MATEUSZEK UŚMIECHEM WALCZY Z CHOROBĄ…

Nasza historia zaczęła 18 sierpnia 2015 r., wtedy urodził się nasz synek.

W trakcie ciąży Mateusz był bardzo grzeczny i spokojny, ruchy czułam rzadko ale regularnie. Wszyscy twierdzili, że będzie po prostu grzecznym dzieckiem. Zaplanowane CC (położenie pośladkowe), wszystko zapięte na ostatni guzik. Podczas porodu widziałam, że lekarzom ciężko wyjąć dziecko, a gdy się już pojawił na świecie, usłyszałam tylko cichy głosik. Czułam, że coś jest nie tak.

Pierwszą informacje jaką otrzymałam po 12 godzinach było to, że mój syn szarzeje, a lekarze nie wiedzą dlaczego. Dopiero na drugi dzień mogłam go zobaczyć, leżał w inkubatorze, podpięty pod elektrody, pulsoksymetr, częściowo wspomagany tlenem. W nosku znajdowała się sonda, ponieważ Mati nie miał odruchu ssania. Klatka piersiowa była wklęsła i poruszała się powoli ale stabilnie. Lekarze stwierdzili ogólną wiotkość, długie kończyny i przykurcze. Nie tak miało być…

Po tygodniu zostaliśmy przewiezieni do Centrum Zdrowia Dziecka, na pełną diagnostykę.

Mateuszek nauczył się jeść dzięki rehabilitacji, jednak nie miał odruchów, które powinien mieć maluszek w jego wieku. Do wiotkości dochodziły co raz to nowe problemy. Mati miał płyn w osierdziu, który został usunięty przez drenaż serduszka. Trzy dni później miał operowany przerost oddźwiernika, który powodował wymioty po każdym posiłku.

W październiku w końcu zostaliśmy wypuszczeni do domu. Spokój nie trwał długo, gdyż w grudniu Mateusz poważnie zachorował na zapalenie płuc. Zawsze będę powtarzać, że lekarze wtedy uratowali mu życie. Ponieważ płyn bardzo szybko zbierał mu się w jego maleńkich płuckach, to dosłownie godziny oddzieliły go od śmierci. Dodatkowo okazało się, że Mateusz bardzo dużo energii poświęca na sam proces ssania. W związku z tym do domu wróciliśmy już na sondzie. Próby karmienia często kończyły się zachłyśnięciem. Niestety od grudnia w Centrum Zdrowia Dziecka bywaliśmy bardzo często.

Gdy wylądowaliśmy na oddziale w trybie nagłym z powodu krwi w żołądku, dowiedzieliśmy się, że Matiemu podczas ssania, pokarm aspirował do dróg oddechowych i niestety nie zawsze udawało mu się odkaszlnąć, by je oczyścić. Zapadła decyzja o założeniu Pega, na którego musieliśmy trochę poczekać. Niestety Mateusz często wymiotował, co powodowało aspiracje pokarmu i częste infekcje układu oddechowego. Gdy w kwietniu znów wylądował na oddziale z częstymi wymiotami, lekarze postanowili przyśpieszyć założenie Pega. Jednak Mati znów zwymiotował i się zachłystnął tak, że nie mógł złapać tchu. Z minuty na minutę co raz gorzej dawał sobie radę z oddychaniem. Został przewieziony w stanie ciężkim na oddział Intensywnej Terapii. Został zaintubowany i wszystko wskazywało na to, że niestety będzie musiał mieć założone dojście do dróg oddechowych – rurkę tracheostomijną. Cały czas mieliśmy nadzieję, że wspomaganie oddechu nie będzie potrzebne, że poradzi sobie sam. Niestety jednak tak się nie stało – po dwóch miesiącach Mateusz został wypisany do domu na respiratorze domowym.

Tak naprawdę, pisząc tą historię rok temu, byłam bezsilna ale wierząca, że głosy lekarzy, którzy mówili, że Mati nie będzie siedział, chodził, będzie miał problemy z mówieniem – nie dojdą do skutku. Od czerwca 2016 r zaczęliśmy rehabilitację, już po 2 miesiącach Mati siedział gdy miał z tyłu oparcie. W lutym 2017 r. postanowiliśmy zwiększyć intensywność rehabilitacji, zaczęła przychodzić do nas kolejna fizjoterapeutka, która postawiła Mateusza na nogi 🙂 Pionizacja zaczęła się pełną gębą! W okresie wakacyjnym Mateusz zaczął siedzieć sam. Choć nie obyło się bez „upadków” na boki lub do tyłu. Od sierpnia przychodzi trzeci rehabilitant, który również intensywnie pracuje z Matim. I nie jest tak, że on to wszystko lubi i akceptuję, jest mega bunt i płacz ale wiemy, że to wszystko dla jego dobra.
Wczoraj zrobił pierwsze kroki w ortezach z balkonikiem, to cudowne uczucie, które okupione było wieloma łzami i godzinami pracy i ćwiczeń, jednak warto.

Pierwszy rok jest najtrudniejszy, my o chorobie dowiedzieliśmy się dopiero, gdy Mateusz miał 11 miesięcy, z biopsji mięśnia – miopatia miotubularna. Jest końcówka 2017 r., dopiero dziś mamy potwierdzenie badania genetycznego, o które musieliśmy bardzo długo zabiegać. W końcu się udało, teraz w głowach konstruujemy plan, by Mati miał rodzeństwo – najlepszych rehabilitantów na świecie <3

Nasze codzienne zmagania z tą okrutną chorobą możecie obserwować na stronie Mateuszka: https://www.facebook.com/mateuszekkurlanda/

Pomóc Mateuszkowi można dokonując wpłaty na konto: