CHOROBA KTÓRA PRÓBUJE ODEBRAĆ NAM SYNKA…
ENGLISH VERSION –> LINK
Mateuszek postanowił się urodzić w 32 tyg ciąży jako hipotrofik ważąc 1340. Na szczęście mama była już w szpitalu. W 8 minucie życia został zaintubowany bo nie miał siły sam oddychać. Wszyscy chcieliśmy wierzyć że będzie dobrze bo przecież ratują dzieci 500 gramowe.
Od początku lekarze mówili że coś jest nie tak, że Mateuszek jest za bardzo wiotki, że nawet traumatyczny poród ani ciężkie zachłystowe zapalenie płuc nie tłumaczy jego stanu. Staraliśmy cieszyć się każdym dniem. Mateuszek walczył dzielnie każdego dnia. Po dwóch tygodniach zaczął puchnąć, nikt nie wiedział czemu. Z dnia na dzień był coraz większy. Lekarze powiedzieli że dostaje leki ostatniej szansy, że dalej nie ma już nić i trzeba się szykować na najgorsze jeśli nie zadziałają. Nie zadziałały. Powoli wszystkie organy odmawiały posłuszeństwa. Mimo podłączenia do respiratora pojawiły się trudności z oddychaniem.
W ostatniej chwili przewieziono Mateuszka do CZD. Tam lekarze dzielnie walczyli o jego życie . Znów najważniejsza była pierwsza doba. W dniu przyjazdu Mateusz ważył 2200 a następnego dnia po zbiciu opuchlizny zaledwie 1500.
Wyleczono go z zapalenia płuc powoli rósł i nabierał sił. Niestety nadal był bardzo wiotki i kilkukrotne próby odłączenia go od respiratora nie powiodły się. Kiedy minął termin w którym Mateusz powinien się urodzić zaczęły się poszukiwania przyczyny wiotkości.
Lekarze zrobili mu rezonans główki, który nie wykazał żadnych nieprawidłowości. Była to bardzo pozytywna wiadomość, bo przecież każdy chce wiedzieć że jego dziecko jest zdrowe. Niestety nie dla nas, ponieważ całkowicie zdrowa główka sugerowała bardzo poważną chorobę z grupy nerwowo mięśniowej. Następnie była biopsja mięśnia. Pod pełną narkozą z naszego małego Synka wycięli kawałek mięśnia z uda . Dwa tygodnie niepewności wynik. Miopatia miotubularna.
Jedna z najrzadszych chorób genetycznych . Jedna z najcięższych i z najgorszymi rokowaniami. Chorują tylko mężczyźni. Kobiety są nosicielami. W Polsce żyje w tej chwili łącznie z Mateuszem pięciu chłopców. 80% chłopców z tą chorobą nie przeżywa pierwszych urodzin. Badania genetyczne nie pozostawiły cienia nadziei, ponieważ okazało się że Mateusz nie ma uszkodzonego genu tak jak jego koledzy tylko Mateusz nie ma go wcale. Dylecja genu powoduje że diagnozy są jeszcze gorsze.
Po zdiagnozowaniu odesłano nas do szpitala macierzystego. Stan Mateuszka był bardzo dobry , był zdrowy, przybierał na wadze Do czasu. Zaczął wymiotować, przestał trawić. Lekarze mówili że zabiera go choroba, że trzeba pozwolić mu odejść to trwało dwa tygodnie a Mateusz kurczył się w sobie.
Uparłam się że jeszcze nie czas. Znalazłam innego chłopca z tą chorobą i po rozmowie z jego mamą okazało się że Mateuszek miał takie same objawy co jej synek. Powiedziałam lekarzom co jest Mateuszowi odpowiedziano mi że nie to nie to. Na szczęście zrobiono mu usg i moja diagnoza się potwierdziła. Już następnego dnia przewieziono Mateuszka do CZD na pilną operację przerostu odwiernika ( jedzenie nie miało jak być strawione bo zostawało w brzuszku). W trakcie tej operacji założono mu gastrostomię. Od tego czasu Mateusz jest karmiony przez pega (bezpośrednio do żołądka). Niestety po badaniach okazało się że trzeba znów operować tym razem zrobiono mu antyrefluks i jako że nie dawano nam już nadziei na samodzielny oddech Synka zgodziliśmy się na tracheostomię. Po tej operacji długo nie mogliśmy dojść do siebie, wszyscy troje.
Po zaleczeniu i wygojeniu się rozległych ran znów odesłano nas do szpitala macierzystego ale tym razem z planem by przytyć do 5 kg i powrót do CZD na szkolenie i do domu. Ten pobyt wspominamy z uśmiechem , tygodnie mijały nam na liczeniu gramów na wadze. Już było blisko i kolejne zapalenie płuc z dziwnymi zmianami w płucach w 
związku z tym pojechaliśmy na diagnostykę do CZD i zamiast wyjść za chwilę do domu zostaliśmy na miesiąc.
W CZD podłączono Mateuszka do respiratora domowego a Mateusz się dusił. Po serii badań okazało się że Mateusz ma przerośniętą grasicę i niesprawny środkowy płat prawego płuca oraz zdiagnozowano zespół Gooda ( zaniżenie odporności organizmu). To wszystko nie pozwala mu oddychać na respiratorze domowym. Zadecydowano o usunięciu środkowego płata prawego płuca i grasicy. Mateusz bardzo dzielnie przeszedł najdłuższą bo trwała ponad 6 godzin i najpoważniejszą operację ze wszystkich.
Przez 7 miesięcy walczyliśmy o każdy dzień i udało się! Jesteśmy w domu!!! Nasze życie wypełniają wizyty u specjalistów i rehabilitacje. Naszym marzeniem jest rozruszanie Mateuszka do maksimum jego możliwości a nawet ponad to. Musimy się bardzo starać ponieważ każda choroba to zagrożenie życia naszego Synka.
Koszta rehabilitacji fizycznej i neurologopedycznej, specjalnych sprzętów są ogromne i niestety nas na nie nie stać. Dlatego prosimy Was o wsparcie w tej walce.
Pomóc Mateuszkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1138 pomoc dla Mateusza Mizgały”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Mateusz:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1138 Help for Mateusz Mizgala”
Aby przekazać 1% podatku dla Mateuszka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1138 pomoc dla Mateusza Mizgały”
Mateuszkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
