia chemia doustną TPCV .Chyba już nikt nie wierzył w sukces. Chemia zatrzymała guza, niestety ma on wciąż bardzo duże rozmiary i jest niebezpieczny dla życia Kuby ze względu na lokalizację i tendencję do progresji w pniu mózgu, który odpowiada za wszystkie najważniejsze funkcje życiowe. Lekarze wyczerpali wszystkie dostępne formy leczenia chemioterapią, guz ma prawie 6 centymetrów, jest aktywny, wzmacnia się w pięciu miejscach. 21 kwietnia 2016 roku po 31 miesiącach nieprzerwalnego leczenia chemioterapią dobiegło ono końca. Radioterapia i operacja ze względu na charakter zmian i lokalizację jest niemożliwa

Nie mamy czasu, żeby czekać na śmierć, guz jest duży, a każdy kolejny centymetr przybliża naszego syna do końca jego życia. Postanowiliśmy nie czekać aż będzie za późno, aż lekarze powiedzą, że to koniec, że niestety nie udało się uratować dziecka, dla nas to nasze dziecko. Dziecko bardzo brutalnie doświadczone w swoim krótkim życiu przez los. Po konsultacji z klinikami zagranicznymi wiemy, że leczenie chemioterapią zostało już wykorzystane i żadna klinika nie ma Kubie nic do zaoferowania. Jednak ogromną szansę uratowania naszego dziecka dał nam neurochirurg z Tubingen, który zakwalifikował Kubę do operacji guza. Po uzyskaniu materiału do biopsji leczenie byłoby kontynuowane w Heidelbergu, gdzie praktykowana jest terapia molekuarna- niedostępna w Polsce. Głęboko wierzymy, że los będzie dla nas łaskawy, że nasz syn otrzyma szansę na życie. Ta szansa kosztuje niestety niemało – 38.764 Euro. takie są koszty operacji w Tubingen, tykająca bomba w głowie odlicza dni, minuty , sekundy. Czy zdążymy?

Kubuś to bardzo pogodny, wesoły i otwarty na przeciwności jaki zgotował mu los, mały człowiek, kocha życie, jest wiernym kibicem Legii Warszawa, chciałby grać w piłkę, jeździć na rowerze, bawić się z kolegami, niestety przykuty do szpitalnego łóżka i podłączony do kroplówek z chemioterapią ogląda życie swoich rówieśników ze szpitalnego okna i tęskni -tak bardzo tęskni za normalnym życiem- życiem bez bólu, zastrzyków, kroplówek i izolacji, życiem na jakie zasługuje każde dziecko- pełnym uśmiechu i beztroskich zabaw. Wierzymy, że dzięki Państwa pomocy niebawem będzie to możliwe. Pomóżmy w gromadzeniu środków potrzebnych na operację, zanim będzie za późno. Nie pozwólmy, aby życie tego chłopca zgasło w wieku dziesięciu lat.

Pomóc Kubusiowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK