MALEŃKI BORYSEK I OKRUTNA CHOROBA…
To tak bardzo boli i tak trudno napisać te słowa: Borysek odszedł, dołączył do grona cudownych Aniołków. Na zawsze pozostanie blisko – w w sercach tych, którzy go tak bardzo kochają… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu
Historia Boryska:
Mam na imię Borys. Przyszedłem na świat przedwcześnie w stanie ciężkim 9 października 2016 roku w szpitalu w Ostrowie Wielkopolskim. Od urodzenia jestem wiotki, mam problemy z samodzielnym oddychaniem i jedzeniem. Wymagam wsparcia oddechowego oraz jestem karmiony sondą. Moi rodzice do tej pory nie usłyszeli mojego głosu. Poddawano mnie różnym badaniom, ale lekarze nie wiedzieli co mi dolega.
W szóstym tygodniu życia przewieziono mnie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, celem diagnostyki. Zostałem poddany biopsji mięśnia, z której moi rodzice otrzymali wstępną diagnozę: MIOPATIA MIOTUBULARNA SPRZĘŻONA Z CHROMOSOMEM X. Jest to bardzo rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, która odbiera mi siłę w mięśniach.
Tylko dzięki rehabilitacji oddechowej i ogólnorozwojowej można spowolnić rozwój tej choroby i ułatwić funkcjonowanie w codziennym życiu. Stwierdzono u mnie również ubytek przegrody międzyprzedsionkowej, wodonercze, nerwowo- mieśniową dysfunkcję pęcherza moczowego oraz niedokrwistwość. Muszę być pod ciągłą obserwacją i opieką wielu lekarzy specjalistów.Obecnie nadal przebywam w szpitalu.
Bardzo proszę o pomoc i wsparcie!
