GUZ MÓZGU W GŁÓWCE KUBUSIA – WALKA Z CZASEM O ŻYCIE SYNKA… - Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym ”Kawałek Nieba”

GUZ MÓZGU W GŁÓWCE KUBUSIA – WALKA Z CZASEM O ŻYCIE SYNKA…

Aktualizacja:
Kubuś uzbierał środki na leczenie zagraniczne. Wszystkim dziękujemy za pomoc.

Historia Kubusia:

Czasem tak myślę, że tego cierpienia nie jestem w stanie przeżyć… Gdy trwam przy jego łóżeczku i widzę bladziutką twarzyczkę, łzy i niespokojny sen, czuję jak moje serce ściska się w niewyobrażalnym bólu, a strugi łez ciekną mi po policzku bez opamiętania… Noc, głęboka cisza, synek śpi, ale dla mnie już nigdy nie będzie spokoju nocnej ciszy, ja cały czas słyszę te słowa, które jakby ktoś ostrzem wyrył w moim sercu „pani synek ma guza mózgu…” – tykającą bombę w główce, która w każdej chwili może mi go zabrać… Modlę się z całych sił, aby nie była to prawda, wsłuchuję się w jego oddech i błagam, aby pozostał na zawsze…

Kiedy kilka lat temu wygrałam walkę z rakiem cieszyłam się, ze ten koszmar się skończył. Od tej pory mieliśmy żyć długo i szczęśliwie. W 2009 roku spełniło się moje największe marzenie – zostałam mamą. Urodziłam zdrowego i cudownego synka – Kubusia, który stał się całym naszym światem. Kubuś był strasznym śmieszkiem – ciągle się uśmiechał i wygłupiał, na wszystkich zdjęciach jest zawsze uśmiechnięty. Gdy miał 3 latka stwierdzono zaburzenia ogólnorozwojowe oraz afazje mowy. Dzięki intensywnej pracy Kubuś dziś pięknie mówi i nie odstaje od swoich rówieśników.

Nasze szczęście nie trwało długo… W 2015 roku podczas zwykłej infekcji doszło do silnego krwotoku z nosa. Byłam przerażona i nie wiedziałam co robić. Skąd u tak małego dziecka tyle krwi? Kubuś ze strachu krzyczał i krztusił się własną krwią, a mi wszystko leciało z rąk. W szpitalu stwierdzono tylko infekcję i po kilku dniach odesłano nas do domu. Jednak po dwóch dniach synkowi spuchły stawy w prawej rączce i nie mógł ruszać szyją. Znowu szukanie ratunku po lekarzach… Hematolodzy znaleźli chorobę krwi Won Willebranda powodującą problemy z krzepliwością. Niestety krwotoki zaczęły się nasilać. Najgorszy miał miejsce w sierpniu 2016 roku. Kubusiowi z noska wyleciał skrzep wielkości mojej dłoni – przeraźliwy krzyk dziecka mam do dziś w uszach… W szpitalu usłyszałam, że rodzice czasami wyolbrzymiają i odesłano nas do domu. Postanowiłam, że dowiem się, co mu jest i udowodnię lekarzom, ze nie zwariowałam. Krwotoki występowały już co dwa tygodnie – jak w zegarku. Doszły bóle nóżek. Nasilały się bóle głowy, zmieniło się zachowanie Kubusia, zrobił się wycofany, agresywny, wciąż się denerwował – po prostu to nie był mój Kubuś. Pojawiły się też poranne mdłości. Podejrzewałam, ze może Kubuś ma jakieś polipy w zatokach. Udało mi się uprosić neurologa aby dał nam skierowanie na rezonans – oczywiście prywatnie.

Niestety los w naszym przypadku jest bardzo okrutny… 16 września 2016 roku nasz świat rozpadł się na milion kawałków – u naszego siedmioletniego synka wykryto guza mózgu. Nagle nasza codzienność przepełniona zabawą i beztroską zmieniła się w walkę o życie Kuby. Synek z wesołego rozrabiaki zmienił się w smutnego, p
łaczącego i wystraszonego chłopca, który czasami zadaje mi najtrudniejsze pytania, chcąc wiedzieć jak jest w niebie… Nie rozumie dlaczego nie może bawić się tak jak inne dzieci, dlaczego do szkoły chodzi inaczej niż jego koledzy, czemu nie może ćwiczyć na lekcjach w-fu. Przecież ma czasami
tyle energii, chciałby po prostu pokopać piłkę. Był uczniem klasy pierwszej tylko 15 dni…
Nasze dni to codzienna wędrówka po lekarzach, szpitalach, badaniach. To tysiące wylanych łez, moich i mojego dziecka, to ból serca nie do opisania, bo wszystko bym oddała, żeby moje dziecko tak nie cierpiało. Krwotoki, bóle głowy i kończyn, mdłości, brak apetytu… Guz – jest usadowiony w centralnej części mózgu. Każda najmniejsza ingerencja chirurgiczna wiążę się z ogromnym ryzykiem (utratą wzroku, mowy i możliwości ruchu). Dodatkowo choroba krwi powoduje trudne do zatamowania krwotoki, które są kolejną przeszkodą w operacji. Sama biopsja może spowodować, że mój synek do końca życia będzie kaleką…

Postanowiliśmy, że nie poddamy się, że zrobimy wszystko, żeby uratować życie Kubusia. Znaleźliśmy ratunek dla naszego synka w Stanach Zjednoczonych. Dla nas rodziców koszt leczenia to kwota niewyobrażalnie wysoka, ale zrobimy wszystko, aby uratować naszego synka. Zwracamy się do Was, do wszystkich dobrych serduszek – pomóżcie nam uratować naszego Kubusia. On ma tyle marzeń, tyle planów, jego czas jeszcze nie nadszedł… Pomóżmy Kubusiowi wygrać walkę ze śmiercią. Proszę nie pozwólcie, aby nasze jedyne światełko zgasło za zawsze…

Pomóc Kubusiowi można dokonując wpłaty na konto: