CHOROBA KTÓRA ZABIERA UKOCHANE DZIECKO
Kinga niedługo skończy 13 lat. Urodziła się 8 października 2004r. W domu czekał na nią 4 letni brat Piotr i cała rodzina. Była zdrowym, spokojnym, radosnym dzieckiem ciekawym świata. Pierwsze oznaki choroby rozpoczęły się w wieku 5 i pół roku. W marcu 2010 roku w przedszkolu doznała 1 incydentu zaburzeń świadomości. Przewieziono ją do szpitala gdzie po wykonaniu tomografii komputerowej stwierdzono u dziecka zanik kory móżdżku. Przez okres 2 lat Kinia była leczona tylko na epilepsję, która mimo rzadkich napadów poczyniła spustoszenia i klasę „0” ukończyła na poziomie poniżej przeciętnym.
Klasy I i II na podobnym poziomie. W lutym 2012 roku napady nasiliły się. Wówczas trafiliśmy do Kliniki Neurologii Rozwojowej w Gdańsku. Wykonano po raz pierwszy rezonans magnetyczny. 
Stwierdzono liczne zmiany, znacznie poszerzone rowki korowych półkul móżdżku i robaka. Zmodyfikowano leczenie padaczkowe i wróciliśmy do domu.
Problemy zaczęły się w klasie III. Znacznie pogorszyła się wada wymowy mimo zajęć korekcyjnych. Nagle przestała pisać w linijkach i kratkach, podchodziła bliżej telewizora, wyjeżdżała przy kolorowaniu, myliła kolory przekręcała literki. Przestała układać mniejsze puzzle mimo że bardzo to lubiła. Pojechaliśmy do okulisty ale wada nie była duża 0,5 na daleko i nie wiadomo dlaczego mimo okularów Kinga nadal źle widziała.
W 2015/2016 roku z uwagi na stan zdrowia otrzymała orzeczenie o indywidualnym systemie nauczania. Zaczęły się zaburzenia równowagi, wiotkość i apatia. Nauczania indywidualne nie dawały oczekiwanych efektów. Stawała się coraz smutniejsza, nie miała kontaktu z rówieśnikami. Pod koniec I semestru uznaliśmy że dalsza nauka w szkole podstawowej nie ma sensu. Kinga trafiła do Ośrodka szkolno-wychowawczego w Kościerzynie, gdzie odzyskała spokój, radość akceptację, zrozumienie.
Bardzo chętnie uczęszcza do ośrodka, skończyła właśnie V klasę mimo że bardzo rzadko jest w ośrodku z uwagi na częste napady padaczkowe, po których nie ma po prostu sił.
W październiku 2014 r. podczas pobytu w Klinice Neurologii Rozwojowej w Gdańsku wykonano badanie 
potencjałów wzrokowych i badanie AFL. Wyniki były zatrważające: obustronny zanik nerwów wzrokowych, dystrofia plamki żółtej w obu oczkach. Do tego doszły problemy z przyjmowaniem płynów. W rezonansie magnetycznym wykryto nasilone zmiany w móżdżku. Dalej szukaliśmy pomocy, robiliśmy kolejne badania.
W 2016r. trafiliśmy po raz pierwszy do Poradni Genetycznej w Gdańsku. Wykonano kolejne badania, pobrano płyn mózgowo rdzeniowy i nic nie wykryto. Wszystkie wyniki były prawidłowe, a Kinga coraz gorzej się czuła. W 2015r. umówiliśmy się na wizytę do Centrum Genetyki Medycznej Genesis w Poznaniu. Pani profesor podejrzewała chorobę postępującą uwarunkowaną genetycznie i zleciła przeprowadzenie badań całego kodu genetycznego w laboratorium w Berlinie. Czekaliśmy na wynik.
W 2016 r. we wrześniu skierowano nas do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Wykonano tam kilka badań i zwiększono leki przeciwpadaczkowe, na tym był koniec.
W 2017r. stan zdrowia Kingi znacznie się pogorszył. Zaczęła dostawać napady co kilka dni. Skarżyła się na bóle kolan, niekiedy nie mogła samodzielnie chodzić. Nasilały się zachwiania równowagi. Znacznie pogorszył się wzrok. Powtórne badania potencjałów wzrokowych wykazały bardziej nasilone zmiany. Badanie stymulacji nerwów w rękach i nogach 
wskazywały zmniejszenie frekwencji fal. Czyli zaburzenia przewodzenia nerwów pośrodkowych oraz nerwów strzałkowych obustronnie. Kinga przeszła na terapię sterydami, które nie przynosiły efektów.
Napady ciągle występują nawet 2 razy w tygodniu. Kinga dalej słabnie, coraz gorzej widzi już prawie w ogóle nie rozróżnia barw. Po ostatnim pobycie w Klinice Neurologii w Gdańsku staliśmy się bezradni, że nikt nie może naszemu dziecku pomóc. Skontaktowaliśmy się z Centrum Genesis w Poznaniu, aby dowiedzieć się, że jest już wynik badania kodu genetycznego. Pani doktor przekazała nam wynik badań na który czekaliśmy 7 długich lat. Padaczka północna wariant 8 ceroidolipofuscynoza neuronalna rzadka choroba genetyczna zwana inaczej chorobą Battena typu III.
Polscy lekarze twierdzą, że jest to choroba nieuleczalna. Ratunkiem są eksperymentalne terapie genowe w klinikach zagranicznych w Hamburgu, Rzymie, Londynie i USA, które dają ogromną nadzieję na zatrzymanie lub spowolnienie tej strasznej choroby. Terapie te nie refundowane przez NFZ.
Niestety u naszej Kinii choroba cały czas postępuje, a cierpiące na nią dzieci cofają się w rozwoju intelektualnym, tracą wzrok, przestają mówić, potem chodzić. Szybko słabną. Później są już w stanie wegetatywnym, a mając kilkanaście lat umierają…
Możemy trochę spowolnić rozwój choroby przez intensywną rehabilitację, zakup potrzebnych leków, które pozwolą Kinii cieszyć się dzieciństwem jak najdłużej, a szansę dla córeczki widzimy w terapiach genowych, na co będzie potrzebna nam pomoc.
Pomóc Kindze można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1059 pomoc dla Kingi Wołoszyk”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Kinga:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „1059 Help for Kinga Woloszyk”
Aby przekazać 1,5% podatku dla Kingi:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać “1059 pomoc dla Kingi Wołoszyk”
Kindze można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
