ABY MALEŃKIE SERDUSZKO PO URODZENIU NIE PRZESTAŁO BIĆ…

28 października stał się dla nas najszczęśliwszym dniem w życiu. Wtedy to w niemieckiej klinice w Munster przyszła na świat nasza kochana córeczka Laura. Łzy szczęścia i wzruszenia były nie do opanowania. Po kilku wspaniałym minutach, kiedy miałam Laurę przy sobie, zabrali ją na oddział intensywnej terapii, gdzie zaczęła swoją walkę o życie…

W 9 dobie życia przeszła operację serduszka – zespolenie systemowo-płucne. Moment, w którym anestezjolodzy zabierali ją na blok operacyjny to była najgorsza chwila w życiu. Kiedy zadzwonili do nas z informacją, że już jest po operacji i wszystko przebiegło zgodnie z planem utwierdziliśmy się w przekonaniu, że Laura była w „najlepszych rękach” i że zapewniliśmy jej najlepszą opiekę. Laura okazała się bardzo silna i szybko dochodziła do siebie. Po tygodniu trafiliśmy na oddział kardiologii, gdzie spędziliśmy kolejny tydzień. Ze szpitala wyszliśmy 19.11.2017.

Każdy dzień z Laurą jest bezcenny, nie ma słów, które opisałyby szczęście jakie nam daje. Jesteśmy ogromnie wdzięczni za to, że mogliśmy powierzyć serce Laury w ręce prof. E. Malca oraz lekarzom i pielęgniarkom, którzy zapewniali jej opiekę. Niestety to nie koniec jej walki o życie. Czeka ją kolejna operacja – korekta serca, dlatego nadal zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie. Nie wyobrażamy sobie już życia bez naszej córeczki.

Historia Laury:

Wada serca: DORV typ d-TGA, dextrocardia, criss cross heart, VSD, zwężenie zastawkowe tętnicy płucnej.

O ciąży dowiedzieliśmy się 17 lutego 2017 r.– w dzień naszej 4 rocznicy bycia razem. Cóż to było za szczęście – taki prezent w taki dzień! Niestety badania prenatalne w Opolu z 12 kwietnia doszczętnie zakłóciły nasze szczęście…

Hipsoplastyczna kość nosowa, podwyższona przezierność 3,2 mm oraz najgorsze – nieprawidłowy obraz 4 jam serca. Niedowierzanie i łzy spływające po policzku sprawiły, że nie wiele pamiętam co mówiła do nas pani doktor. Święta Wielkanocne nie były już takie radosne – nie wiedzieliśmy jak rozmawiać z rodziną, żeby nie popsuć im Świąt. Unikaliśmy pytań o ciąże jak ognia, żeby tylko się nie rozkleić.

Tydzień później udaliśmy się na kolejne badania prenatalne do Katowic, bo w pierwsze nie mogliśmy do końca uwierzyć. W prawdzie przezierność się zmniejszyła do 2,1 mm, ale potwierdzono wadę serca. Na tym etapie stwierdzono dextrocardie (serduszko po prawej stronie) izomeryzm prawostronny, przerwę miedzy komorami, niestety serduszko było za małe – 6mm żeby stwierdzić jak poważna jest to wada.

Po powrocie do Opola dostaliśmy wyniki badań przesiewowych, ryzyko zespołu Downa wynosiło 1:13, kolejny płacz, rozpacz, pytania co dalej robić, dlaczego nas to spotkało, przecież w rodzinie nie ma wad wrodzonych serca, ani wad genetycznych, mamy dopiero 30 lat, prowadzimy zdrowy tryb życia, nie palę, nie piję, jak do tego mogło dojść? Zlecono nam amniopunkcję na 4 maja – dzień urodzin mojego brata (przyszłego chrzestnego naszej Laury). Badanie to polega na wkłuciu wielkiej igły w brzuch i pobranie płynu owodniowego aby zbadać geny dziecka . Bólu nie czułam, tylko strach żeby maluszkowi nic się nie stało, żeby nie poronić…

Najgorsze było czekanie na wyniki, minimum 3-4 tygodnie, które wydawały się wiecznością! Kolejna wizyta z ginekolog polegała głównie na rozmowie o przerwaniu ciąży w przypadku ciężkiej choroby płodu. Kolejny szok i niedowierzanie –jakie przerwanie ciąży – wcześniej nawet z mężem o tym nie pomyśleliśmy! W 18 tygodniu udaliśmy się na echo serca do Wrocławia, bo już nie mogłam dłużej żyć w niepewności. Półtora godziny w gabinecie i diagnoza – ciężka złożona wada serca – dwuujściowa prawa komora (odejście obu dużych tętnic z prawej komory serca, double outlet right ventricle – DORV) to wada, w której aorta i tętnica płucna odchodzą w całości z prawej komory. Dodatkowo wada ta współistnieje z ubytkiem przegrody międzykomorowej, który jest jedyną drogą odpływu krwi z lewej komory. Ponadto w naszym przypadku jest podejrzenie skrzyżowanych napływów, co jeszcze bardziej komplikuje i tak już złożoną wadę serca.
W końcu w 19 tygodniu ciąży przyszły wyniki z amniopunkcji, 30 maja w moje 30 urodziny! Już się przyzwyczaiłam, że Laura najważniejsze decyzje i informacje przekazuje nam w rożnego typu rocznice.

Wady genetyczne zostały wykluczone, w tym również na zespół Di George’a (jest to zespół wad genetycznych, które często współistnieją przy tej wadzie serca) – to był najlepszy prezent jaki mogłam dostać! Mogliśmy się już skupić tylko na serduszku.

Po półtora miesiącu niepewności, koszmaru, płaczu i nerwów z bezsilności musieliśmy jak najszybciej zapomnieć, żeby 100% sił przeznaczyć na walkę o zdrowie naszej córeczki.

Poród (ok 26 października) musi odbyć się w specjalistycznym ośrodku, dziecko od razu dostanie leki, które pozwolą mu żyć, inaczej umarłoby w ciągu doby. W pierwszym tygodniu po przyjściu na świat Laura musi być operowana.

Naszą nadzieją jest wybitny kardiochirurg prof. Malec, o którym dowiedzieliśmy się od innych mam, których dzieci były przez niego operowane. Najlepsze co możemy w tej chwili dać naszej kochanej małej córeczce to operacja w niemieckiej klinice w Munster, niestety koszt takiej operacji to 52 300,00 Euro, czyli ok 220 tysięcy zł. To dopiero pierwszy krok w walce o zdrowie dziecka, po tym czeka ją kolejna operacja w ciągu roku. Dla nas są to astronomiczne kwoty, dlatego zwracam się do ludzi dobrej woli o wsparcie zarówno finansowe jak i w udostępnianiu informacji.

Wiele razy usłyszałam, że nie ma sprawiedliwości na świecie, że nie powinno nas to spotkać. Żadne dziecko nie zasłużyło na takie cierpienie, ale wierzę, że są dobrzy ludzie, którzy będą chcieli nam pomóc. Dzięki Waszej pomocy i każdej złotówce, która jest na wagę złota uda nam się zebrać tą sumę. Błagam Was pomóżcie nam zakończyć tą historię happy endem!

Aktualizacja:

6 kwietnia 2018 roku Laura przeszła zabieg cewnikowania serca. Operacje Glenna miała zaplanowaną na 9 kwietnia. Niestety w nocy z 7 na 8 kwietnia shunt, który ratował jej życie zaraz po urodzeniu powolutku się zatykał, a nasza kruszynka prawie odeszła. Szczęściem w nieszczęściu było to, że tej nocy byliśmy na oddziale kardiologii w UKM i Laura została natychmiast przeniesiona na Oddział Intensywnej Terapii. Profesor Malec wraz z docent Januszewską zjawili się praktycznie od razu i o 4 nad ranem zabrali Laurę na blok operacyjny. Po operacji Laura szybko dochodziła do siebie, na drugi dzień zeszliśmy na Oddział Kardiologii Dziecięcej, a tydzień później szczęśliwie wróciliśmy do domu. Pomimo chwilowego niedotlenienia Laura rozwija się prawidłowo, jest bardzo energicznym dzieckiem, dosłownie wszędzie jej pełno. Jest naszym szczęściem, bez którego nie wyobrażamy sobie życia. W 2020 roku Laurę czeka kolejna operacja, metodą Fontanna. Bardzo prosimy o wsparcie naszej córeczki abyśmy mogli zapewnić jej dalsze niestety bardzo kosztowne leczenie. Laurze można pomóc przekazując jej 1% podatku lub wpłacając dowolną darowiznę. Serdecznie dziękujemy za każde wsparcie.