Leczenie dzieci cz.1

Od ponad 13 lat pomagamy tysiącom dzieci i dorosłych chorych, niepełnosprawnych – finansujemy leczenie, operacje, sprzęt medyczny, zakup lekarstw, koszty dojazdów do klinik, rehabilitacje i inne koszty.

Pomagamy też w odnalezieniu drogi leczenia w Polsce lub zagranicą i jej finansowaniu. Poprzez wieloletnie doświadczenie mamy kontakty i prowadzimy konsultacje z najlepszymi klinikami na całym Świecie. Dzięki temu udało się uratować życie i zdrowie bardzo wielu dzieciom i dorosłym.

Pomagamy szczególnie wielu dzieciom i dorosłym chorym onkologicznie, ale też chorym na wszelkie inne choroby, niepełnosprawnym, wcześniakom, dzieciom i dorosłym z mózgowym porażeniem, wadami serca, wzroku, chorobami rzadkimi, nie chodzącym, poruszających się na wózkach inwalidzkich lub leżącym, dzieciom z autyzmem, osobom po wypadkach i wielu innym…

POMOC W LECZENIU CHORÓB NOWOTWOROWYCH —> CZYTAJ —> CZYTAJ

DIAGNOZA NOWOTWORU U DZIECKA – I CO DALEJ? —> CZYTAJ

DIAGNOZA NOWOTWORU U OSOBY DOROSŁEJ – I CO DALEJ? —> CZYTAJ

OPINIE O FUNDACJI  KAWAŁEK NIEBA –> CZYTAJ

➡ Fundacja otwiera i prowadzi BEZPŁATNE SUBKONTA dla dzieci, osób chorych i niepełnosprawnych, dzięki którym możliwe jest zbieranie środków z wpłat i 1,5% podatku z wyszczególnieniem na konkretne dziecko/osobę. Fundacja od nikogo nie pobiera opłat czy prowizji.  –> CZYTAJ

➡ Nasza Fundacja od 13 lat współpracuje z portalem SIEPOMAGA i realizuje zbiórki dla podopiecznych.

Nasza pomoc trafiła już do ponad 340.000 dzieci i dorosłych chorych lub będących w innej trudnej sytuacji życiowej, a dla dzieci niedożywionych sfinansowaliśmy ponad 42850 posiłków w szkołach.

POTRZEBUJESZ POMOCY? –> ZGŁOŚ SIĘ

PRZYKŁADY NASZEJ POMOCY W LECZENIU:

• Oprócz pomocy w bieżących kosztach leczenia tysięcy dzieci i dorosłych zgłaszanych jest do nas też bardzo wiele dzieci i osób dla których możliwości leczenia są wyczerpane, lekarze nie dają szans. Ratujemy je przez np. bardzo precyzyjne operacje w klinikach zagranicznych lub inne niedostępne w Polsce leczenie. Wiele trudnych przypadkach guzów mózgu lub innych nowotworów lub wad serca uznanych za nieoperacyjne w kraju udało nam się zakwalifikować do operacji w klinikach zagranicznych i przez to uratować życie dzieci i dorosłych.

Przykładem jest historia Tymusia: Mama zadzwoniła z płaczem, że kazano jej się żegnać z synkiem, powiedziano że leczenie nie pomaga i dla niego nie ma już szans. Bardzo złośliwy guz mózgu wykryto w 8 miesiącu ciąży. Tymuś urodził się z rakiem. Naszej Fundacji udało się zakwalifikować Tymka na operację w niemieckiej klinice. Guz usunięto w całości. Jego życie jest uratowane.

• Innym przykładem jest maleńka Alicja, której guz zajmował prawie całą jamę brzuszną lub Nikodem u którego guz utkał się w bezpośrednim sąsiedztwie aorty i pnia trzewnego. U malutkego Pawełka zdiagnozowano niezwykle rzadki guz szyszynki. Miał 2 operacje w kraju, ale niestety guz został usunięty tylko częściowo i zaczął odrastać, co prowadziło do śmierci dziecka, ponieważ chemioterapia nie działała. Udało nam się zakwalifikować do operacji u wybitnego neurochirurga w niemieckiej klinice, który wyciął guz całkowicie. W ten sposób uratowaliśmy już wiele dzieci.

• Ratujemy życie 7-miesięcznej Amelki, która urodziła się z wadą serca – tetralogią Fallota oraz z zespołem DiGeorge’a – ma całkowity brak odporności. Oznacza to, że w każdej chwili może umrzeć. Ta wada jest tak rzadka, że Amelka jest drugim dzieckiem w Polsce z tą chorobą. Jedynym ratunkiem dla niej jest przeszczep komórek grasicy, który dokonuje tylko klinika w Londynie. Bez operacji Amelka nie przeżyje. NFZ odmówił refundacji leczenia dziecka, ale udało nam się doprowadzić do zmiany tej decyzji i tym samym do uratowania jej życia.

• U Kubusia gdy był malutki zdiagnozowano u niego naczyniaka. Guz rozrastał się tak bardzo że obciążał serce i inne narządy. Lekarze musieli amputować mu rączkę, bo inaczej by nie przeżył. Naczyniak był tak rozległy, że musili amputować również całą obręcz barkową tak, że Kubuś nigdy nie będzie mógł nawet mieć protezy. Wycięto 90% guza. Niestety po 2 latach guz zaczął rosnąć ponownie i lekarze w Polsce powiedzieli, że już nic nie są w stanie dla niego zrobić i dają mu max. 3 lata życia. Uzbieraliśmy na kosztowną operację w Magdeburgu gdzie lekarze usuną mu naczyniaka całkowicie i dzięki temu życie chłopca będzie uratowane.

– Malutka Amelka dostała okrutną diagnozę guza mózgu. Przeszła kilka operacji w kraju, ale guz nie został usunięty w całości i znowu zaczął rosnąć. Rak umiejscowił się bardzo blisko nerwów, ryzyko ich uszkodzenia i związane z tym problemy z oddychaniem, połykaniem, słuchem i widzeniem były bardzo duże. Z drugiej strony brak operacji oznaczał odroczony wyrok dla dziecka. Kolejna operacja również nie usunęła go w całości i guz został uznany za nieoperacyjny. Czyli Amelka została z wyrokiem zagrażającym jej życiu, bo guz zaczął znów odrastać. Dzięki zakwalifikowaniu i sfinansowaniu operacji Amelki u wybitnego neurochirurga w Niemczech udało się wyciąć nowotwór w całości i uratować jej życie.

– U malutkiej Wiktorii wykryto raka. Na oddziale onkologii dostała chemioterapię. Bardzo cierpiała. Przeszła operację, ale niestety nie udało się wyciąć całego guza. Została masa resztkowa przy kręgosłupie i między kręgami – uznana w kraju jako nieoperacyjna. Wiktoria dostała jeszcze jeden cykl chemioterapii i leczenie zostało zakończone. Niestety okazało się, że guz w kanale kręgowym rośnie. Uciśnięcie rdzenia powoduje niedowład nóg. Dzięki bardzo pilnej kwalifikacji i operacji u wybitnego niemieckiego neurochirurga udało się uratować życie Wiktorii i jest zdrowa.

• Uratowaliśmy życie malutkiej Amelii, która walczyła z groźnm nowotworem – guzem mózgu – wyściółczakiem anaplastycznym III stopnia złośliwości. 18 miesięcy chemioterapii – 200 kroplówek chemii, nie pomogło bo rezonans wykazał progresję – guz zaczął z powrotem rosnąć. Udało nam się zakwalifikować malutką na protonoterpię do kliniki w Niemczech i uzbierać na to środki. Dzięki temu leczeniu guz się rozpadł i życie dziecka jest uratowane.
•  U 3-letniego chłopca wykryto ogromny guz w główce – mięśniakomięsak prążkowokomórkowy zarodkowy złośliwy twarzoczaszki, który rozrastał się w każdą stronę wychodząc z nosogardła, powodując ucisk na nerwy wzrokowe i wypychając oczko spowodował że Kubuś stracił wzrok. Jedynym ratunkiem stała się protonoterpia, na którą wysłaliśmy Kubusia i teraz stał się cud uratowanego życia – obecnie większość komórek nowotworowych jest nieaktywne, a pozostałe rozpadają się.

•  Uratowaliśmy życie małej Tosi, u której zdiagnozowano dysplazję korową i straszną chorobę – Zespół Rasmussena. Niesamowicie silne napady padaczkowe paraliżowały dziewczynkę i jedyną szansą na jej uratowanie była kosztowna operacja w Niemczech. Udało się. Maleńka już po leczeniu wróciła do Polski i odbywa rehabilitację.

•  W celu ratowania życia opłacamy terapię Anty-GD2 we Włoszech dla malutkiej Justynki, która nie zakwalifikowała się na leczenie w Polsce. Malutka cierpi na nowotwór złośliwy neuroblastoma z przerzutami do wątroby, szpiku i węzłów chłonnych.

•  Ratowane jest też życie 3-letniego Witusia, u którego wykryto guz mózgu – nowotwór Ośrodkowego układu Nerwowego. Lekarze w Polsce nie podjęli się operacji, nie dawali mu też szans na życie, odsyłali do hospicjum. Jedyną szansą na uratowanie dziecka była kosztowna operacja u wybitnego chirurga z Tuebingen. Opłaciliśmy operację i obecnie MR głowy pokazuje że pozostałość guza się rozpada. Dla nas to cud, uratowane życie, bo nikt mu szans nie dawał.

•  Ratowane jest życie Julci, która ma 6 lat i cierpi z powodu guza mózgu – glejaka I stopnia. Maleńka jest już na wózku podłączona do rurek i karmiona przez sondy. Aby ją uratować kwalifikujemy ją na protonoterapię, bo obecnie już chemioterapia nie pomaga i stan jest coraz trudniejszy.

•  Laura od trzeciego roku życia walczyła z chorobą nowotworową – nerwiako-włókniakiem splotowym izolowanym.
Obecnie guz był tak wielki że sięgał od podstawy czaszki przez szyję aż do płuc. Uciskał tchawicę, przez co dziewczynka nie mogła oddychać, była na OIOM-ie, podłączona do respiratora. Lekarze w szpitalu nie podejowali się operacji i napisali pismo o objęcie leczeniem, aby rodzice szukali zespołu chirurgów, którzy podejmą się jej leczenia i operowania. Jako Fundacja przez wiele tygodni szukaliśmy wśród najlepszych klinik w Polsce oraz przetłumaczyliśmy dokumentację i pytamy też neurochirurgów z zagranicy. Setki próśb, maili, telefonów, pisma do Ministerstwa i rzeczników i po długiej walce znalazł się zespół lekarzy, który zoperował dziewczynkę.

•  Pomagamy w leczeniu malutkiej Mai, która cudem przeżyła, lecz musi nadal o życie walczyć – cierpi na bardzo rzadką wadę płuc – wrodzony niedobór surfaktuantu . Została zakwalifikowana do przeszczepu płuc, ale żeby dożyć operacji musi mieć lek który kosztuje 6000 miesięcznie. Opłacamy lek, bez którego nie mogłaby żyć. Pomagamy też w kosztach leczenia w Londynie, gdzie lekarze mają ją uratować.

•  Pomagamy w leczeniu malutkiej Kajuni, która cierpi na jeden z najgroźniejszych nowotworów – nowotwór złośliwy pnia mózgu – AT/RT, w którym dzieci mają około 11% szans na przeżycie. Dzięki leczeniu dziewczynka wygrywa walkę z rakiem.

•  Ratujemy życie Sebastiana, który cierpi na nowotwór złośliwy kości – osteosarcomę z przerzutami do płuc. Standardowe leczenie i chemioterapia nie działa, więc opłacamy chemioterapię niestandardową, która nie jest refundowana przez NFZ i jest jedyną szansą na życie chłopca.

•  Uratowaliśmy życie Adrianka, który ma zaledwie 3,5 roku i cierpi na guz mózgu – atypowy nowotwór teratoidny – śmiertelny, agresywny nowotwór wieku dziecięcego, atakujący bardzo szybko. Dzieci z takim nowotworem mają 11% szans na przeżycie. Chłopczyk odbywa chemioterapię, po której lekarze proponują radioterapię, a ta w wieku Adrianka jest niemalże śmiertelna. Szansą na życie Adrianka jest terapia protonowa. Jest to metoda radioterapii, która zapewnia precyzyjne dostarczania dawki promieniowania do nowotworu, mniejsze prawdopodobieństwo uszkodzenia zdrowych sąsiadujących tkanek mózgu, mniejsze ryzyko powikłań i większe prawdopodobieństwo szybkiego powrotu do zdrowia. Dzięki pomocy Adrianek odbył protonoterpię i jest już zdrowy.

•  Uratowane życie Jasia, który ma zaledwie 18 miesięcy i zdiagnozowano u niego nowotwór złośliwy oka – siatkówczak, który nie leczony prowadzi do przerzutów i do śmierci, bo może zaatakować mózg. Leczony również nie gwarantuje spokoju, bo za chwilę może zaatakować drugie oczko W Polsce lekarze zaproponowali tylko AMPUTACJĘ oka. Kolejne dawki chemii w klinice CZD nie pomogły. Guz zajmował już więcej niż połowę oka. Nie było już miejsca na małych rączkach na kolejne wkłucia. Jedyną szansą na uratowanie oka jak również życia Jasia okazało się leczenie w Stanach Zjednoczonych lekiem zwanym Melphalen i metodą chemioterapii arteryjnej jeszcze niedostępnej w Polsce. Udało się uzbierać środki i Jasiu odbył leczenie i jest już zdrowy

•  Pomagamy Tomusiowi który ma zaledwie 18 miesięcy i zdiagnozowano u niego guz pnia mózgu. Obecnie Tomuś jest w trakcie chemioterapii, po zakończeniu której jeśli guz się nie wchłonie prawdopodobnie lekarze będą chcieli wykonać niebezpieczną operację, ale nie ma pewności czy guz to na pewno gl
ejak i to leczenie jest niepewne, dlatego zamiast ryzykownej operacji dzięki zbiórkom Tomuś będzie leczony za granicą precyzyjną i bezpieczną terapią protonową, aby uratować jego życie.

•  Przebyliśmy niezwykle trudną walkę o żucie 15-letniego Wojtka. To wiek kiedy chłopak dorasta, spotyka się z przyjaciółmi, gra w piłkę. Wojtek mógł tylko patrzeć na to z okna swojego pokoju, gdyż był ograniczony przewodem łączącym go z koncentratorem tlenu. Młode lata spędza w łóżku, a podstawowe czynności takie jak jedzenie czy mycie się stały się wysiłkiem niezwykle trudnym do pokonania, nasilającym niedotlenienie, pogłębiającym chorobę. Walczył o życie. Wojtek od wczesnego dzieciństwa cierpi z powodu mnogich przetok tętniczo-żylnych naczyń płucnych i sinicy. Przeszedł wiele operacji, jednak jego stan jest teraz tak ciężki, że jedynym ratunkiem stał się przeszczep płuc. Od marca czekał na dawcę, którego nadal nie było, a każdy dzień to dla Wojtka niezwykle trudna walka o oddech. Nie sposób opisać bólu ojca, który codziennie patrzy na cierpienie swojego dziecka. Tata wychowuje go samotnie i jest im bardzo ciężko. Dzięki zakupie przenosnego koncentratora tleniu Wojtek nie był już ograniczony do 4 ścian swojego pokoju przez przewód do tego urządzenia. Zorganizowaliśmy też wyjazd i środki na przeszczep płuc w klinice w Wiedniu.

•  Finansujemy operacje kilkumiesięcznych dzieci, które urodziły się bez gałki ocznej. Stanowi to bardzo poważne zagrożenie, bo bez niej wraz ze wzrostem dziecka twarz się deformuje i kości twarzoczaszki mogą uszkodzić mózg. Potrzebne są zabiegi wszczepiania implantów samorozprężających, które utrzymają prawidłowe ciśnienie w główce dziecka. Koszty są bardzo duże i nie są refundowane przez NFZ. Rodziców nie stać na operacje, więc pomagamy i w ten sposób ratujemy już kilkoro dzieci.

•  Pomagamy malutkiej Mai cierpiącej na limfohistiocytozę hemofagocytarną – bardzo groźną i rzadką chorobę układu immunologicznego – stan hiperzapalenia, paraliżu limfocytów, który atakuje narządy i bez leczenia prowadzi do śmierci. Trwa walka o życie Mai, setki godzin w szpitalach, silne dawki leków immunosupresyjnych i sterydów oraz aż 40 dawek chemii, które bardzo ciężko znosiła. Mimo wielkiego trudu leczenie nie przyniosło spodziewanych rezultatów, a choroba zaatakowała jeszcze bardziej. Jej postęp mógł powstrzymać jedynie przeszczep szpiku i taką podjęto decyzję. Po przeszczepie szpiku początkowo wszystko przebiegało pomyślnie, ale niestety tak nie pozostało. U Mai zdiagnozowano GVHD czyli tzw. „przeszczep przeciwko gospodarzowi”. Jest to szczególnie niebezpieczna choroba o wysokiej śmiertelności i bez odpowiedniego leczenia zabierze życie małej Mai. .Pomagamy w leczeniu i ratowaniu życia dziewczynki

•  Kubuś ma zaledwie 4 latka. Niespełna 2 miesiące temu zaczął się skarżyć na ból plecków i ramion. Powiększone węzły chłonne skłoniły lekarza do dalszych badań, z których wynikło, że Kubuś ma nowotwór złośliwy – neuroblastoma. Jego domem stał się najsmutniejszy oddział szpitalny – onkologia dziecięca. U Kubusia nowotwór umiejscowiony jest w śródpiersiu tylnym, nacieka do kanałów kręgowych i schodzi aż do przepony. Dał już przerzuty do węzłów chłonnych i kości. Dziecko musi przejść bardzo intensywne i agresywne leczenie – 8 cykli chemioterapii, scyntygrafia kości, pobór komórek macierzystych. Chemioterapia niszczy komórki nowotworowe ale także cały organizm i szpik kostny. Kubusia czeka też operacja usunięcia nowotworu oraz megachemia z autoprzeszczepem i radioterapia. Finansujemy koszty jego leczenia.

•  Dzięki uzbieranym środkom uratowane jest życie Kacperka, który cierpiał na nowotwór oczka – siatkówczak. Groziła mu amputacja oka, a i to mogło nie pomóc, bo zawsze jest możliwość przerzutu do mózgu. Kacperek odbył kosztowne leczenie chemiotepii arteryjnej w klinice w USA u dr Abramsona i jest już zdrowy.

•  Pomagamy Krystiankowi, który ma zaledwie 5 miesięcy. Urodził się z poważną wadą serduszka – HLHS – co oznacza, że dzieciątko ma tylko połowę serca. Bez szybkiej interwencji kardiochirurgicznej wada ta jest wadą śmiertelną. Dziecko umiera przez niemożność dostarczenia natlenowanej krwi do organizmu. Krystianek miał już jedną operację w Polce i to, że ją przeżył jest cudem, ponieważ jego serduszko stanęło aż 5 razy! Aby móc żyć, musi przejść kolejną operację, ale lekarze w Polsce się nie podejmują. Jednym ratunkiem jest operacja w Niemczech i doktora Malca, który już uratował bardzo wiele dzieci z taką wadą jaką ma Krystianek.

•  Pomagamy w leczeniu Maksymiliana, który ma zaledwie pół roczku, ale większość życia spędził w szpitalu. Jest dzieckiem z polskiej rodziny urodzonym na Ukrainie. Ma wrodzoną wadę wątroby. Lekarze w Kijowie stwierdzili, że aby mógł dalej żyć, potrzebny jest przeszczep wątroby. Problem w tym, że na Ukrainie nie ma dziecięcego ośrodka transplantacji, a leczenie w Polsce to olbrzymie koszty. W Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie zrobiono mu badania i lekarze zalecili drogie odżywki, którymi Maks jest teraz karmiony. Rodziców nie stać na zakup odżywek dla Maksa na kolejne dni, więc je kupujemy i jeśli będzie konieczne to będziemy realizować zbiórkę na przeszczep wątroby.

•  Uratowaliśmy życie maleńkiej Gabrysi przez zakwalifikowanie jej do operacji u jednego z najlepszych chirurgów w Polsce. Załatwiliśmy transport medyczny i przez poprawną diagnozę i szybkie działania jej chore serduszko zostało na czas zoperowane. Bez tego maleńka by nie przeżyła. Zorganizowaliśmy też remont, bo rodzice są bardzo biedni i żyli w tragicznych warunkach, nieprzystosowanych do przyjęcia chorego dziecka. Dziś Gabrysia rośnie i rozwija się prawidłowo.

•  Pomagamy malutkiej Oktawii ma zaledwie 2 latka. Od pewnego czasu zaczęła się skarżyć na ból brzuszka, który jakby się powiększył. Okazało się że dziecko ma dużej wielkości guza – cierpi na chorobę nowotworową – neuroblastomę. Domem stał się oddział onkologii dziecięcej, gdzie Oktawia jest podłączona do aparatury i cierpi przez kolejne dawki chemii, które zabierają jej siły.
– Ratujemy życie Anety, która ma 39 lat, u której RAK, zaatakował trzustkę i dał objawy dopiero, gdy rozsiał się do wątroby i jajników. Ratunkiem stał się zabieg Nano-knife, który nie jest refundowany przez NFZ. Dzięki uzbieranym środkom ratujemy życie Anety, aby 9-letnia córeczka nie straciła mamy.

•  Pomagamy w leczeniu Emilki, która ma zaledwie 4 miesiące. Z powodu ciężkiej choroby martwiczego zapalenia jelit jest po czterech operacjach, ma usuniętą większą cześć jelit. Musi być karmiona przez rurkę bezpośrednio do żołądka i czeka ją także kolejna operacja wydłużenia jelit. Urodziła się jako wcześniak i długo walczyła o życie. Cierpi też na retinopatię czyli niedowidzenie i musi przejść zabiegi laseroterapii. Sfinansowaliśmy zakup sprzętu medycznego, dzięki któremu może być leczona w domu.

•  Maleńka Lenka urodziła się we wrześniu 2014r. Stwierdzono u niej wrodzoną wadę rozwojową podudzi i stóp oraz szmery w sercu. Lenka ma wrodzone wady obustronne kończyn dolnych (w prawej kończynie brak kości piszczelowej) oraz końsko-szpotawym ustawieniem stóp. Kończyna lewa została zakwalifikowana do leczenia rekonstrukcyjnego, rehabilitacji, gipsów, ortez. Niestety nóżka prawa została zakwalifikowana do amputacji. Ratunkiem dla Lenki jest leczenie u dr D. Paleya z Florydy, który zoperował już wiele dzieci z taką wadą jak ma Lenka. Pomagamy w leczeniu Lenki i uzbieraniu środków na operację.

•  Pomagamy Ewelince i jej mamie, które uciekły po wielkim dramacie przemocy domowej. Traumatyczne wydarzenia odcisnęły duże piętno na dziecku, które jest bardzo chore, cierpi na Zespół Dany Walkera z wodogłowiem nadmiarowym, ataksją, spastycznością i padaczką. Najtrudniejsze jest to, że po ucieczce koszmaru są bezdomne, więc pomagamy aby miały gdzie mieszkać.

•  Pomagamy w leczeniu malutkiej Julci, która cierpi na nowotwór – ostrą białaczkę niemowlęcą, najgorszy typ. Lekarze dali jej 5% szans na przeżycie, ale pomimo tego dzięki leczeniu nowotwór jest w remisji i maleńka żyje.

•  Pomagamy w leczeniu Martynki, która cierpi na jeden z najstraszniejszych nowotworów – mięsak Ewinga. Rak umiejscowił się w rączce dziewczynki i stanowi ogromne zagrożenie jej życia.

•  Pomagamy Oli, która cierpi na bardzo rzadką chorobę autozapalną. Większość dzieciństwa spędziła w szpitalu przez bardzo wysokie gorączki i miała już 2 tak silne obrzęki mózgu, że lekarze powiedzieli , że trzeciego już nie przeżyje. Znalazł się lek, który naprawdę pomaga, ale kosztuje 18.000 miesięcznie i nie jest refundowany przez NFZ, dlatego pomagamy i ratujemy jej życie.

•  Pomagamy Martynie, która cierpi na nowotwór złośliwy tkanek miękkich – sarkoma synoviale z przerzutami do płuc. Jest to bardzo trudna walka o życie, w której odnaleźliśmy wybitnego lekarza z Niemiec, który podjął się operacji i będziemy też opłacać niestandardową chemioterapię aby Martynę ratować.

•  Dla ratowania życia osób cierpiących na nowotwory trzustki, wątroby i innych tkanek miękkich pomagamy przez finansowanie zabiegów Nano-Knife, które są nierefundowane przez NFZ, a stanowią jedyną szansę na uratowanie tych osób, ze względu na groźne nowotwory i ich przerzuty. W ten sposób walczymy, aby dzieci nie straciły rodziców…

•  Pomagamy pani Renacie, która cierpi na nowotwór trzustki – boi się, że nie przeżyje i jej dzieci zostaną same. Mieszkają w starym domu w którym dach grozi zawaleniem, przez ogromny grzyb dzieci wciąż chorują: astma, zapalenia płuc, nawet 10-miesięczny wnuczek. Mieszka z nimi babcia cierpiąca na raka płuc. Pomagamy w leczeniu, remoncie dachu i w codziennym życiu.

•  Pomagamy malutkiej Marysi u której zdiagnozowano groźny nowotwór w oczodole – mięsak RMS. Pomagamy w kosztach leczenia i codziennym życiu, bo mamusia wychowuje ją sama. Staramy się zrobić wszystko aby matka nie straciła córeczki.

•  Pomagamy w leczeniu Wiktorii, która urodziła się z  niewydolnością krążenia, ubytkiem przegrody międzyprzedsionkowej w serduszku. W wieku 2 latek lekarze zdiagnozowali u niej glejaki w oczodołach i chorobę Recklinghausena.

•  U Miłoszka już w wieku prenatalnym wykryto guzy na serduszku. Stwierdzono dysplazję korową i stwardnienie guzowate czyli guzy na narządach: mózg, serce, nerki, oko itd. Malusze zmaga się z ciężką postacią padaczki która go paraliżuje. Ratunkiem dla niego jest kosztowna operacja w klinice w Niemczech. Dzięki pomocy Miłoszek odbędzie operację, która stanowi ratunek dla jego życia.

•  Ratujemy życie Pani Hani, która cierpi na nowotwór trzustki. Szansą aby wygrać z rakiem stał się nierefundowany zabiej Nano-knife, który sfinansowaliśmy, aby córka nie straciła matki, a wnuczki kochanek babci.

•  Pomagamy w leczeniu i ratowaniu życia malutkiego Kubusia który cierpi na nowotwór złośliwy oka – siatkówczak, który u tego maluszka jest obuoczny. Dzięki leczeniu guz stał się nieaktywny.

•  Pomagamy malutkiej Matyldzie, u której wykryto nowotwór złośliwy oka – siatkówczak. Po cyklach chemioterapii zamiast usłyszeć o regresji poinformowano rodziców o nowych ogniskach nowotworowych. Okazało się, że w oczku powstało ok. 200 nowych małych guzków – wieloogniskowa wznowa. Grozi amputacja oczka i przerzuty do mózgu. Dlatego realizujemy zbiórkę na leczenie dziecka u dr Abramsona w USA, który uratował już wiele dzieci z takimi nowotworami.

•  Pomagamy w leczeniu malutkiej Amelii, która urodziła się z niedorozwojem lewej strony twarzy – ma zrośniętą szparę powiekową oraz brak nozdrza”. USG oka wykazało brak gałki ocznej! To stanowi realne zagrożenie, bo wraz ze wzrostem dziecka twarz się deformuje i kości twarzoczaszki mogą uszkodzić mózg! Konieczne są operacje wszczepienia implantów samorozprężających, które utrzymają prawidłowe ciśnienie w główce dziecka. Zabiegi te nie są refundowane przez NFZ, więc pomagamy.

•  Pomagamy ojcu który uległ tragicznemu wypadkowi, po którym został sparaliżowany. Ma 3 dzieci. Pomagamy na leczenie aby „wrócił do życia”

•  Pomagamy w leczeniu Gabrysi, u której zdiagnozowano nowotwór – neuroblastomę w nadnerczu. Przeprowadzono operację u wybitnego polskiego chirurga i obecnie dziewczynka jest już zdrowa.

•  Pomagamy w leczeniu Pawełka, który cierpi na nowotwór – mięsak Ewinga – złośliwy rak kości z przerzutami do płuc. Maluszkowi groziła amputacja nóżki, a i to nie mogło go nie uratować. Dzięki leczeniu ma wstawioną endoprotezę i wraca do zdrowia.

•  Pomagamy Karolkowi, którego życie jest zagrożone przez okrutny nowotwór – neurobalstomę. Oprócz zajętego nadnercza stwierdzono rozsiany proces nowotworowy w brzuszku, klatce piersiowej, z penetracją do kanału kręgowego, uciskiem na rdzeń kręgowy w odcinku piersiowym, destrukcją kręgu TH6, zajęciem szpiku kostnego oraz licznymi naciekami w kościach. Trwa walka o jego życie, pomagamy w leczeniu.

•  Pomagamy w leczeniu Dominiki, która cierpi na złośliwy guz mózgu – medulloblastoma. Przetłumaczyliśmy dokumentację i kwalifikujemy ją do leczenia zagranicznego – protonoterapii.

•  Pomagamy w leczeniu malutkiej Laury, która urodziła się ze straszną chorobą – miopatią: wrodzoną dysproporcją włókien mięśniowych, przestała samodzielnie oddychać, została zaintubowana i do dziś oddycha za nią respiratora. Jakby tego było mało u maleńkiej dziewczynki zdiagnozowano nowotwór – neuroblastomę – czyli drugą najstraszniejszą chorobę. Staramy się zrobić wszsytko aby ratowac jej życie i zdrowie.

•  Pomagamy malutkiej Tosi, która ma półtora roczku i już, a równocześnie jeszcze chodzi. Tosia cierpi na Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), co oznacza, że stopniowo poszczególne mięśnie oraz ścięgna puchną i zamieniają się w tkankę kostną, bezlitośnie ograniczając jej ruchy. Cierpi też duży ból. Staramy się pomóc w jej leczeniu, bo choroba jest grożna, że za jakiś czas Tosia może przestać chodzić, siedzieć, ruszać rączkami, aż pozostanie zupełnie sparaliżowana.

•  Pomagamy maleńkiemu Kubusiowi u którego po narodzeniu wykryto 3 wady serca. VSD i ASD, PDA i Sling ( tętnica płucna oplatała tchawicę). Przeszedł już kilka operacji i czekają go kolejne  Nie mógł sam oddychać poprzez tchawicę, która była mocno zwężona i musiał być wspierany respiratorem. 1 lipca u Kubus00synka został wykonany zabieg tracheotomii. Czeka go bardzo ryzykowna operacja tchawicy aby mógł samodzielnie rozwijać się.

•  Pomagamy Maciusiowi, którego dzieciństwo zostało zabrane przez śmiertelna chorobę. Wykryto u niego nowotwór złośliwy RMS (rhabdomyosarcoma embrionale). Jest to nowotwór złośliwy tkanki łącznej i innych tkanek miękkich, a umiejscowił się w uchu środkowym Maciusia. Początkowe leczenie dało rezultaty, guz się zmniejszył, ale ostatnio znów zaczął rosnąć i to w bardzo szybkim tempie.

•  Pomagamy maleńkiej Zosi, która urodziła się w bardzi ciężkim stanie. Zosia nie oddycha samodzielnie, miała refluks żołądkowo-przełykowy, przeszła 8 ciężkich zapaleń płuc, nie łyka – jest karmiona przez sondę, zanikł jej odruch ssania, ma tzw. spięcia (w tym czasie przestaje oddychać, sinieje, jej mięśnie robią się tak sztywne. Zosia jest jakby uwięziona we własnym ciele. Kupujemy kosztowny sprzęt, aby mogła wyjść ze szpitala i być leczona w domu.

•  Pomogliśmy w leczeniu maleńkiego chłopca – Mieszka, u którego jeszcze w brzuszku mamy zdiagnozowano wrodzoną przepuklinę przeponową (WPP). Serduszko zepchnięte jest na prawą stronę, a w miejscu gdzie powinno być płuco u niego jest jelito cienkie i część wątroby. Mieszko miał zaledwie kilka procent szans na przeżycie. Jedynym ratunkiem były operacje prenatalne, których w Polsce przeprowadzono dopiero kilka. Niosą one duże ryzyko, ale nie było innego wyjścia. Maluszek przeszedł dwa zabiegi prenatalne z wieloma komplikacjami. Cudem przeżył, ale to dopiero początek drogi, bo wymaga lecze

nia i stałej rehabilitacji. WPP to wada zagrażająca życiu zarówno płodu, jak i noworodka i stałe ryzyko nawrotu przepukliny, ale to również liczne powikłania, które dają o sobie znać wraz z rozwojem dziecka

•  W 2014 roku mały Danielek zachorował. Diagnoza nowotwór złośliwy nerki. Mimo leczenia nastąpiła wznowa – guzki na płucach i wątrobie… Tata musiał zrezygnować z pracy by zapewnić opiekę nad Wojtusiem i Paulinką. Od miesięcy walczą o życie ich synka. Pomagamy w jego leczeniu i trudnej sytuacji rodziny.

•  Pomagamy Natankowi, u którego 2 miesiące po narodzinach wykryto nowotwór złośliwy neuroblastoma IV stopnia. Pomagamy w leczeniu czyli walce o życie maluszka.

•  Staramy się uratować życie pana Marka, który ma raka jelita grubego z przerzutami do wątroby… Lekarze zaproponowali mu już tylko leczenie paliatywne, ale znalazła się nadzieja – nierefundowany zabieg Nano-Knife, aby syn nie stracił taty… Opłaciliśmy zabieg i pan Marek właśnie odbywa leczenie.

•  Największym marzeniem synka pana Macieja jest aby Tatuś przy nim pozostał i nie odszedł zbyt szybko. Cierpi na nowotwór złośliwy nerki, obecnie z przerzutami do płuc i wątroby. Pomagamy w jego leczeniu.

•  Maleńki Andrzejek przyszedł na świat jako wcześniak. Zaraził się w szpitalu sepsą, która doprowadziła do zatrzymania akcji serca! Jego stan był krytyczny, krew w płucach, martwica paluszków, niesprawne nerki, walczył o życie. Przez przedwczesny porod jego narządy nie są calkowicie rozwiniete. Najstraszniejsze jest to, że Andrzejek nie widzi. Dzięki kosztowym operacjom w Niemczech maluszek odzyskuje wzrok.

•  U 10-letniej Narii wykryto nowotwór GIST –mięsak mięśni gładkich o wysokim stopniu złośliwości.  Jest on niezwykle rzadki i u dzieci niespotykany. Konwencjonalna chemio i radioterapia okazały się nieefektywne dla tego typu nowotworu. Przypisano inne lekarstwa, ale powstały przerzuty w wątrobie. Mimo zwiększenia dawki kolejne badanie wykazało 7 ognisk przerzutowych. Ponieważ konwencjonalne leki nie pomagają, lekarze podjęli decyzję że pomóc Narii może nowy lek – Stivagra, którego koszt to 12.000zł. Poprzez zakup leku pomagamy w ratowaniu życia dziewczynki.

•  Pelasia przyszła na świat w 28 tygodniu ciąży Była maleńka, miała zaledwie 715 gram i mieściła się w jednej dłoni . Przez tak wczesny tydzień ciąży idzie wiele powikłań i schorzeń przede wszystkim skrajne wcześniactwo, bardzo niska masa, niewydolność oddechowa, zaburzenia oddychania, niedokrwistość, żółtaczka, zaburzenia rytmu serca. Była też maluszkiem niewidzącym przez retinopatię. Pomagamy w jej leczeniu i rehabilitacji, aby mogła się rowijać jak inne dzieci.

•  Pomagamy Ariemu, który cierpi na bardzo rzadką chorobę – anemię aplastyczną, na którą w jego kraju nie ma leczenia. Gdy poziom hemoglobiny we krwi wciąż drastycznie spada musi jechać do szpitala na transfuzję. Jeśli nie zdąży to nie przeżyje.  Jedynie około 1-2 osoby na milion w ciągu roku na to chorują. Ratunkiem dla mnie jest przeszczep szpiku kostnego, na który zbieramy środki.

•  U malutkiego Kubusia zdiagnozowany SMA 1 (Rdzeniowy Zanik Mięśni) – najcięższa postać. Lekarze dawali mu 2 – 3 lata życia. Maluszek tracił oddech. Lekarze zdecydowali się go zaintubować i wspomóc oddech respiratorem. Wykonano tracheotomię, aby mógł oddychać i gastrostomię – PEG, aby mógł jeść. Kubuś nie porusza się, nie mówi, nie gaworzy, sam nie oddycha, ani nawet nie je. Konieczne jest leczenie i rehabilitacja, w której pomagamy.

•  Gdy Kubuś przyszedł na świat nie wyglądał jak inne noworodki. Rączki miał całkiem proste, dłonie przygięte do tyłu, Nóżki związane w supełek… Postawiono straszną diagnozę – Artrogrypoza. Rzadko które dziecko wycierpiało w swoim krótkim życiu tyle co nasz Kubuś. Większość jego dni to cierpienie i łzy – operacje, gipsy, wyciągi na nóżki, złamania… Nie jest w stanie samodzielnie chodzić ani zgiąć rączek. Ratunkiem jest kosztowna operacja w Aachen, na którą zbieramy środki

•  Pomagamy Kubusiowi, który ma 1,5 roczku. W czwartym miesiącu życia zdiagnozowano nowotwór wątroby – hepatoblastomę. Musiał stoczyć najtrudniejszą z możliwych walkę o życie Dzięki leczeniu i operacjom udało się uratować jego Zycie. Obecnie wraca do zdrowia.

•  Pomagamy Igusi, której mama od urodzenia choruje na mózgowe porażenie dziecięce. Narodziny dziecka były dla mamy Igi cudem, który dał mi dużo siły i odwagi do tego aby żyć i pozwolił wierzyć w marzenia. Niestety u maleńkiej Igusi zdiagnozowano nowotwór – ostrą białaczkę limfoblastyczną. Pomagamy w leczeniu i bardzo trudnej sytuacji rodziny.

•  Ratujemy nóżki malutkiego Adasia, który urodził się ze stópkami koństko-szpotawe. Od pierwszych dni życia musiał zmagać się z operacjami, bólem, rehabilitacją i ciężkimi gipsami na swych maleńkich nóżkach. Niestety standardowe leczenie nie przyniosło rezultatów, nóżki są zniekształcone i maluszek nie może samodzielnie postawić kroczku. Nie leczona wada będzie się pogłębiać, jest bardzo bolesna i prowadzi do kalectwa. Konieczna jest kosztowna operacja. Dzięki pomocy malutki Adaś będzie chodził.

•  U 8-letniego Kacpra zdiagnozowano jedną  z najrzadszych chorób – Moya Moya – postępujące zaburzenie naczyniowo- mózgowe, spowodowane zablokowaniem tętnic u podstawy mózgu. Rozpoczęła się walka o jego życie, bo stan był krytyczny. Jedyną szansą na uratowanie jego życia była kosztowna operacja w USA. Kubuś przeżył. Leczenie i kontrole muszą trwać nadal aby choroba nie wróciła.

•  W rodzinie Giełdoń wychowuje się 6 dzieci, z których jedno jest ciężko chore. Tata walczy o życie z nowotworem płuc. Na dom, w którym mieszkali od lat zwaliło się drzewo i stracili wszystko. Obecnie nie mają gdzie mieszkać. Zorganizowaliśmy zbiórkę i realizujemy odbudowę ich domu.

•  Pomagamy w leczeniu Klaudii, która cierpi na bielactwo. Brak akceptacji, upokorzenia, bardzo przykre traktowanie ze strony rówieśników sprawiły, że dziewczyna nie chciała już żyć. Teraz dzięki kosztownemu leczeniu ma szansę na nowe życie bez choroby i upokorzeń.

•  Malutka Hanusia urodziła się z wyrokiem strasznej choroby –artropogrypozy charakteryzującej się deformacją stawów. U Hani dotyczy to obu rączek i deformacji stópek.

•  Opłaciliśmy operację fibrotomii malutkiej Alicji, która cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Dzięki tej operacji dziewczynka będzie mogła stawiać samodzielne kroki bez bólu i upadków.

•  Pomagamy w leczeniu Wojtusia, który przyszedł na Świat z jedną z najcięższych siniczych wad wrodzonych serca – HLHS (niedorozwój lewej części serca ) oraz niedorozwoj tętnic płucnych. Przeszedł już kilka operacji i czekają go kolejne. Maluszek jest podłączony pod respirator.

•  Pomagamy Nikoli, która cierpi na bielactwo i przez wieloletnie okrutne upokorzenia ze strony rówieśników próbowała popełnić samobójstwa. Ponieważ w Polsce lekarze nie dają jej szans na wyleczenie przetłumaczyliśmy dokumentację medyczną i przez kilka miesięcy szukaliśmy dla niej szansy na leczenie w zagranicznych klinikach. Wybitna lekarka z Niemiec podjęła się leczenia Nikoli i dzięki specjalnym lampom i kremom, które opłacamy Nikola pokonuje chorobę

•  Pomagamy w leczeniu Franusia, który przyszedł na Świat z wadą serduszka  – wspólny pień tętniczy i ubytek przegrody międzykomorowe. Ponad połowa dzieci ze wspólnym pniem tętniczym umiera w pierwszym miesiącu życia, a około 70-85% przed ukończeniem pierwszego roku. Trwa walka o życie maluszka, czekają go trudne operacje i wieloletnie leczenie.

•  Pomagamy Mikołajowi, który przyszedł na świat jako wcześniak z niewydolnością nerek, posocznica, niewydolnością oddechową, wrodzonym zapalenie płuc. Walczył o życie. W swoich pierwszych miesiącach życia przeszedł 11 operacji. Mikołaj jest dializowany otrzewnowo, niewydolność nerek i szereg zabiegów operacyjnych sprawiły, że maluszek jest leżący, nie siedzi, nie chodzi i potrzebuje ciągłej rehabilitacji.

•  Pomagamy Wiktorkowi, u którego lekarze przy narodzeniu usłyszeli szmery w serduszku czyli Zespół Ebsteina i kardiomiopatię czyli niescalenie mięśnia lewej komory. Lekarze mówią, że jeśli jego stan się pogorszy to jedynym ratunkiem będzie przeszczep serca. Sytuacja jest bardzo trudna, bo mamusia nie może podjąć żadnej pracy, gdyż musi cały czas opiekować się chorym synkiem.

•  Pomagamy Sebastianowi, który ma zaledwie 4 miesiące. Urodził się z trisomią 21 chromosomu. Aby pomóc mu rozwijać się prawidłowo, być samodzielnym i dotrzymywać kroku swoim zdrowym rówieśnikom pomagamy w kosztownym leczeniu i rehabilitacji.

•  Po urodzeniu, gdy Wiktorek miał zaledwie 2,5 miesiąca lekarze stwierdzili, że maluszek jest niewidomy – ma zniszczone siatkówki w obu oczkach. Dzięki pomocy obecnie przechodzi kosztowne operacje w Niemczech, aby mógł widzieć.

•  U malutkiego Franka stwierdzono zespół napięcia mięśniowego i niedotlenienie okołoporodowe. Walczy z bardzo silną alergią i zapaleniem skóry. Aby mógł się rozwijać potrzebuje leczenia i rehabilitacji, dlatego pomagamy.

•  Kubuś urodził się zbyt szybko z powodu odklejania się łożyska. Jego stan był bardzo ciężki, bez oddechu z pojedynczymi uderzeniami serca. Po około miesiącu pojawiała się infekcja, posocznica E.coli. Jego najniższa waga to 890g. Było coraz gorzej… U Kubusia stwierdzono: martwicze zapalenie jelit, zapalenie dróg żółciowych, cholestazę, hiperbilirubinemię, niedrożność porażenną jelit, hepatosplenomegalię, retinopatię, małopłytkowość oraz niedokrwistość wcześniaczą. Do 19 stycznia był żywiony pozajelitowo. Pomagamy w jego leczeniu, na które nie stać jego rodziców, aby malusiek miał szansę na rozwój jak inne dzieci.

•  Ratujemy życie pana Stanisława, który ma nieoperacyjny nowotwór trzustki. Jedyną szansą stał się zabieg Nano-Knife, który jest nierefundowany (koszt ponad 60.000zł). Dzięki sfinansowanej operacji syn nie straci ojca

•  Tomek zachorował na opryszczkowe zapalenie mózgu. Po kilku miesiącach jego mama usłyszała najstraszniejsze słowa „Pani syn ma glejaka –nowotwór złośliwy mózgu. Lekarze zaproponowali tylko leczenie zachowawcze czyli chemioterapia i naświetlania, które Tomek właśnie przechodzi. Przetłumaczyliśmy dokumentację medyczną i szukamy pomocy za granicą, aby uratować jego życie.

•  Pomagamy Nadii, która urodziła się ze znacznie skróconymi nóżkami. W 14 tygodniu ciąży wzrost kości udowych zatrzymał się. Lekarze w Polsce nie podejmują się leczenia. Jedyną szansą jest kosztowna operacja u dr Paley’a w USA. Dzięki pomocy dziewczynka odbędzie leczenie w Stanach.
•  U malutkiej Zosi zdiagnozowano złożoną wadę serca: podwójną drogę odpływu jednej z komór, ubytek międzykomorowy, drożny otwór owalny, zwężenie prawego ujścia tętniczego, całkowicie nieprawidłowy spływ żył płucnych, duży niedorozwój lewej komory serca oraz niedorozwój serca z sinica centralną.  U jej tatusia zdiagnozowano nowotwór i Zosia go straciła. Nie przeżył. Zosia odbyła kosztowną operację u dr Malca w Niemczech i czekają ją kolejne, bo serduszko rośnie i trzeba je cały czas naprawiać. Wciąć życie jej maleńkiej córeczki jest zagrożone.

•  Pan Jacek ma 56 lat i jest ukochanym dziedziusiem swojej maleńkiej wnuczki Lenki. Niestety lekarze zdiagnozowali u niego nowotwór trzustki i dali mu 3 – 6 miesięcy życia. Jedynym ratunkiem stał się nierefundowany zabieg Nano-knife. Dzięki jego opłaceniu pan Jacek dostał szansę na życie, a Lenka nadzieję że dziadziusia nie straci na zawsze.

•  Malutki Damianek od urodzenia musiał walczyć o życie i miłość. Po porodzie został porzucony przez mamę w szpitalu. Urodził się z przepukliną oponowo-rdzeniową, neurogennym pęcherzem oraz stopami końsko-szpotawymi. Przeszedł posocznicę i nawracające ciężkie zapalenia dróg moczowych oraz bardzo groźne wodogłowie. Mimo licznych operacji, wieloletniego leczenia i walki o sprawność jego stan jest tak trudny że grozi mu wózek inwalidzki. Jedyną szansą stała się kosztowana operacja w klinice w Aachen, którą opłaciliśmy i Damianek będzie samodzielny.

•  Julcia ma zaledwie 7 miesięcy. Niestety w życiu płodowym coś uszkodziło jej oczka (siatkówkę) powstał stan zapalny i blizny, przez które Julka jest niewidoma od urodzenia. Nie widzi nic. Znalazła się nadzieja i ogromna szansa na to, aby Julcia miała wzrok – przeszczep komórek macierzystych. Uzbieraliśmy na zabieg, więc Julcia przejdzie leczenie, aby mogła widzieć Świat.

•  Nadia urodziła się z wrodzoną wadą stóp – nóżki końsko-szpotawe. Malutka bardzo cierpi. Ma zakładane gipsy i szyny na nóżki. Wiąże się to z dużymi kosztami, a dodatkowo konieczna jest droga rehabilitacja. Jednak jest to jedyna droga do sprawności i samodzielnych kroczków maleńkiej Nadii, więc pomagamy.

• Pomagamy też Mariuszowi, który ma 45 lat, a od kilku zmaga się z nowotworem jelita grubego, obecnie z przerzutami do płuc i walczy, aby pozostać na tym świecie… Aktualnie przechodzi kolejny cykl chemioterapii, której celem jest wyeliminowanie komórek nowotworowych. Pan Mariusz ma synka, którego wychowuje samodzielnie. Łukasz jest rezolutnym pięciolatkiem, który na co dzień uczęszcza do przedszkola. Pan Mariusz mówi, że chciałby mieć czas, aby przygotować moje dziecko do życia. Każdego dnia stara się dać mu tyle mądrości, ile jemu udało się posiąść. Obawia się, że zabraknie go zanim Łukasz wkroczy w dorosłe życie. Zostanie wówczas sam na świecie, gdyż jego matka nie jest zainteresowana życiem swojego dziecka. Zostawiła małego Łukasza, wybrała alkohol. Wraz z synkiem utrzymują się jedynie z alimentów z funduszu alimentacyjnego, zasiłku pielęgnacyjnego, zasiłku rodzinnego oraz zasiłku stałego z Ośrodka Pomocy Społecznej, ponieważ przez chorobę pan Mariusz nie jest w stanie pracować. Łączny miesięczny dochód to kwota ok. 800zł, a życie to ciągły strach o kolejny dzień… Pomagamy w walce z nowotworem, aby mógł wygrać tą nierówną bitwę z tym, co zabiera mu ostatnie tchnienie i jest tak okrutne, że próbuje odebrać chłopcu jedyną osobę jego życia. Aby temu dobremu dziecku nie zabrakło ojca, skoro już zabrakło przy nim mamy… , aby nie został sam na tym Świecie…

• Dofinansowaliśmy operację serca dziewczynki, która przyszła na świat z bardzo skomplikowaną wadą serca HLHS. Wada ta oznacza, że dziewczynka ma tylko część serca. Karolinka przeszła już wiele zabiegów, ale najważniejsza była ta operacja, ponieważ wada zagrażała jej życiu. Chirurg powiedział, że na operację nie można już dłużej czekać.

• Finansujemy leczenie 9-miesięcznej dziewczynki cierpiącej na chorobę Pompego i kardiomiopatię przerostową. Bez leczenia i rehabilitacji choroba jest śmiertelna dla niemowląt i chorych dzieci. Dziewczynka była wielokrotnie hospitalizowana, wymaga specjalistycznej rehabilitacji i leczenia, aby uratować jej życie i umożliwić sprawność i rozwój. Jej rodziców nie stać na zapewnienie jej leczenia. Musimy uratować dziewczynkę!

• Pomagamy chłopcu, który urodził się z bardzo rzadką wadą układu kostnego – brakiem kości piszczelowej zwanym Tibial Hemimelia – TH. Do tego ma narośl kostną oraz stopę końsko-szpotawą i nie ma stawu kolanowego. Jego nóżka jest zakwalifikowana do AMPUTACJI. Rayyanek musi mieć operację u dr Paley’a w USA, dzięki której będzie mógł chodzić.

• U Wiktora po porodzie zdiagnozowano wrodzone nóżki szpotawe. Dziecko w 4-miesiącu życia dostało drgawek i napadu podobnego do padaczkowego. Gdy miał 9-miesięcy po wielu badaniach postawiono diagnozę: Napadowe Niedowłady Połowiczne (AHC). Pomimo skończonych 3 lat chłopczyk nie porusza się jeszcze samodzielnie. W rodzinie zdarzyła się także kolejna tragedia – wypadkowi uległ tata Wiktora – złamał trzy kręgi szyjne. Nastąpiło natychmiastowe porażenie czterokończynowe. Przeszedł 3 operacje neurochirurgiczne i jedną na odleżynę. Nie tylko dziecko jest niepełnosprawne, ale również jego ta ta jest na wózku inwalidzkim, dlatego pomagamy w leczeniu i rehabilitacji synka i ojca.

• Weronika ma zaledwie 9 miesięcy. Urodziła się jako wcześniak w 36 tygodniu ciąży z 8/9 w stali Abghar i miała duże napięcie mięśniowe. Ma też napady padaczkowe i refleks żołądka . Weronisia nie siedzi, nie podnosi rączek i nóżek, nie rozwija się jak inne dzieci. Wymaga pilnej pomocy neurologicznej lekarzy oraz rehabilitacji, aby kiedyś mogła postawić swój pierwszy samodzielny kroczek Sytuacja jest szczególnie ciężka, bo mama Weronisi samotnie wychowuje ją i dwoje rodzeństwa, a sama miała niezwykle traumatyczne dzieciństwo. Pomagamy, bo potrzebne są środki na leczenie, mleko, pampersy, po prostu wszystko…

• Dnia 21.11.2014 na ulicy Strykowskiej w Łodzi doszło do tragicznego wypadku samochodowego, w którym 26-letni Adam, mąż Marleny (23 lata) i tata 5-letniej Agniesi zginął na miejscu. Marlena była w drugim miesiącu ciąży i odniosła poważne obrażenia. Była reanimowana przez ratowników, lecz lekarzom w szpitalu nie udało się jej uratować i 28.11.2014 mama Agniesi zmartła. 5-letnia Agniesia trafiła do szpitala. Dziewczynka tak płakała, że chce
do mamy, że wyrywała sobie welfrony i opatrunki… Agniesia jest po operacji twarzowo-szczękowej, operacji złamanej kości udowej, przeszła zapalenie płuc oraz miała wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego. Było ogromne zagrożenie, że jeśli płyn nie przestanie wyciekać to czeka ją poważna operacja mózgu. Lekarze zapowiedzieli, że przez najbliższe lata każda infekcja kataralna będzie wymagała konsultacji laryngologicznej, aby wykluczyć ponowny wyciek. Pomagamy, bo konieczne jest leczenie i rehabilitacja dziewczynki, aby mogła wrócić do zdrowia po tak traumatycznych wydarzeniach

• Pomagamy maleńkiemu Aleksowi, który nie ma jeszcze nie ma nawet 2 miesięcy. Urodził się z wadami rączek i nóżek. W lewej rączce ma trzy palce w tym dwa zrośnięte, tak samo ma w lewej nóżce. W prawej rączce i nóżce ma wszystkie paluszki, tylko w nóżce dwa palce zrośnięte. Lecz najgorsze, że jego nóżki są „końsko-szpotawe”. Jest to choroba, w której stópki są wygięte i odwrócone. Bez leczenia Aleks może nie móc chodzić! Żeby miał na to szanse konieczne jest leczenie i kosztowna operacja w Hamburgu, gdzie potrafią taką wadę wyleczyć całkowicie. Leczenie i operacja rączek też jest konieczna.

• Pomagamy Julci, u której podczas porodu doszło do nieprawidłowości, była cała sina, a na dodatek spadło jej napięcie mięśniowe. Maleńka zwijała się z bólu, krzyku i lekarze nie wiedzieli dlaczego. Zdiagnozowano padaczkę i zaburzenia immunologiczne oraz zagrożenie że może to być ataksja teleangiektazja, którą podejrzewano u brata. Pomagamy w jej leczeniu i diagnostyce, bo dziewczynka ma dodatkowo wiotkość mięśni i samoistne obrzęki naczyniowe.

• Pomagamy w leczeniu Hani, która przyszła na Świat zbyt wcześnie. Od pierwszych minut po urodzeniu walczyła o życie. W małym serduszku stwierdzono ubytek przegrody międzykomorowej, wrodzoną wadę serca (VSD mięśniowe). Hanię umieszczono w inkubatorze z tlenoterapią ze względu na niewydolność oddechową i krążeniową, była podłączona do respiratora , walczyła też z żółtaczką. Jej stan był bardzo ciężki. Miała ataki drgawek noworodkodkowych. Przez tak trudną walkę o życie maleńka Hania musi teraz walczyć o swój rozwój, ma wzmożone napięcie mięśniowe i liczne konsekwencje tych trudnych początków życia. Wymaga opieki wielu lekarzy, leków i rehabilitacji NDT-bobath.

• Pomagamy w leczeniu Madzi, która ma 7 lat. Rok temu zachorowała na guza mózgu. Leżała 2,5 miesiąca na intensywnej terapii walcząc o ŻYCIE. Nie oddychała sama, ale Bóg dał jej siłę i przeżyła wodogłowie poguzowe, zator płucny, zapalenie płuc, krwawienie z górnego odcinka przewodu pokarmowego, infekcję dróg moczowych, zator i zakrzep żył. Po długim czasie przewieźli ją na onkologię, gdzie dostała 10 cykli chemii. Po chemii zrobiono rezonans, gdzie stwierdzono progresję guza… W szpitalu zbagatelizowano ból głowy i zrobił się krwiak i musiała mieć natychmiast operowaną główkę. Po operacji nie obudziła się. Lekarze nic nie powiedzieli, ukrywali informacje o jej stanie. Po kilku godzinach przestała oddychać. Jej serce się zatrzymało. Powodem była źle przeprowadzona operacja. Reanimowali ją 4 razy i Bóg znów dał jej szansę. Przeszła 5-tą operację, w której wstawiono jej zastawkę w głowę. Po tych wszystkich wydarzeniach Madzia nie chodzi, prawie nie mówi, ma uszkodzony wzrok i problemy z układem pokarmowym. Jej mama sama ją wychowuje więc pomagamy w jej leczeniu i powrocie do zdrowia i sprawności.

• Pomagamy też Natalce, która jak miała zaledwie 3 latka na skutek urazu głowy przeszła niedokrwienny udar mózgu. Po tym wypadku i hospitalizacji trafiła do Domu Dziecka ze względu na cierpienia, jakie przeżyła przed wypadkiem – w ciągu pierwszych 3 lata życia dziewczynki. Aż trudno je opisać… Przez te wydarzenia odebrano rodzicom prawo opieki nad Natalką… Po wypadku i pobycie w domu dziecka Natalka trafiła do pogotowia opiekuńczego. Nie każdy zdaje sobie sprawę, co to jest pobyt w pogotowiu opiekuńczym… Tam dziecko jest niczyje. Natalka nie wiedziała co to jest dotyk ciepłej ręki dobrej mamy, która przytuli, ucałuje gdy boli, wysłucha. Nie było tej, której można się wypłakać i wyżalić, która podmucha gdy się dziecko zrani, otrze płynące łzy… A dziecko najbardziej ze wszystkiego na świecie potrzebuje miłości, potrzebuje być „czyjeś”… W pogotowiu opiekuńczym dziewczynka była przez blisko dwa lata, kiedy szukano dla niej rodziny zastępczej… W tak wielkim nieszczęściu nadeszła nadzieja. Natalka znalazła rodzinę zastępczą. Dobrą mamę i tatę, którzy drobnymi krokami ocierają łzy i starają się zagoić głębokie rany dziewczynki po dramatycznych wydarzeniach. I teraz właśnie z całych sił starają się wyleczyć dziewczynkę ze skutków strasznego urazu, którego doznała podczas wypadku wtedy, gdy miała 3 latka. Ze względu na udar niedokrwienny mózgu Natalka ma lewostronny niedowład połowiczy, padaczkę, zanik nerwu wzrokowego, problemy z mową, utrzymaniem równowagi i z pamięcią. Najgorsze są problemy z chodzeniem, utraty równowagi i napady padaczkowe. Zdarzają się kilka lub kilkanaście razy dziennie. Wtedy coś jakby rzuca dziewczynką na każdą stronę. Paraliżuje ją i Natalka upada… Wielokrotnie przez to rozbiła nos, łuk brwiowy, miała przebite wargi, złamaną rękę. Nie jest w stanie chodzić samodzielnie, musi być przez cały czas asekurowana. Ratunkiem jest leczenie i intensywna rehabilitacja, która przywraca dziewczynce poczucie równowagi i Natalka uczy się samodzielnie chodzić oraz opanowywać ataki padaczkowe, które są tak bardzo groźne.

• Pomagamy Amelii, która urodziła dziecko i stwierdzono u niej nowotwór złośliwy szyjki macicy. Ona bardzo chce żyć dla swojego dziecka, ale jest przerażona i załamana. Podczas ciąży wykryto mięśniaki macicy oraz raka. Odbyło się wtedy cesarskie cięcie podczas którego wycięto macicę z przydatkami. Odbyła chemioterapię i radioterapię. Cierpi ma wodonercze i wykonano operację, w której założono jej gastrostomię. Pomagamy w jej leczeniu i załatwiliśmy opiekę paliatywną. Dzięki dobremu leczeniu jej stan się poprawia i może opiekować się maleńkim synkiem.

• Kacperek urodził się jako zupełnie zdrowiutki maluszek, rozwijał się prawidłowo, aż do 6 tygodnia życi
a kiedy zaczęły się problemy z jego rączkami. Z biegiem czasu nie potrafił sam przytrzymać główki. Miał ok. 7 miesięcy, kiedy trafił do szpitala z oznakami duszności, rączki robiły się bezwładne, nie siadał, nie raczkował. Wielokrotnie musiał być ratowany bo tracił oddech. Kacperek jest karmiony przez PEG (Przezskórną Endoskopową Gastrostomię) i miał zabieg tracheotomii. Obecnie mam już 6,5 roczku i nadal sam nie oddycha, jego funkcje życiowe są podtrzymywane przez respirator. Pomagamy w jego leczeniu i rehabilitacji, dzięki którym potrafi już poruszać rączkami i nóżkami, a także mówić i nawet śpiewać. Lekarze bardzo się dziwią, bo to prawie niemożliwe przy tak ogromnej rurce, jaką ma w szyi.

• Kajtek ma 6 lat i jest chory na rzadka chorobę genetyczną – Neurofibromatoza Typ 1, ma nowotwór typu glejak nerwu wzrokowego oraz skrzyżowania nerwów wzrokowych. Przeszedł 13-miesięczną chemioterapię. Wkłucia igieł w delikatne żyły były bardzo bolesne. Wciąż szukali miejsc do nowych wkuć w malutkich rączkach. W pewnym momecie tak osłabł, że lekarze nie wiedzieli czy go uratują. Pomagamy w leczeniu Kajtusia i jest już ogromna poprawa i remisja choroby.

• Pomagamy w leczeniu Julii, która ma 8 lat. Jej życie to walka z guzem mózgu. Cierpi też przez to na niepełnosprawność sprzężoną – jest niewidoma oraz ma niedowład lewostronny. Po pierwszej operacji usunięcia guza mózgu w wieku 6 miesięcy straciła wzrok oraz pojawił się niedowład lewej strony ciała, podwichnięcie biodra, niedoczynność przysadkowo-podwzgórzowa, deformacja stóp (końsko-szpotawe). Julia porusza się za pomocą chodzika rehabilitacyjnego na niewielkie odległości, jednak głównie musi być na wózku inwalidzkim. Wymaga specjalnego obuwia – ortez. W kwietniu 2014 nastąpiła u córeczki kolejna wznowa guza mózgu. Dofinansowaliśmy radiochirurgię w Klinice w Niemczech, dzięki której udało się ją uratować.

• Dofinansowaliśmy pilną operację nóżki 4-letniej Laury. Na NFZ czas oczekiwania był od 4-5lat, a dziewczynka była już w takim stanie, że nie mogła czekać. Ma zdiagnozowane mózgowe porażenie dziecięce, padaczkę, hipoplazje ciała modzelowatego, opóźnienie psychoruchowe, końsko – szpotawą nóżkę i jeszcze nie mówi… 29 października 2014 okazało się, że będzie musiała mieć operację. Do tej pory istniała nadzieja, iż taka operacja nie będzie potrzebna, gdyż od marca 2013 roku Laura nosi specjalne ortezy (łuski) i cały czas była poddawana intensywnej rehabilitacji. Niestety nóżka nadal kierowała się do środka, mięsień przestał się rozwijać i sztywniał, dlatego operacja musiała być wykonana jak najszybciej. Bez operacji chodzenie dla Laury stałoby się ogromnie bolesne i już niemożliwe.

• Pomagamy w leczeniu Kingi, która ma zaledwie 10 miesięcy. Urodziła z wadą genetyczną – Zespołem Downa. Wykryto u niej także wadę serca ASD II. Cechą charakterystyczną tej wady jest również obniżone napięcie mięśni i wiązadeł, co powoduje, że Kinga jest opóźniona w rozwoju fizycznym. Mimo iż ma 10 miesięcy, jej rozwój odpowiada dziecku 6 miesięcznemu. Często choruje na zakażenia dróg oddechowych. Kinga od urodzenia musi być pod opieką wielu poradni specjalistycznych, przede wszystkim rehabilitacyjnej, kardiologicznej, endokrynologicznej, neurologicznej, ortopedycznej i innych.

• Pierwsze dni i miesiące życia Ksawerego były szczególnie trudną walką o życie. Tak wiele ciężkich chorób wypowiedział lekarz przy łóżeczku tego maleńkiego chłopczyka: wrodzona wada serca, wcześniactwo, zespół zaburzeń oddychania, odma śródpiersiowa, wrodzone zapalenie płuc, dysmorfia, obniżona napięcie mięśniowe, … Ksawery spędził wiele miesięcy w różnych szpitalach, walcząc o życie i przechodząc kolejne operacje. Dzięki leczeniu Ksawery jest już wydolny oddechowo i krążeniowo. Ksawery wygrał życie, ale jest ono dla niego i jego mamy bardzo trudne…. Dzieciątko jest karmione przez gastrostomię, wymaga ciągłej wymiany opatrunków i lekarstw. Pomagamy w jego leczeniu.

• Pomagamy dwóm małym chłopcom: Markowi i Mateuszowi, którzy zostali porzuceni przez mamę. Po prostu odeszła i zostawiła dzieci jak były małe. Drugi cios jaki otrzymali w życiu to ciężka choroba, na którą cierpią od urodzenia… Jakby tragedii było mało ta dwójka chłopców mieszka w zimnej rozsypującej się chałupie, bez łazienki, bez ciepłej wody… Chłopcy mają ciasne pomieszczenie, w którym miejsce jest tylko na to, aby spać. Mieszka tam 7 osób, z których aż 6 jest niepełnosprawnych. 5 z nich cierpi ma chorobę Fredriecha – bezwład rdzeniowo – móżdżkowy – tzw. ataksja. U Marka pogłębia się upośledzenie umysłowe, ataksja chodu, wydrążenie stopy, skrzywienie kręgosłupa, a w ostatnim miesiącu doszły jeszcze niedosłuch i niedowidzenie jednego oka (prawdopodobnie zanik mięśni) i padaczka… Mateusz podobnie jak brat cierpi na ataksję, już teraz zaczyna mu się krzywić miednica. Pomagamy w ich leczeniu, aby nie dopuścić do bezwładu i zwyrodnienia układu nerwowego… Pomagamy także, aby zapewnić im właściwy dom i warunki, w których będą mieszkać.

• Pomagamy też matce z dwójką dzieci, która jest po traumie molestowania. „… Moje dzieciństwo to wszechogarniający, ciągły lęk o każdy dzień, brak pomocy… Ojciec jest w zakładzie karnym ze względu na molestowanie, ale to nie wymazało rany w moim sercu i duszy… Minęło wiele lat, chciałabym mojemu dziecku dać piękne dzieciństwo, jakiego ja nie miałam, ale nadal nie jest łatwo… Moja córeczka jest chora. Gdy wychodzę na zakupy, drżą mi dłonie, znów nie wiem co zrobić, jak wykupię lekarstwa to nie starczy na jedzenie…” Pomagamy w leczeniu dzieci i ich mamy ponieważ borykają się z chorobami układu oddechowego.

• Dofinansowaliśmy operację oczka malutkiej Wiktorii. Dziewczynka rozwijała się w brzuszku mamy jako bliźniak jednojajowy ze swoją siostrzyczką, która potem zmarła przy urodzeniu. Wiktoria urodziła się jako wcześniak z zespołem zaburzeń oddechowych, dysplazją i zaburzeniem rytmu serca. Najgorszym schorzeniem jest retinopatia. Po dwóch seriach laseroterapii i specjalnym leczeniu okazało się, że choroba nadal postępuje i doszło do odklejenia siatkówki. Lekarze powiedzieli, że Wiktoria prawdopodobnie nie będzie widzieć. Rodzice nie mogli się z tym pogodzić i znaleźli jedynego lekarza w Polsce, który dał im nadzieję. Wiktoria miała 2 operacje witrektomii (umacniania siatkówki) z założeniem opaski silikonowej na siatkówkę. Teraz rana oczka Wiktorii się goi i mamy nadzieję że wszystko będzie dobrze i dziewczynka będzie dobrze mogła widzieć. Sytuacja rodziny jest ciężka, siostra Wiktorii, która ma 6 lat jest po przebytej chorobie nowotworowej…

• Pomagamy małej Oli, która nie chodzi, nie potrafi samodzielnie stanąć, bo w wyniku uszkodzenia rdzenia kręgowego już w życiu płodowym jest sparaliżowana niemal od pasa w dół. Choroba ta to rozszczep kręgosłupa (inaczej przepuklina oponowo-rdzeniowa) i współistnieje u Oli dodatkowo z wodogłowiem i pęcherzem neurogennym. Ola przeszła trzy poważne operacje, w tym dwie ratujące życie: zamknięcia przepukliny oponowo-rdzeniowej, wstawienia zastawki komorowo-otrzewnej oraz zakotwiczenia rdzenia kręgowego. Każdego dnia, począwszy od urodzenia toczyła nierówną walkę o życie. Teraz konieczna jest pomoc w osiągnięciu przez Olę jak najlepszej sprawności – potrzebuje wielu godzin rehabilitacji, które przybliżają ją do samodzielności.

• Pomagamy też Gabrysi, która urodziła się z porażeniem mózgowym, wadą wzroku i głębokim niedosłuchem. Cierpi też na epilepsję i niedoczynność tarczycy. Obecnie ma 9 lat i powinna już dawno biegać jak inne dzieci, a dopiero raczkuje… Gabrysia będzie mogła samodzielnie chodzić, jeśli przejdzie operację fibrotomii, która usunie przykurcze mięśniowe, a po operacji odbędzie rehabilitację. To szansa dla tej malutkiej i tak dzielnej dziewczynki, aby mogła sama stawiać pierwsze kroki! Dofinansowujemy operację, aby mała Gabrysia mogła samodzielnie przejść przez życie…

• Pomagamy małemu Szymonkowi, który urodził się jako wcześniak z zespołem wad wrodzonych CUN. Jak miał zaledwie kilka miesięcy przeszedł poważną operację głowy ze względu na kariostenozę – przedwcześnie zrośnięte szwy czaszkowe. Maleńki Szymon miał też operację rozszczepu wargi i podniebienia oraz zabieg antyrefluksowy. Ma też założoną gastrostomię. Dzięki operacjom Szymonek wygrał życie, ale to życie jest dla niego bardzo trudne… Chłopczyk jest dzieckiem leżącym, nie trzyma głowy, jest wiotki w osi głowa-tułów, ma wzmożone napięcie mięśniowe w obwodzie, nie potrafi samodzielnie raczkować, chodzić… Z tego też powodu wymaga całodobowej opieki. Bardzo pomaga mu rehabilitacja metodą Ndt-Bobath. Dzięki dotychczasowej systematycznej i ciężkiej pracy zrobił ogromne postępy.

• Pomagamy Oliwii, która urodziła się przez cesarskie cięcie, w głębokim niedotlenieniu. Dostała 3 transfuzje krwi, była podłączona do respiratora, miała napady padaczkowe, brak odruchu ssania… Po urodzeniu ratowano jej życie. Wynik rezonansu wskazał na uszkodzenie 4 płatów mózgu, podejrzenie zaniku nerwu wzrokowego. Przez mózgowe porażenie dziecięce Oliwia nie rozwija się tak jak inne dzieci. To, co jej rówieśnikom przychodzi naturalnie, Oliwia musi zdobywać wielkim trudem mozolnych ćwiczeń i rehabilitacji. Oliwia jeszcze nie umie chodzić samodzielnie, ale teraz stoi przed wielką szansą, aby mogła to osiągnąć, bo jest już bardzo blisko i w tym staramy się pomóc

• Pomagamy 19-miesięcznej Tatiance, która urodziła się z wrodzoną wadą serca – ma dziurkę w serduszku – ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej oraz cierpi na głęboki niedosłuch zmysłowo-nerwowy. Jak miała zaledwie 10 miesięcy przeszła poważną operację wszczepienia implantu ślimakowego. Zakupiliśmy procesor mowy i pomagamy w jej leczeniu. Na razie dziewczynka jest zbyt drobna, ale niedługo czeka ją operacja serduszka. Nawet same dojazdy do lekarzy są niezwykle drogie dla rodziny dziewczynki, ze względu na trudną sytuację, nie mówiąc już o kosztach leczenia…

• Poprzez zakup nutridrunków – odżywek białkowych – pomagamy w dożywianiu ciężko chorego i niepełnosprawnego Pawełka. Urodził się w szóstym miesiącu ciąży, nie widzi, nie chodzi i nie mówi. Przeszedł operacje, ma zalożoną gastrostomię czyli jest żywiony przez rurkę do żołądka właśnie odżywkami białkowymi. Jego organizm jest wyniszczony i wycieńczony, bez pomocy gubi masę ciała. Konieczna jest pomoc, ponieważ odżywki białkowe są bardzo drogie i jego mamy nie stać aby prawidłowo żywić i leczyć synka…

• Pomagamy Kamili, która cierpi na miastenię lekooporną. Choroba ta polega na tym, że organizm wytwarza przeciwciała dla receptorów mięśni i nie dotyczy to tylko rąk czy nóg, ale też mięśni twarzy, przełyku, mięśni ocznych… Wstanie z łóżka, ubranie się, uczesanie, jedzenie, widzenie to czynności, nad którymi nie zastanawiamy się – to nasza codzienność, ale te czynności stały się dla niej trudnością nie do pokonania od kiedy choroba zabrała jej wszystko… „Choroba sprawia, że nie jestem w stanie wstać, przełykać jedzenia, mówić, widzieć, a co najsmutniejsze nie mogę przytulić moich córeczek, bo mięśnie odmawiają mi posłuszeństwa… Młodsza córka na początku pytała „Mamo kiedy się ze mną pobawisz?”, a potem już nie pytała, wiedziała, że nie mogę…” Po wypróbowaniu wszelkich dostępnych metod leczenia ratunkiem okazał się lek z Niemiec – Mestinon Retard, który rzeczywiście przywrócił ją do życia. Niestety Kamili obecnie odmówiono refundacji leku, a ani jej ani rodziny nie stać na jego wykupienie i staje przed kolejną tragedią nawrotu choroby.

• Choroba Wiktorii jest niezwykle trudna i smutna, ponieważ wiąże się z atakami, które paraliżują dziewczynkę. Przez ból ataki choroby trwają czasem bardzo długo i trudno je powstrzymać. Jej mama bardzo często nie przesypia całych nocy opiekując się chorym dzieckiem…Po atakach Wiktoria śpi z wycieńczenia, ale choroba wraca… Wiktoria ma 8 lat. Urodziła się z rozpoznaniem dysplazji oskrzelowo-płucnej, padaczki, wcześniactwa, wrodzonym zniekształceniem-mięśniowo-kostnym. Wiktoria nie chodzi jeszcze samodzielnie. Nie potrafi powiedzieć, co ją boli, reaguje w najsmutniejszy sposób – przez ataki i zachowania autoagresywne. Kupujemy lekarstwa, które pomagają przezwyciężyć tą niezwykle trudną chorobę

• Pomagamy Nadii, która urodziła się jako wcześniak ponieważ zagrażała jej zamartwica. Nadia urodziła
się z martwicą prawej rączki, którą lekarze już mieli amputować. Wykonano szereg badań i konsultacji. Konsultacja chirurgiczna potwierdziła obawy, że uratowanie rączki jest bardzo małe, prawie niemożliwe. Wyniki następnych badań okazały się jeszcze gorsze, mianowicie okazało się, że dziewczynka przeszła udar niedokrwienny mózgu i zespół udarowy móżdżku, które objęły całą prawą półkulę i część lewej. Ma również anomalie odejścia dużych naczyń od serduszka. Kolejne badania potwierdziły chorobę krwi – trombofilię, która wiąże się z zażywaniem leków przeciwzakrzepowych do końca życia. W 2010 roku Nadia przeszła zabieg nacięcia martwicy prawej rączki, w 2011 kolejną operację usunięcia martwicy. Po wielotygodniowym oczekiwaniu nadeszła informacja, iż rączkę da się uratować – niestety nie będzie ona nigdy w 100% sprawna. Nadia przeszła kolejne operacje. Rączka jest sprawniejsza po tych operacjach, ale niestety w przyszłości czekają kolejne. Nadia jest pod stałą opieką wielu specjalistów, jest rehabilitowana.

• Pomagamy Bartusiowi, który ma 7 lat i cierpi na bardzo trudną chorobę – Rdzeniowy Zanik Mięśni typu II. Od urodzenia ten maleńki chłopiec zmaga się z codziennością trudnej walki o sprawność, przez którą może tylko patrzeć jak jego rówieśnicy biegają, skaczą, grają w piłkę, …. ponieważ Bartuś nie chodzi… Tylko dzięki ćwiczeniom może siedzieć na specjalnym foteliku. Obecnie jest po operacji wydłużenia ścięgien podkolanowych. Żeby jednak ta operacja przyniosła skutki konieczna jest intensywna rehabilitacja. Na ten cel jest bardzo potrzebna pomoc, ponieważ koszty przewyższają możliwości rodziny chłopca. Jego starsza siostra choruje na tą samą chorobę i porusza się na wózku inwalidzkim. Choroba Bartoszka zmienia dzieciństwo w nieustanną walkę o sprawność i marzenia o tym, co inne dzieci mają jako zwykła codzienność.…

• Dofinansowaliśmy turnus rehabilitacyjny małego Stasia, który dzięki ćwiczeniom zaczął chodzić samodzielnie!!, co było niezwykle trudne do osiągnięcia przy jego chorobie. Staś urodził się z hipoplazją ciała modzelowatego oraz niedoczynnością tarczycy. Ciało modzelowate przekazuje informacje między prawą i lewą półkulą mózgu. Dzieci z hipoplazją mają trudności z chodzeniem, wykonywaniem niektórych ruchów, odróżnianiem prawej i lewej strony. U Stasia został osiągnięty ogromny postęp – cud rehabilitacyjny – samodzielne chodzenie!

• Pomagamy niewidomej Magdalence, która od urodzenia cierpi na retinopatię wcześniaczą. Urodziła się w 26 tygodniu ciąży z niewydolnością oddechową, zaintubowana, wentylowana mechanicznie tlenem. Stan ogólny był bardzo ciężki. Budowa ciała z cechami skrajnego wcześniactwa. Na usg głowy obraz wylewu dokomorowego 2 stopnia, który w 4 dniu życia uległ znacznej progresji – do 3 stopnia. Stwierdzono poszerzenie układu komorowego, poszerzenie przestrzeni podtwardówkowej – zaniki korowo-podkorowe, mózgowe porażenie dziecięce. I retinopatia – dziecko niewidzące. Pojawiły się bezdechy, w badaniach potwierdziły się zmiany napadowe czyli padaczka i od tamtej pory Magdalenka dostaje mnóstwo lekarstw przeciwpadaczkowych i wymaga bardzo częstych wizyt u specjalistów. Magdalenka przeszła bardzo ciężkie operacje ze względu na neurogenne zwichnięcie biodra, które z wielkim trudem znosiła, bardzo cierpiała w gipsach… Najpierw była operacja usunięcia przykurczu bioder, a rok później bardzo ciężka operacja na neurogenne zwichnięcie biodra. Serce mamy pękało z bólu jak to dziecko cierpiało, musiała leżeć bez ruchu, nie można było ją wziąć na ręce, ulżyć jej w cierpieniu… Zakupiliśmy dla dziewczynki wózek inwalidzki, dzięki któremu może wyjść z mamą z domu i pomagamy w rehabilitacji, po której widać dużą poprawę.

• Pomagamy dzieciom z Ośrodka Rewalidacyjno – Wychowawczego w Rumi (oddział Powiatowego Zespół Kształcenia Specjalnego) – jest to ośrodek dla dzieci z ciężką niepełnosprawnością i upośledzeniem. Przekazujemy paczki z żywnością, ubraniami, pościelą i najpotrzebniejszymi rzeczami i zabawkami dla dzieci z rodzin, w których nie tylko dziecko jest chore i niepełnosprawne, ale również panuje bieda. Dzięki darczyńcy zostało przekazane do ośrodka łóżko rehabilitacyjne Ceragem do terapii dzieci poprzez masaże, podczerwień. Dzięki temu niepełnosprawne dzieci z ośrodka otrzymują dodatkową stałą rehabilitację na medycznym sprzęcie. Pomogliśmy też w dożywianiu niepełnosprawnego chłopca, który nie chodzi i nie mówi i jest skrajnie wycieńczony przez chorobę i niepełnosprawność – zakupujemy konieczne odżywki białkowe dla ratowania chłopca, ponieważ w wieku 19 lat przez swoją niepełnosprawność i sytuację w rodzinie ważył zaledwie 17kg!!!

• Pomagamy Ani, która od 6 miesiąca życia choruje na zanik mięśni. Rodzicom lekarze wtedy powiedzieli, że będzie żyć tylko 2 lub 3 lata, a jednak tak się nie stało i Ania żyje już wiele lat. Jako dziewczynka nie była sprawna od pasa w dół, rodzice przenosili ją z miejsca na miejsce i w podstawowej szkole miała już wózek inwalidzki, ale rękoma mogła zrobić wszystko. Tata – zawsze silny – był jej „nogami”, zabierał Anię w wiele miejsc, pomagał mamie opiekować się nią. Potem, jak choroba postępowała i traciła sprawność rąk, to Tata stał się także jej „rękami” pomagając mi
we wszystkim. 4 lata temu tatuś Ani zmarł i pozostawił po sobie jedną wielka pustkę. Od tego dnia jest bardzo ciężko. Mama, która zawsze o nią dba, nie ma tyle siły. Jest chora i bardzo trudno jest jej Anię przenosić chociażby z wózka na łóżko. Dziś Ania może poruszać już tylko prawą ręką i to do pewnego stopnia, bo gdy za nisko opadnie to już jej nie podniesie. Ma też pasek stabilizujący tułów, aby nie opadał do przodu. Przez krzywiznę kręgosłupa jest ucisk na serce. Cierpi też na refluks żołądka i ma przykurcze pod kolanami 80 stopni, a nogi puchną od długiego siedzenia. Od dzieciństwa najbardziej potrzebną rzeczą w jej funkcjonowaniu stał się wózek inwalidzki, tylko że teraz to musi być już tylko wózek sterowany lekkim ruchem palców, bo inaczej nie byłabym w stanie na nim się poruszać. Wózek który ma 8 lat zepsuł się i nie może już nim sterować. Po włączeniu nie zatrzymuje się. Wózek to jej jedyna szansa na wyjście z domu, na jej kontakt ze światem i „samodzielny” ruch po pokoju. Do życia jest potrzebny jak powietrze. Ania ma rentę tylko 590zł. miesięcznie, dlatego nie jest w stanie uzbierać na nowy wózek, więc pomagamy.

Link do przykładów działań naszej Fundacji –> CZYTAJ oraz część 2: CZYTAJ2 

następna strona >>