Monthly Archives: września 2015

ZŁODZIEJ MALEŃKIEGO ŻYCIA – NOWOTWÓR – SIATKÓWCZAK OBUOCZNY!!

Pamiętam tą chwilę – nogi się pode mną ugięły, czas stanął w miejscu, myślałam tylko o tym, że to niemożliwe, że to pomyłka, że to nie może być prawda! To jednak nie była pomyłka a diagnoza była miażdżąca- SIATKÓWCZAK OBUOCZNY – NOWOTWÓR ZŁOŚLIWY, który zajął już OBA OCZKA mojego synka i w każdej chwili może dać przerzut do mózgu. Usłyszeć takie słowa o własnym dziecku to największy cios, jaki może otrzymać matka. Płakałam tak długo, aż zabrakło mi już łez… To jak najstraszniejszy sen, z którego chciałbyś się jak najszybciej obudzić, ale sen nie mija, tylko trwa, a ból i strach w sercu jest największy z możliwych, bo w każdej chwili możesz stracić maleństwo, które kochasz ponad wszystko na tym świecie!…

POMOC DLA MAJECZKI..

Dziecko to największe szczęście – tupot małych stópek, radosny śmiech, maleńkie rączki i główka, zapach delikatnych włosków, pierwsze słowo „mama”,… . Można by je tylko tulić i całować…Majeczka – nasze małe szczęście, zawsze pełna życia, wszędzie biegała roześmiana i przy każdej okazji tańczyła – to nasze najpiękniejsze wspomnienia. Teraz, po dwóch latach walki z chorobą już trudno sobie przypomnieć, ze było tak beztrosko… Otrzymaliśmy cios, który radość z cudownego dzieciątka zamienił w strach, ból i nieustanną walkę o jej życie…

KUBUŚ WALCZY Z NOWOTWOREM!!

Kubuś ma zaledwie 4 latka. Niespełna 2 miesiące temu zaczął się skarżyć na ból plecków i ramion. Słowa doktora – NOWOTWÓR ZŁOŚLIWY – NEUROBLASTOMA – (nerwiak zarodkowy współczulny grupy wysokiego ryzyka) – zabrzmiały jak najokrutniejszy wyrok na to maleńkie bezbronne dziecko, które kochasz nad życie. Nie sposób opisać łez cierpienia, bólu, bezsilności, uczucia niesprawiedliwości i strachu. Życie rodziny zmienia się w rozpaczliwą walkę o ŻYCIE dziecka. Domem staje się najsmutniejszy oddział szpitalny – onkologia dziecięca… Odział dzieci z gołymi główkami, bez sił, wycieńczonych okrutnym leczeniem – chemioterapią, oddział dzieci, z których ucieka życie… Serce pęka z bólu, że właśnie nasz synek stał się jednym z nich…

NIE POZWÓCIE ZGASNĄĆ NASZEJ ISKIERCE…

Wszystko zaczęło się w grudniu 2012r. Amelia miała wtedy 2latka i 8 miesięcy. Była zdrowym, radosnym dzieckiem, u którego nic niepokojącego się nie działo. Pierwszy ból głowy pojawił się w poniedziałek, środa wymioty, w sobotę pojechaliśmy do szpitala. Wykonano tomografię głowy, która dała nam wiadomość najgorszą z możliwych – duży guz mózgu w główce naszej maleńkiej córeczki! Bólu i łez nie sposób opisać słowami… W ciągu tygodnia nasza rzeczywistość zmieniła się w walkę o życie naszego jedynego dziecka! W niedziele rano w trybie pilnym operacja i okrutne wyniki histopatologiczne – GUZ MÓZGU – WYŚCIÓŁCZAK ANAPLATYCZNY III STOPIEŃ ZŁOŚLIWOŚCI!!

“PRZYKRO NAM. PANI DZIECKO NIE PRZEŻYJE NOCY…”

Córeczko piszę ten list ze łzami z oczach i wielką nadzieją, że przyjdzie taki dzień, że sama poskładasz te literki w słowa i je przeczytasz i będzie to najszczęśliwsza dla mnie chwila, bo będzie znaczyła, że przeżyłaś i choroba mi Cię nie odebrała… Jedyne czego pragnę w życiu, to abyś ze mną była teraz, jutro, zawsze, każdego dnia… Jesteś największym darem, jaki otrzymałam od Boga. Moje łzy płyną z niemocy wobec tych wszystkich chwil, kiedy już było tak bardzo blisko, aby Cię stracić. Świadomość, że Twój stan jest na tyle ciężki, że jesteś pod opieką hospicjum boli mnie najsilniej, ale nadzieja na przeszczep szpiku pozwala otrzeć łzy i walczyć dalej. Jednak jest to walka bardzo trudna, bo brakuje nam na lek, dzięki któremu będziesz mogła dożyć do tej operacji…

NOWOTWÓR W OCZKU MALEŃKIEJ MATYLDY…

… dwa dni później odebrano nam wszelkie złudzenia. Badanie okulistyczne w poradni w Centrum Zdrowia Dziecka było najgorszym przeżyciem dla nas a przede wszystkim dla Matyldy. Odbywało się bez znieczulenia, nasza kochana córeczka krzyczała a my byliśmy zwyczajnie zrozpaczeni i z bólem serca patrzeliśmy na jej cierpienie. Chcieliśmy ją jak najszybciej przytulić do siebie. Ale najgorsze było dopiero przed nami. Lekarz poinformował nas, że guz jest bardzo dużych rozmiarów, wypełnia prawie całą gałkę oczną, spowodował odklejenie siatkówki i najprawdopodobniej trzeba będzie usunąć oko !!!…

URATUJCIE CÓRECZKĘ PRZED RAKIEM, ONA JEST CAŁYM MOIM ŚWIATEM…

Pamiętam ten dzień, kiedy dowiedziałem się, że będę tatą. Pamiętam moment, kiedy położyłem głowę na brzuchu mamy, a Ty pierwszy raz powitałaś mnie silnym kopniakiem, dając oznakę, że jesteś. Jest taka chwila w życiu, na którą nigdy nie będziesz przygotowany, rozrywa serce w cierpieniu, którego nie opiszą żadne słowa. Byłeś przy jej narodzinach, trwałeś przy łóżeczku gdy spała, tuliłeś gdy płakała, uczyłeś pierwszych kroczków, niosłeś jej tornister w pierwszym dniu szkoły, byłeś zawsze blisko, a teraz czujesz największą bezradność i rozpacz jaką może czuć tata wobec swojej córeczki, bo wiesz że twoje dziecko ma RAKa

URATUJCIE ŻYCIE NASZEGO DZIECKA! – WALCZY Z GUZEM MÓZGU

31 lipca 2013 urodził się nasz kochany synek TOMUŚ. Była to najpiękniejsza chwila w moim życiu, która niestety szybko przerodziła się w dramatyczną walkę o Jego życie. Wydarzyło się coś co na zawsze złamało mi serce. „Pani synek ma guza pnia mózgu. Bardzo mi przykro” Przykro??? Boże jak to jest możliwe??? Moje dziecko ma raka?? Nagle ziemia rozstąpiła mi się pod nogami, poczułam jak tracę władzę w nogach a serce wyskakuje z piersi. Nie słyszałam głosów pocieszeń, bo żadne słowa w takiej chwili nie ukoją bólu matki

RATUNEK DLA PAWEŁKA W WALCE Z GROŹNYM NOWOTWOREM – MIĘSAKIEM EWINGA

… w szpitalu lekarze postawili diagnozę – MIĘSAK EWINGA – ZŁOŚLIWY RAK KOŚCI Z PRZERZUTAMI DO PŁUC! Ta wiadomość załamała nas zupełnie. Nie mogliśmy powstrzymać łez. Przestaliśmy normalnie funkcjonować, pocieszaliśmy się nawzajem, lecz każdy płakał w ukryciu przed Pawełkiem . W jednej chwili cały Świat nam się zawalił. Myśleliśmy, że juz jest tak źle, że Pawełek odejdzie od nas. Doktor wcale nas nie pocieszała, wręcz przeciwnie powiedziała, że to jest bardzo ciężka choroba i na wyleczenie są małe szanse – tak to odebrałam. Jednak gdy ta największa fala rozpaczy do nas przyszła i wszystko w życiu straciło sens, zdaliśmy sobie sprawę, że przecież Pawełek jest z nami i musimy o niego zawalczyć ze wszystkich sił.

ILE KOSZTUJE ŻYCIE DZIECKA?…

Maksymilian ma zaledwie pół roczku, ale większość życia spędził w szpitalu. Jest dzieckiem z polskiej rodziny urodzonym na Ukrainie. Ma wrodzoną wadę wątroby. Lekarze w Kijowie stwierdzili, że aby synek mógł dalej żyć, potrzebny jest przeszczep wątroby. Problem w tym, że na Ukrainie nie ma dziecięcego ośrodka transplantacji, a leczenie w Polsce to olbrzymie koszty. W Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie zrobiono mu badania i lekarze zalecili drogie odżywki, którymi Maks jest teraz karmiony. Rodziców nie stać na kupowanie odżywek dla Maksa na kolejne dni, a tym bardziej na przeczep wątroby

MÓJ WIELKI STRACH O ŻYCIE SYNKA – WALKA Z RAKIEM…

Każdego dnia czuję jakby moje serce chciało pęknąć z ogromu bezgranicznej miłości, bólu i strachu o ukochane dziecko, które próbuje mi zabrać najokrutniejsza choroba – NOWOTWÓR – NEUROBLASTOMA… Mój synek ma zaledwie … lat i musi walczyć z tym co tak bezdusznie zabiera mu chwile dzieciństwa… Jego bladziutka twarz, goła główka i mądre smutne oczy ani na chwilę nie pozwalają zapomnieć jak bardzo się boję co będzie, ale też dają sił do wielkiej walki, bo wiem że jako mama zrobię wszystko, aby go ratować…

NAJSTRASZNIEJSZE CHOROBY W MALEŃKIM CIAŁKU LAURY – MIOPATIA I RAK – NEUROBLASTOMA…

Laura przyszła na świat 23 kwietnia 2015, Szczęście jednak nie trwało długo. Od pierwszych chwil jej życia widać było, że coś jest nie tak. Ale nikt nie spodziewał się, że będzie aż tak źle. Nasza córeczka urodziła się wiotka. Po tygodniu usłyszeliśmy wstępną diagnozę- rdzeniowy zanik mięśni. Szok, rozpacz strach. Nie da się określić słowami tego, co czuje rodzic w takim momencie. Lekarze wykonali też biopsję mięśnia z której dowiedzieliśmy się Laura choruje na Miopatię. Bardzo rzadką jej postać: Wrodzona Dysproporcja Włókien Mięśniowyc, ale najgorsze miało być jeszcze przed nami…

ZOSIA – MALEŃKA WOJOWNICZKA…

… Nie sądziliśmy, że nawet w domu czyha na Zosię niebezpieczeństwo. Drugiego dnia pobytu Zosi w domu, po południu, podczas przygotowywania lekarstw dla Zosi, zaczęło się dziać coś strasznego… Nie wiedząc czemu saturacja i tętno Zosi zaczęły spadać, nasze dziecko robiło się sine, dusiło się, koncentrator tlenu nie działał, nie podawał jej tlenu, nie wiedzieliśmy co się dzieje, nasze dziecko przelewało się przez ręce, robiła się coraz bardziej sina… Wezwaliśmy pogotowie. Ale czy dojedzie na czas? Mieliśmy butlę z tlenem w zapasie, jednak okazało się, że reduktor do butli, który nam wypożyczono (mimo zapewnień, że jest sprawny) zupełnie nie działał! Boże, co robić? Czy to już koniec? Nasza mała waleczna Zosia odchodziła na naszych rękach…

KRYSTIANEK URODZONY Z POŁOWĄ SERDUSZKA WALCZY O ŻYCIE…

Krystianek ma zaledwie 5 miesięcy. Urodził się z poważną wadą serduszka – HLHS – co oznacza, że dzieciątko ma tylko połowę serca. Bez szybkiej interwencji kardiochirurgicznej wada ta jest śmiertelna. Dziecko umiera przez niemożność dostarczenia natlenowanej krwi do organizmu. Krystianek miał już operację w Polce i to, że ją przeżył jest cudem, ponieważ jego serduszko stanęło aż 5 razy! Aby móc żyć, musi przejść kolejną operację, ale lekarze w Polsce się nie podejmują. Doktor powiedział: „Dziwne, że on w ogóle żyje”. Jednym ratunkiem jest operacja w Niemczech i doktora Malca, który już uratował bardzo wiele dzieci z taką wadą jaką ma Krystianek.

NATANEK WALCZY Z NOWOTWOREM – NEUROBLASTOMĄ

URATUJCIE MOJE RĄCZKI I NÓŻKI!!!

W ciąży życie jest takie ważne i pełne nadziei, bo przecież tak blisko Twojego serca bije drugie maleńkie serduszko, które jest częścią Ciebie… I te chwile wyczekiwania, kiedy będę mogła je przytulić, ucałować delikatną główkę, maleńkie rączki i nóżki, patrzeć godzinami jak śpi … – to były piękne marzenia. Ale życie nie przyniosło spokoju i radości tylko strach, ból i ciągłe pytanie: DLACZEGO?

EMILKA – CUD ŻYCIA…

Cudem jest maleńkie życie na które czekasz, które rozwija się pod Twoim serduszkiem. Kiedy przychodzi na świat jest to najpiękniejszy dzień, jaki może spotkać mamę i tatę. Jednak dla rodziców Emilki ten dzień wypełniły łzy i rozpaczliwa walka o to maleńkie bezbronne niewinne życie. Córeczka w inkubatorze z brzuszkiem zszytym wielokrotnie przez liczne operacje, nieżyt jelit, niewydolność oddechowa, sepsa… Patrzysz przez łzy i nie wierzysz, że to prawda…

CHCĘ PO PROSTU BYĆ… DLA NICH…

Bycie Tatą to ogromny dar i odpowiedzialność. Chciałbym mojemu synkowi dać wszystko, co dziecko potrzebuje do szczęścia. Dziecięce marzenia to: nowy rower, robot lub samochód zabawka, … . Jednak marzenia mojego synka są inne niż pozostałych dzieci. Ja dobrze wiem czego on pragnąłby ode mnie najbardziej – aby przy nim pozostał i nie odszedł zbyt szybko. Kubuś chciałby nie stracić taty…, a ja choć staram się z walczyć z całych sił, wiem, że nie ode mnie to zależy… CIERPIĘ NA NOWOTWÓR ZŁOŚLIWY NERKI, OBECNIE Z PRZERZUTAMI DO PŁUC,WĄTROBY,MIĘŚNIA LĘDŹWIOWO-BIODROWEGO

ANDRZEJEK – SKAZANY NA ŻYCIE W CIEMNOŚCI…

Ciąża… świadomość, że tuż pod Twoim sercem rozwija się nowe życie, przepełnia miłością tak wielką, że nie da się jej określić słowami. Jeszcze trudniej opisać ból, gdy dowiadujesz się, że to maleństwo, które pokochałaś bardziej niż cokolwiek na Świecie, możesz stracić w jednej chwili…, że ta iskierka zgaśnie, pozostawiając pustkę, której nie da się wypełnić… Taki ból przeżywałam już kilka razy i nadal muszę walczyć o mojego synka…

LEK RATUJĄCY ŻYCIE NARII – WALKA Z RAKIEM…

Co byś zrobił gdybyś dowiedział się, że Twoje dziecko ma złośliwy nowotwór, który powoli lecz nieubłaganie odbiera siły z jej maleńkiego ciałka… Trwasz przy łóżeczku córki i widzisz jak cierpi i sercu cierpisz jeszcze mocniej… Z drżeniem rąk oczekujesz kolejnych wyników badań, w duszy z całych sił błagasz o nadzieję, a dostajesz jeszcze silniejsze ciosy – informacje o przerzutach, wznowach, nowych ogniskach nowotworowych. Łzy płyną w niepohamowanej rozpaczy i tylko ledwo je wstrzymujesz przy niej, aby ich nie widziała…I gdy Twoje życie sięga już dna bólu, jaki może znieść matka, dowiadujesz się, że jest lek który może Twoją córeczkę uratować ale …

MALEŃKA PELASIA … – 750 gram SZCZĘŚCIA…

Po prawie trzech tygodniach pobytu w szpitalu Mała Pelasia przyszła na świat w 28 tygodniu ciąży z powodu nadciśnienia ciążowego. Była maleńka, miała zaledwie 715g i mieściła się w jednej dłoni . Przez tak wczesny tydzień ciąży idzie wiele powikłań i schorzeń przede wszystkim skrajne wcześniactwo, bardzo niska masa, niewydolność oddechowa, zaburzenia oddychania, niedokrwistość, żółtaczka, zaburzenia rytmu serca. Podczas pobytu w szpitalu zdiagnozowano retinopatię, operację bardzo przeżyliśmy tym bardziej, że córka bardzo długo wybudzała się z narkozy

URATOWAĆ ŻYCIE ARIEGO…

Budzę się rano i wiem jak bardzo muszę uważać, a mimo tego i tak mogę nie zdążyć i ten dzień może być moim ostatnim… Nazywam się Ari i cierpię na bardzo rzadką chorobę – anemię aplastyczną, na którą w moim kraju nie ma leczenia, bo nie ma wystarczającej liczby przypadków tej choroby… Mam 27 lat i z zawodu jestem przewodnikiem nurkowym. Byłem na swoim ostatnim nurkowaniu i pod wodą miałem wrażenie, że umieram… Gdy położono mnie na łodzi, czułem, że za chwilę mnie już nie będzie… Zabrano mnie do szpitala na transfuzję krwi. Lekarze byli zdziwieni, że z tak niskim poziomem hemoglobiny mój organizm przetrwał. Od tamtego czasu wciąż poziom hemoglobiny we krwi drastycznie spada i znów muszę jechać do szpitala na transfuzję. Jeśli nie zdążę,…to wiadomo co się stanie…po prostu umrę…

NIE POZWÓLMY AMPUTOWAĆ NÓŻEK LENKI!

Lenka urodziła się w dniu 7 września 2014r. w Suchej Beskidzkiej. Przyszła na świat jako drugie nasze dziecko, poprzez poród naturalny. W pierwszych minutach otrzymała 7 pkt skali Agar, w kolejnych minutach 9 i 10 pkt. Jednak stwierdzono wrodzoną wadę rozwojową podudzi i stóp oraz szmery na sercu. Już wówczas wiedzieliśmy, że musimy zrobić wszystko, po prostu wszystko, żeby ratować naszą córeczkę. Przez myśl kilkakrotnie pojawiało się myślenie, dlaczego nas to spotkało, ale również to, że zrobimy wszystko, by nasz córka stanęła na nogi.

NIE – AMPUTACJI! – BILET PO PIERWSZY KROK

Narodziny dziecka to największa radość i cud w życiu matki. W ciąży z każdym dniem maleńkie serduszko bije coraz mocniej pod Twoim sercem i już nie możesz doczekać się by je w końcu przytulić, ucałować delikatną główkę, czuwać przy łóżeczku i wsłuchiwać się jak oddycha. Po miesiącach wyczekiwań nareszcie przychodzi na świat i jest tylko Twoje, cudowne, jedyne. Szczęście matki nie zna wtedy granic. Mi nie dane było takie szczęście, lecz strach, ból i walka. Mimo wszystkich prawidłowych badań w trakcie ciąży, Rayyanek urodził się z bardzo rzadką wadą układu kostnego – brakiem kości piszczelowej zwanym Tibial Hemimelia – TH. Do tego ma narośl kostną oraz stopę końsko-szpotawą i nie ma stawu kolanowego.

PILNA OPERACJA RATUNKIEM DLA KUBUSIA…

Czasem zdaje mi się, że najbardziej boli mnie jego ufne spojrzenie – oczka maleńkiego synka, który wierzy, że mamusia go uratuje – zabierze ból, wyprostuje rączki i nóżki i sprawi, że będzie już zdrowy… Gdy Kubuś pyta -„Mamusiu kiedy będę chodził sam? Mamusiu kiedy zjem sam obiadek? Kiedy zagram w piłkę i sam pojadę na rowerku?” – odpowiadam: „Niedługo synku, niedługo…”, ale te słowa mnie aż bolą, bo wiem, że to nie ode mnie zależy… Operacje są tak drogie, ze dla nas samych zupełnie nieosiągalne… Do oczu cisną mi się gorzkie łzy i ledwo je powstrzymuję, aby mój Kabulek ich nie zauważył…

GUZ MÓZGU CHCE MI ODEBRAĆ DZIECKO NA ZAWSZE…

O ludzkich tragediach słyszymy każdego dnia, ale póki człowiek sam tego nie doświadczy nie jest w stanie wyobrazić sobie bólu, strachu i największego cierpienia gdy pojawia się coś, co w jednej chwili może zabrać na zawsze najbliższą i najbardziej ukochaną osobę – dziecko, o które dbasz od momentu kiedy rozpoczęło swe życie jeszcze w brzuszku – tuż pod Twoim sercem… To coś to NOWOTWÓR – guz mózgu w główce mojego ukochanego synka…