BŁAGAM NIE POZWÓLCIE UMRZEĆ MOJEMU DZIECKU!

Aktualizacja: Maciuś przeszedł operację, teraz czeka go dalsze leczenie, więc nadal potrzebuje pomocy w tak trudnej walce z guzem mózgu

Historia Maćka:

Błagamy pomóżcie nam uratować naszego synka! On walczy już 6 lat i się nie poddaje! My tez nie możemy !
Musimy uzbierać do czwartku 16.12.2016 35 000 euro aby nasz synek był zoperowany w Niemczech inaczej ani nie ma szansy na żadne leczenie ani nawet na powrót do domu aby być z ludźmi, którzy go tak kochają i których on kocha ponad życie!!!!

Proszę nie pozwólcie mu umrzeć w Niemczech samemu!!!!

Historia choroby Macka, który właśnie skończył 9 lat jest długa a jego walka oto żeby być zdrowym przepełniona bólem ale i ciągłą nadzieją, że będzie dobrze! Każdy jego dobry dzień bez bólu głowy czy ataków padaczkowych to szczęście dla nas i powtarzane w kółko słowa – Będzie dobrze!!

Maciek urodził się zdrowy, choć poród był bardzo ciężki i skomplikowany. Rozwijał się dobrze do 8 miesiąca. Potem przestał używać prawej raczki w zabawach i zaczął się dziwnie zapatrywać i z buźki leciała mu ślinka. Martwiąc się o niego chodziłam od lekarza do lekarza. Przez 2 lata pediatrzy, neurolog mówili mi, że wszystko jest w porządku, choć stan Macka się pogarszał! Nie wiedziałam wtedy, ze to zapatrywanie i lecąca ślinka to objaw pierwszych ataków padaczkowych. Z zapatrywania przerodziły w coraz dłuższe stany nieobecności synka, po których spał ok 3 godziny. Przestał tez mówić tylko ciągle piszczał. Gdy Maciek miał 2 latka i 8 miesięcy mieliśmy już dość. Umówiliśmy prywatnie pediatrę i neurologa, następnie wykonaliśmy EEG i tomografie komputerowa. Wynik badania był okrutny: „Dawno przebyty krwiak prawdopodobnie wskutek komplikacji porodowych do dalszej diagnostyki” Nasz świat się zawalił! Nie mogliśmy uwierzyć ze nasz tak długo wyczekiwany synek jest chory.
…

Następnie wszystko działo się bardzo szybko, miałam wrażenie ze oglądam najstraszniejszy z możliwych film…
tłumaczenie papierów na angielski, kolejne skany w Anglii, diagnoza GUZ MÓZGU. Potem biopsja i decyzja do podjęcia bardzo agresywna chemioterapia, której żadne dziecko na oddziale nie przeszło, bo albo odchodziło albo proponowano radioterapię przerywając chemię ale dzieci odchodziły mimo wszystko…

Decyzje o leczeniu podjął maż ja się załamałam… przez 8 miesięcy obserwowałam synka podczas chemii serce rozpadało mi się na milion kawałków – skutki uboczne chemii były straszne!!! Maciek przeszedł jednak chemię i jako jedyne dziecko na oddziale nie stracił na wadze i nie miał rurki w nosku do karmienia. Potem przez rok kolejna chemia po której guz zaczął odrastać…

W 2012 roku jak Maciek miał 5 lat guz już był tak duży ze po raz drugi przeszedł operacje. Tym razem wyniki patologi były druzgocące – guz się uzłośliwił i diagnoza to Glejak wielopostaciowy 4 stopnia i wyrok 6-9 miesięcy życia lub jeżeli podejmiemy radioterapię to leczenie może przedłużyć mu życie o maximum 2 miesiące. Postanowiliśmy, że nie będziemy narażać go na więcej bólu i cierpienia i spędzimy ten czas razem. Jednak minęło pół roku, 9 miesięcy i kolejne 3 a Maciek rozwijał się, jednak guz w jego główce powoli rósł. Zaczęliśmy podważać diagnozę lekarzy i rozpoczęliśmy konsultacje na całym świecie. W styczniu 2014 roku odezwał sie do nas prof. Samii z Instytutu w Hanowerze w Niemczech, który zainteresował się przypadkiem Macka i zaproponował operacje, której koszt to 50tys. Euro. Wzięliśmy pożyczkę i poprosiliśmy ludzi dobrej woli o wsparcie i 1 lipca 2014 roku Maciek miał operacje. Guz został prawie w całości usunięty i kolejny miesiąc z nadzieja czekaliśmy na wyniki. Gdy dostaliśmy wiadomość z Hanoweru ze patologia pokazuje ze to jednak guz złośliwy, zwróciliśmy się o pomoc do naszego szpitala. Jednak nie dostaliśmy żadnej pomocy… zaczęliśmy na własna rękę szukać i przeczytaliśmy chyba wszystkie publikacje medyczne i fora internetowe jak leczyć tego rodzaju guza. Próbowaliśmy chyba wszystkiego, jednak guz powoli odrastał…

