KUBA MUSI POKONAĆ BIAŁACZKĘ I POJECHAĆ NA PARAOLIMPIADĘ!
Nie ma takich słów, które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Kuba odszedł… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo go kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane…
Historia Kuby:
Mój syn Kuba. Mimo młodego wieku dziękowałam losowi, że mi go podarował. I nie bałam się tego, co przede mną mimo, że mój synek urodził się z niewydolnością nerek i małogłowiem. Rozwijał się wolniej niż jego rówieśnicy, ale zawsze był radosnym dzieckiem, które kocha świat. Kocha życie, choć ono go nie rozpieszczało od startu.
Gdy Kuba skończył 3 lata pojawiły się pierwsze napady padaczkowe. Rozpoczęliśmy naszą wędrówkę między szpitalami i specjalistycznymi poradniami. Pierwszą walkę o życie Kuba musiał stoczyć mając 8 lat. To wtedy u Kubusia zdiagnozowano nowotwór węzłów chłonnych – chłoniak typu B. Mój świat roztrzaskał się w jednej sekundzie na milion kawałeczków, ale musiałam szybko zebrać te potrzaskane kawałeczki i być silną dla mojego synka, który toczył bój na śmierć i życie. I wygrał tamtą wojnę.
To wtedy pierwszy raz usłyszałam tę nazwę – ZESPÓŁ NIJMEGENA (NBS), czyli genetycznie zaburzona odporność hormonalna i komórkowa. To powoduje, że Kuba zarówno jest w najwyższej grupie ryzyka zapadalności na choroby nowotworowe, ale jednocześnie NBS zaburza ich leczenie. Czy się bałam? Tak, potwornie się bałam, bo nikt nie potrafił nam powiedzieć jak choroba będzie przebiegać i co można zrobić, by zapobiegać jej sutkom. Przez kilkanaście lat siedzieliśmy jak na bombie z opóźnionym zapłonem. Każda najmniejsza nawet infekcja wywoływała przerażenie i najczarniejsze z myśli.
Dziś Kuba ma 23 lata. Kocha recytować wiersze. Zawsze dobrze się uczył, był lubiany przez kolegów i nauczycieli, mimo własnych ułomności kochał pomagać innym. Bierze udział w konkursach recytatorskich, na których osiąga mniejsze lub większe sukcesy, choć dla mnie każdy jest jak mistrzostwo świata. Bo wiem jaką drogę przeszło i wciąż musi przechodzić moje dziecko. Kuba ma pasję – sport. Robert Lewandowski, Mariusz Pudzianowski – podziwia ich i traktuje jako wzorce do naśladowania w pokonywaniu swoich barier i ograniczeń. Bo sam też uprawia sport – trójbój siłowy i piłka nożna. Tu też startuje w zawodach z sukcesami. Bo ma cel – pojechać na paraolimpiadę i pokazać innym, że bariery są tylko w naszych głowach. Ale…
Ta diagnoza znów postawiła życie naszej rodziny na głowie. Bo Jakub znów walczy o życie… Czekamy jeszcze na doprecyzowanie przez lekarzy z czym teraz przyszło się zmierzyć mojemu synowi, ale wszystko wskazuje na to, że w organizmie Kuby szaleją DWIE BIAŁACZKI – ostra limfoblastyczna i przewlekła limfocytowa. Jesteśmy przy nim cały czas, by choć dać mu choć odrobinę wsparcia w tym tak trudnym czasie. Kolejne punkcje, bolesna chemia dordzeniowa, spalony przełyk i przewód pokarmowy…
Najgorsza jest ta bezradność i bezsilność. Moje dziecko potwornie cierpi, a ja nic nie mogę zrobić, nie umiem mu pomóc, ulżyć choć odrobinę… Łzy już mi się chyba skończyły. A Kubuś, jak to Kubuś jest dzielny, stara się uśmiechać, cieszy się z odwiedzin Oliviera – swojego młodszego brata, o którym tak marzył. I planuje przyszłość – paraolimpiada to jego cel. Musi tylko, a może aż pokonać chorobę. Ale Kuba mówi, że jest sportowcem, a sportowiec walczy z wiarą w zwycięstwo zawsze i do końca. Więc i my wierzymy w to jego zwycięstwo…
Moje życie to ciągła walka o Kubę. Nie pracuję, bo muszę się nim zajmować, a jest jeszcze czteroletni Olivier. Teraz Kuba jest leczony w Świętokrzyskim Centrum Onkologii w Kielcach. Wspólnie z partnerem zmieniamy się, by choć jedno z nas wspierało naszego Wojownika w jego walce. Olivier tez wymaga opieki i obecności któregoś z rodziców.
Są dni, gdy zwyczajnie nie wiemy skąd wziąć pieniądze na życie, na chleb, na opłaty… Nigdy nie prosiłam nikogo o pomoc, dawaliśmy sobie radę. Ale dziś stanęliśmy pod ścianą. Oprócz codziennych wydatków Kuba wymaga wspierania organizmu suplementami i specjalistycznymi odżywkami. Musi trzymać dietę, potrzebuje maści pielęgnacyjnych i środków higienicznych, bo chemia dewastuje jego organizm. Nasze mieszkanie wymaga generalnego remontu, ale jedyne o czym marzymy to remont pokoju Kuby, choćby wymiany okna, bo przez stare i wypaczone czasem deszcz leje się do środka… Choć największym naszym marzeniem jest, by Kuba żył. I by spełnił swoje marzenia o spotkaniu Roberta Lewandowskiego, Mariusza Pudzianowskiego i wyjeździe na paraolimpiadę.
Proszę, pomóżcie mojemu synkowi… Za każdą pomoc już dziś dziękuję.
Agnieszka Głogowska – mama Kuby.