DOPÓKI JEST ŻYCIE JEST NADZIEJA…
Jestem mamą Nataniela – cudownego dziecka o niesamowitej sile walki, potrafiącego w taki sposób mierzyć się z chorobami, które spadły na niego w krótkim życiu, że to on mnie uczy być silną i każdego dnia znajdować uśmiech pomimo wszystko.
Nataniel urodził się malutki jak kruszynka – ważył 1580 i miał 44 cm. Przed porodem gubił tętno, dlatego poród był nagły przez cc. Na zawsze w mojej pamięci pozostaną słowa: ,,Niech pani pocałuje synka, zabieramy go na OIOM’’. A także to, jak się bardzo bałam, że on tego porodu nie przeżyje. Nataniel po przyjściu na Świat miał mocną hipotrofię, infekcję wewnątrzmaciczną. Nigdy nie zapomnę dni, kiedy czekałam ciągle na telefon, kiedy mi pozwolą go zabrać do domu. Kiedy już to nastąpiło, skakałam dosłownie z radości. Jednak coś było już wtedy nie tak, jak to sobie wyobrażałam…
Nataniel ciągle płakał, bardzo mało spał, nie chciał być przytulany czy noszony na rękach. Serce mi wtedy pękało. Zaczął chorować na nawracające infekcje górnych dróg oddechowych. Stwierdzono u niego niepełnosprawność od urodzenia. Na komisji powiedziano mi, że z tym dzieckiem będę problemy. Wtedy jeszcze nawet nie umiałam sobie wyobrazić jakie…
Kiedy miał pół roczku trafiliśmy na neurologię z podejrzeniem Zespołu Westa. Po miesięcznym pobycie na neurologii jednak stwierdzono padaczkę mitologiczną i włączono leczenie. Nataniel zaczął siadać, a potem raczkować dopiero jak miał roczek.
Jednak to był początek tego, co miało nastąpić później… W lutym 2015 po 10 dniach walki z wysoką gorączką, po nieskuteczności podawania 3 antybiotyków Natanielek trafił do szpitala, gdzie padło słowo sepsa. Podano mu antybiotyk i powiedziano mi, żebym się modliła. Nataniel pokazał wtedy niezwykłą siłę, którą zadziwił nawet lekarzy. Zwyciężył walkę o życie. Jednak kiedy wróciliśmy do domu nic już nie było takie samo. Z pulchnego chłopca została tylko skóra i kości taki był wymęczony chorobą. Przestał mówić, miał uszkodzony słuch i wzrok, małopłytkowość, stwierdzono u niego mózgowe porażenie dziecięce, uszkodzenie centralnego układu nerwowego i mózgu. Dla mnie to była trauma, która spowodowała depresję, ale nie miałam czasu myśleć o sobie. Dokładnie 12 września 2015r Nataniel zapadł w śpiączkę glikemiczną. Najpierw pogotowiem przewieziono go do naszego szpitala, a potem do Gdańska na diabetologię. Po drodze gdzieś złapał rotawirusa, co uniemożliwiło dokończenie diagnostyki. W późniejszym czasie 
stwierdzono hipoglikemie o nieznanym podłożu.
Nataniel był wiele razy hospitalizowany a wielu oddziałach pediatrii, neurologii, diabetologii, hematologii i onkologii. Został objęty opieką wielospecjalistyczną Akademii Medycznej w Gdańsku. Żadnej infekcji nie potrafił zwalczyć w domu.
To co się działo z Natanielem zastanawiało wielu lekarzy dlatego rozpoczęto badania genetyczne. Z wstępnych badań przeprowadzonych w Hamburgu wynikła choroba Niemanna Picka, ale nikt nie chce przeprowadzić dokończenia diagnostyki w tym kierunku. Odpowiednia diagnostyka bardzo by pomogła zatrzymać objawy choroby, gdybyśmy wiedzieli z jaki typem choroby walczymy. Koszt takiego badania to około 4 tyś zł. Najlepszym jednak rozwiązaniem byłoby wykonania badania genetycznego WES, które obejmuje badanie wielu genów i koszt to 7 tyś zł, przy czasie oczekiwania na wynik 12 tygodni. Dla nas długich tygodni, gdyż z Nataniela zdrowiem obecnie dzieje się wiele złego. Bez odpowiedniej diagnozy i leczenia Nataniel nie rokuje. Choroba może zacząć postępować jeszcze szybciej. Pod moim naciskiem prośbami wykonano mu punkcję lędźwiową i rozpoczęto badania genetyczne w Laboratorium Genetycznym w Warszawie. Tam wykryto bardzo rzadką chorobę genetyczną DEFICYT FR 1. Na tą chorobę chorują zaledwie 4 osoby na Świecie. Choroba ta powoduje nie przetwarzanie kwasu foliowego przez organizm, a co za tym idzie ataksję móżdżkową, padaczkę lekooporną, autyzm. Włączono Natanielowi leczenie, co zatrzymało postępowanie choroby w momencie, kiedy jego stan tak się pogorszył, że mogło dojść do tego, że byłby dzieckiem leżącym i nie mówiącym. Nadal są poszerzane badania w tym kierunku.
Nataniel choruje na padaczkę lekooporną, ataksję móżdżkową, encefalopatię o nieznanym pochodzeniu, 
małopłytkowość, niedoczynność tarczycy, jednostronny zanik przysadki mózgowej, przez co ma zaburzenia wielohormonalne, znaczną niemiarowość zatokową serca, chorobę metaboliczną Deficyt FR1 oraz z wstępnych badań chorobę Niemanna Picka, hipoglikemię, niedosłuch, wadę wzroku, zniekształcenie układu kostno-szkieletowego. Ma także autyzm i upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim. Choroby te wymagają leczenia, rehabilitacji i terapii oraz zaopatrzenia w sprzęt medyczny i terapeutyczny oraz korekcyjny.
Nataniel w tym roku przeszedł dwa razy zapalenie płuc, przy których jego stan był bardzo poważny. Ostania choroba osłabiła Nataniela serce i powstała znaczna niemiarowość zatokowa. Co noc śpi podłączony do pulsoksymetru i monitoringu oddechu. Nie ma nocy, kiedy coś złego by się nie działo. Codziennie ma napady padaczki, w ciągu dnia krótkie, a w nocy nawet trwające 3 godziny. Trzeba je przerywać wlewkami -Relsedem. Ciągle muszę być czujna, bo nigdy nie wiadomo co za chwilę się stanie…
U Nataniela pogłębiła się też wada wzroku. Stwierdzono u niego nadwzroczność i astygmatyzm obu oczu. Wada jest bardzo poważna.
Nataniel zaczął chodzić samodzielnie krótko przed trzecimi urodzinami, jednak z chodzeniem na zewnątrz sobie nie radzi do dzisiaj ze względu na ataksję móżdżkową. Rozwinęła się u niego mowa, ale jest kompletnie niesamodzielny i żeby nauczyć jego tej samodzielności trzeba ogromu pracy i terapii i rehabilitacji
Nataniel ma tylko mamę. Niestety takie sytuacje weryfikują często kto jest odpowiedzialnym ojcem. Dlatego muszę walczyć, kochać i wspierać za dwoje rodziców.
Nataniel jest silnym i mądrym chłopcem. Walka o jego zdrowie trwa każdego dnia. Nigdy się nie poddamy. Nataniel bardzo potrzebuje leczenie wielospecjalistycznego (przyjmuje na stałe leki przeciwpadaczkowe, alergologiczne, na astmę oraz lek na deficyt FR1 i leki wyciszające. Potrzebuje też terapii, rehabilitacji, sprzętu medycznego, ortopedycznego i korekcyjnego żeby w miarę możliwość normalnie funkcjonować i żyć.
Staram się jak tylko potrafię zapewnić mu wszystko, ale niestety to co zapewnia państwo jest tylko kroplą w oceanie jego potrzeb. Bardzo proszę o najmniejszy grosz, który nam tą walkę ułatwi. Tylko odpowiednie leczenie i rehabilitacja może zatrzymać postęp chorób.
Dopóki jest życie jest nadzieja, a ja wiem, że tej nadziei nam nie zabraknie i będziemy walczyć o każdy postęp, o każdą nową umiejętność i o każdy uśmiech na buźce mojego kochanego Bohatera, bo on jest całym moim życiem. Proszę pomóżcie nam w tej walce, a Nataniel odwdzięczy się swoim pięknym uśmiechem i będzie miał więcej siły i możliwości do walki o każdy dzień swojego życia i o każdy sukces w walce o zdrowie.
Zapraszam na stronę Nataniela na fb https://www.facebook.com/nataniel.kobierowski ,,Nataniel Kobierowski w walce o zdrowie i samodzielność”. Na stronie można na bieżąco śledzić Nataniela leczenie i każdy jego dzień.
Z całego serca dziękuję za każdą okazaną pomoc.
Justyna Kobierowska
Pomóc Natanielowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1004 pomoc dla Nataniela Kobierowskiego”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Nataniel:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1004 Help for Nataniel Kobierowski”
Aby przekazać 1% podatku dla Nataniela:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1004 pomoc dla Nataniela Kobierowskiego”
Natanielowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