W styczniu 2016 roku trafiliśmy do doktora z Centrum Medycznego św. Łukasza w Gdańsku, który zainteresowany przypadkiem naszego synka, obiecał pomoc. Maciek przeszedł wiele różnych badań i po konsultacji doktora z lekarzami niemieckimi rozpoczęliśmy immunoterapię. Mieliśmy nadzieje, ze Maćka organizm sam się obroni i pozbędzie guza. Po 3 miesiącach leczenia zrobiliśmy rezonans w Katowicach, który pokazał cofnięcie się guza w jednym miejscu. Doktor po otrzymaniu wyników przekazał wszystko lekarzom niemieckim i rozpoczęły się przygotowania do zaawansowanej immunoterapii w Niemczech. Wzięliśmy pożyczkę w wysokości ok 80 tys złotych na poczet stworzenia terapii.

Jednak w czerwcu nastąpiło nagłe pogorszenie zdrowia Maćka. Zaczął mieć ataki padaczkowe bardzo silne jeden po drugim i zapadł w śpiączkę… po raz pierwszy lekarka zapytała mnie czy może chcę pozwolić odejść Mackowi, bo jak się wybudzi to już nie będzie tym samym chłopcem, bardziej warzywem – jeżeli oczywiście sie wybudzi. Powiedziałam „NIE”– on jest inny. Walczył tak długo i tyle razy pokazywał wam, ze się nie podda! I tak tez było! Wykonano Mackowi operacje ratująca życie tzn. zmniejszono mu ciśnienie w główce i prawie 2 dni czekaliśmy na wybudzenie. Maciusia pierwsze słowa „dzień dobry Mamo”powiedziały wszystko -CHCIAŁ ŻYĆ I WALCZYŁ!!!

Potem nastąpiły kolejne operacje. Najpierw wstawienia pierwszej zastawki potem drugiej. Pod koniec lipca wróciliśmy do domu.
Wznowiliśmy konsultacje z Niemcami i rozpoczęliśmy zbiórkę pieniążków.
We wrześniu rozpoczęliśmy leczenie. Po 2 tygodniach wróciliśmy do domu. Następna wizytę mieliśmy w październiku. Musieliśmy jednak przerwać terapie gdyż wystąpił problem z jedna z zastawek. Wróciliśmy wiec do naszego szpitala i tam zrobiono mu tomografie komputerowa i powiedziano nam, że wszystko jest w porządku.
W połowie listopada kolejna dawka leczenia w Niemczech i znowu nastąpiły problemy z zastawką. Do tego stopnia, że Maciek potrzebował natychmiastowej opieki medycznej w szpitalu. Po wykonaniu rezonansu magnetycznego okazało się, że zastawka w Maćka główce jest całkowicie zablokowana, stad bóle głowy i podawana co 4 godziny morfina i wymioty. Gdy wymioty ustały wypuszczono nas do domu.

W czasie weekendu jego stan drastycznie się pogorszył. Maciek nic nie pił i nie jadł bo wszystko zwracał i znowu podawaliśmy mu morfinę na bóle głowy. W poniedziałek rano trafiliśmy znowu do szpitala na ostry dyżur. Lekarze powiedzieli nam ze nic nie mogą zrobić w takim wypadku, ciśnienie śródczaszkowe rośnie i to zaledwie kwestia kilku dni lub tygodni jak Maciek odejdzie. Jednak po kilku dniach gdy Maciek był już ustabilizowany jednak ciągle na kroplówkach przeciwbólowych i nawadniających lekarze poinformowali nas o możliwości zaplanowania operacji aby wyciągnąć większość guza i zaproponować leczenie.

Pomóc Maćkowi można dokonując wpłaty na konto: