BENIU NIE ZNIKAJ!
Benio przyszedł na świat wcześniej niż obiecał lekarz. Miał powitać rok 2016, a zdążył wrócić ze szpitala na Gwiazdkę 2015. Prezent dla mamy, taty i dwuletniego braciszka Bogusia. Taki inny niż my wszyscy – blondynek o morelowej cerze i niebieskich oczach. Obserwował, śmiał się, najlepiej czuł się otoczony rodziną. Cieszyliśmy się wszyscy, czasem dogadując mu że taki słodki chłopiec to nawet trochę leniuchować może, bo mu to i tak ujdzie na sucho. Niestety, to nie lenistwo sprawiało że coraz słabiej podnosił główkę, że swój pierwszy obrót na brzuszek wykonał na pożegnanie wszystkich obrotów. Choroba zaczęła zbierać żniwa…
Mieliśmy nadzieję, że usłyszymy diagnozę o bardzo niskim napięciu mięśni, ale niestety podejrzenia były znacznie gorsze: choroba genetyczna. Rdzeniowy zanik mięśni (zwany również SMA). Wada jednego z genów, która prowadzi do stopniowego zanikania mięśni w całym ciele. Początkowo atakuje mięśnie ruchowe więżąc w pełni sprawne intelektualnie dziecko w jego ciele, potem atakuje też oddech, co nieuchronnie prowadzi do śmierci. Między przypuszczeniem a definitywną diagnozą minęły trzy miesiące. W tym czasie zdążyliśmy przeżyć i przemyśleć tak wiele. Skonfrontować nasze plany, marzenia i nadzieje z realną perspektywą: nasz synek nigdy nie będzie samodzielny, nigdy nie będzie się sam poruszać. Nie wiemy ile czasu z na
mi zostanie.
Najważniejsze było to, że postanowiliśmy być szczęśliwą rodziną. Chcieliśmy żeby życie naszego synka (nawet jeśli krótsze) było pełne radości, doświadczeń, kontaktów z ludźmi.
W dodatku w ostatnich miesiącach opracowano pierwszy lek na SMA, który już wkrótce będzie dostępny w niektórych krajach a z czasem może i w Polsce. Terapia nie przywróci chorym sprawności, ale zatrzyma pogarszanie się ich stanu. Dlatego tak ważne jest by do czasu uzyskania do niego dostępu utrzymać Benia w jak najlepszej kondycji.
W chwili obecnej Benio potrafi utrzymać się chwilę na naszych rękach w pozycji pionowej, podnosi główkę, czasami sięga słabymi rączkami po zabawki, macha sobie do rytmu stópkami no i ćwiczy uśmiechy. Jeszcze sam oddycha i sam je.
Żeby tak zostało potrzebuje sprzętów do ćwiczenia oddychania, codziennej fizjoterapii i dobrej diety. A także dużo pozytywnej energii żeby dalej mógł tak dzielnie ćwiczyć. Poza tym ostatnim, wszystko to wymaga niemałych środków finansowych. Ponadto będziemy starali się zakwalifikować go do zagranicznych ośrodków podających wyczekiwany lek. Na te wyjazdy, pobyty i leczenie też będziemy potrzebowali znacznych środków. My z naszej strony zrobimy wszystko żeby nasz najdzielniejszy zawodnik nie zniknął, podejmiemy każdy wysiłek i wyzwanie. Prosimy Was o pomoc w finansowaniu naszej walki!
Kasia, Paweł, Boguś i Benio
Pomóc Beniowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“696 pomoc dla Benia Pedrycza”
wpłaty zagraniczne – foreign payments:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Title: „696 Help for Benio Pedrycz”
Aby przekazać 1% podatku dla Benia:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “696 pomoc dla Benia Pedrycza”
Beniowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
