NIGDY NIE ŻAŁUJ UŚMIECHU, UŚMIECH JEST MOWĄ DUSZY…

Nigdy nie żałuj uśmiechu, uśmiech jest mową duszy… O pierwszy uśmiech naszego synka walczyliśmy kilka lat...

Zatem poznajcie Kacperka, urodził się 9.04.2015 w 41 tygodniu prawidłowej ciąży, dostał 10 punktów w skali APGAR. Do trzeciego miesiąca życia był normalnie rozwijającym się niemowlakiem. Pośród codziennych obowiązków wypełniał nasze życie radością, oczekiwania na moment kiedy usiądzie, zrobi pierwszy krok, powie pierwsze słowo.

Niestety z dnia na dzień widzieliśmy niepokojące zachowania: przestał płakać, nie miał apetytu, nie reagował na nic. Widzieliśmy, że cos się dzieje – pojawiło się obniżone napięcie mięśniowe, asymetria. Codziennością stały się wizyty u specjalistów, konsultacje, poszukiwanie diagnozy, czas mijał nieubłaganie. Nasz maleńki Synek nie okazywał zniecierpliwienia, przecież nie mógł nawet zapłakać. Ostateczna diagnoza: zmiany mózgowe torbiele niedotlenienie neurologiczna hipotonia mięśniowa z opóźnionym rozwojem ruchowym, świst krtani, brak trakcji, asymetria ułożenia w prawo, słaba współpraca kończyn górnych, autyzm, niedosłuch.

Po 3 latach zdecydowaliśmy się na badania genetyczne. Niestety u Kacperka wyszła bardzo rzadka wada genetyczna duplikacja chromosomu 15 – to ta wada odpowiada za jego niepełnosprawność. Był to punkt zwrotny w naszym życiu, tak jakby Kacperek urodził się po raz drugi. Stanęliśmy do walki. Nie spodziewaliśmy się, iż w maleńkim ciałku Kacperka drzemie duch wspaniałego wojownika, pięknie współpracuje na rehabilitacji, robi ogromne postępy.

Po trzech latach wyczerpującej rehabilitacji, dodatkowym konsultacjom Kacperek się uśmiecha, chodzi, lecz niestety mamy problemy z mową, jąkanie, blokada mowy, padaczka. Zdiagnozowano autyzm. Czeka nas bardzo długa droga. Jesteśmy szczęśliwi, iż tyle udało się osiągnąć, a Kacperek ma szansę normalnie funkcjonować.

Rzeczywistość jednak okazuje się trudniejsza, skończyły się nasze zasoby finansowe na dalsze zabiegi rehabilitacyjne, na kolejne badania. Same turnusy jest to ogromny koszt skorzystaliśmy również z terapii komórek macierzystych. Jesteśmy po 4 podaniach komórek. Efekty są widoczne, ale niestety terapia te sięga kwoty, na którą nas nie stać. Pochylamy się z mężem nad łóżkiem Kacperka i nie mamy odwagi spojrzeć Synkowi w oczy. Co mamy powiedzieć? Śpij spokojnie Kacperku, już nie będziesz ćwiczył, nie będziesz się uśmiechał, nie dogonisz rówieśników. To jest trudniejsze niż walka z chorobą. Jako rodzice nie możemy pomóc własnemu dziecku, możemy patrzeć jak tyle lat ciężkich zmagań z chorobą zostaną zaprzepaszczone.

Wasza pomoc finansowa o którą prosimy to uśmiech Kacperka, tupot małych nóżek, powrót do normalnego życia. Pomoc finansową chcemy przeznaczyć na turnusy rehabilitacyjne, na wizyty prywatne u specjalistów, na dodatkowe zajęcia logopedyczne…zajęcia sensoryczne czy terapia ręki. W imieniu Kacperka dziękujemy za każdą złotówkę, która pozwoli mu walczyć… Z góry bardzo dziękujemy

Pomóc Kacperkowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK