Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

PROSZĘ ABY CHOROBA NIE ZABRAŁA NAM MĘŻA, TATUSIA…

PROSZĘ ABY CHOROBA NIE ZABRAŁA NAM MĘŻA, TATUSIA…

Krz1

 

 

Każdy wieczór to walka z myślami, czy za miesiąc lub dwa maż będzie w takim samym stanie zdrowotnym, czy też niespodziewanie objawy się nasilą…

Pląsawica Huntingtona – bo tak nazywa się ta choroba, powoli ale sukcesywnie wyniszcza organizm Krzysztofa .Choroba atakuje odśrodkowy układ nerwowy powodując u niego niekontrolowane ruchy ciała, zaburzenia mowy, poruszania się a także problemy z połykaniem. HD jest przekleństwem w rodzinie, na tę okrutną chorobę wiele lat temu zmarł ojciec Krzysztofa. Nie wiedzieliśmy wtedy nic na temat tej choroby, widzieliśmy jedynie cierpienie jego ojca i w najgorszych snach nie przyszło nam do głowy że i nam przyjdzie się zmagać z tą chorobą. W tej chwili na HD choruje również starszy brat Krzysztofa, który jest już w bardzo ciężkim stanie.

Nasz dramat zaczął się 4 lata temu kiedy badania genetyczne potwierdziły chorobę i wyrok dla Krzysztofa, usłyszałam wtedy słowa „wolałbym umrzeć nim stanę się ciężarem dla wszystkich.” Tego, co się wtedy czuje nie sposób wyrazić. Pląsawica Huntingtona to bardzo rzadka choroba, społeczeństwo nic na ten temat nie wie. Kiedy czasem ludzie pytają na co mąż choruje, bo Krz4swoim dziwnym sposobem bycia zwraca uwagę, ludzie są zdziwieni jak podam nazwę choroby.

Krzysztof jest świadom tego, że choroba robi z jego ciałem co chce , doskonale wie co się z nim dzieje, lecz nie może nad ciałem zapanować. Niewiedza ludzi na temat HD powoduje ze chory jest mylnie oceniany jako osoba pod wpływem alkoholu, a nie osoba śmiertelnie chora. Tego mąż również doświadczył na własnej skórze. Chwiejny chód ,bełkotliwa mowa i dziwne ruchy ciała wystarczają, aby społeczeństwo oceniło człowieka pijanym. Lecz czy można się temu dziwić skoro mąż tak właśnie wygląda, nie jak chory, lecz jak pod wpływem alkoholu.

Oboje pragniemy z całych sił by to zmienić. Dostaliśmy szansę przez operację wszczepienia stymulatora do mózgu , który zapanuje nad jego ciałem, pozwoli normalnie żyć i funkcjonować w społeczeństwie. Krzysztof całe życie był aktywnym ,wesołym i towarzyskim człowiekiem. Widzę że bardzo stara się tego nie zatracić, tylko zastanawiam się, jak długo jeszcze starczy mu sił. Mąż ciężko pracował na kopalni ,był ratownikiem górniczym. Nigdy nie pomyślałabym, że człowiek tak aktywny w wieku 50 lat zacznie walkę o życie , które świadomie traci. Mamy dwoje dzieci i czworo wnucząt, cudownych małych brzdąców. Starsze wnuki może będą jeszcze dziadka pamiętały w miarę aktywnego, który się z nimi bawił lecz dwie wnuczki są jeszcze maleńkie i nim dziewczynki podrosną może już być bardzo chory .Widzę że te małe pociechy sprawiają mu wiele radości. Mieliśmy z mężem plany na życie na emeryturze, być Krz8szczęśliwymi, cieszyć się wnukami i rodziną, ale to wszystko staje się bardzo trudne do osiągnięcia.

Ostatnio pojawiło się światełko w tunelu, na chwile obecną jedyna szansa na życie. Jest to operacja głębokiej stymulacji mózgu, daje szansę godnie przeżyć jeszcze jakiś czas ,odroczy to na jakiś czas wyrok , który nad nim wisi – a człowiek zawsze ma nadzieję. Może naukowcy znajdą jakiś lek, który zatrzyma chorobę.

Krzysztof zakwalifikował się do operacji wszczepienia stymulatora do mózgu. Jest już po specjalistycznych konsultacjach, niestety operacja nie jest refundowana a jej koszt to ponad 62 tyś zł. Jest to spora kwota którą musimy zebrać w krótkim czasie, ponieważ choroba postępuje i za chwilę może być za późno ponieważ zmiany w mózgu będą nieodwracalne.

Krzysztof przyjmuje w tej chwili leki mające za zadanie wyciszyć pląsy które znacznie utrudniają wykonywanie wielu podstawowych czynności. W operacji pokładamy wielkie nadzieje na poprawę jakości życia mojego męża. Pląsawica to bardzo bezwzględna choroba, widziałam jak męczył się mój teść, co działo się z jego ciałem i umysłem. To przerażający widok i straszna męka dla chorego. Nie dopuszczam myśli aby taki los spotkał mojego męża póki jest szansa aby to spowolnić . Dlatego proszę z całego serca o pomoc w zebraniu funduszy, aby można było wykonać operacje która pozwoli jeszcze jakiś czas normalnie żyć.

To jest na chwile obecną jedyna szansa, więc bardzo proszę o pomoc.

 

Pomóc Krzysztofowi można dokonując wpłaty na konto:Krz2

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “1106 pomoc dla Krzysztofa Pieczki”

 

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Krzysztof:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Bank Zachodni WBK

Title: „1106 Help for Krzysztof Pieczka”

 

Aby przekazać 1% podatku dla Krzysztofa:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1106 pomoc dla Krzysztofa Pieczki”

 

Krzysztofowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:

PLN

 

Kawałek nieba jest w każdym uśmiechu,
W każdym życzliwym słowie,
I przyjaznym geście,
W każdym pomocnym czynie.
Kawałek raju jest w każdym sercu,
Które stanowi zbawienny port dla nieszczęśliwego.
W każdym domu z chlebem, winem i serdecznym ciepłem.
Bóg włożył swoją miłość w twoje ręce,
Jak klucz do raju.

Phil Bosmans

Podaruj Kawałek Nieba...