ŻEBY MALEŃKIE SERDUSZKO MICHAŁKA MOGŁO BIĆ DLA NAS, TAK JAK NASZE DLA NIEGO…
Aktualizacja:
Michałek Szymon przyszedł na świat i był na leczeniu w klinice w Niemczech. Wszystkim dziękujemy za pomoc.
Historia Michałka:
Jestem przyszłą Mamą – mam taką nadzieję, bo bardzo chciałabym nią być…
W marcu ma przyjść na świat nasz Synek – Michał – nasze pierwsze dziecko. Od początku ciąży były komplikacje, a raczej nietrafiane diagnozy. Do 9 tygodnia czułam się bardzo dobrze. Pracowałam, cieszyłam się życiem, spotykałam z ludźmi…
Niestety mój beztroski czas skończył się, gdy w 9 tygodniu poszłam do lekarza na badanie USG. Początkowo wizyta przebiegała w przyjaznej atmosferze. Na pytanie “Co by Pani wolała chłopca czy dziewczynkę?” odpowiedziałam, że nie ma to dla mnie znaczenia, chcę tylko aby moje dziecko było zdrowe. Nagle lekarz zamilkł…już wtedy wiedziałam, że coś jest nie tak…Za chwilę dowiedziałam się, że jest poszerzone NT (przyzierność karkowa) co związane jest z podejrzeniem wady genetycznej. Lekarka próbowała mnie pocieszać ale dla mnie to było nie do opisania…dlaczego tak się stało? dlaczego ja?
Następnego dnia poszłam do kolejnego lekarza wierząc, że nastąpiła jakaś pomyłka. Lekarka na którą trafiłam potwierdziła diagnozę. Dała mi namiary na kolejnego wybitnego lekarza w zakresie ultrasonografii płodu. Po wyjściu z przebieralni zobaczyłam że lekarka płacze… Byłam załamana…
Po przyjeździe do domu zadzwoniłam pod wskazany numer i tego samego dnia pojechałam na wizytę na której stwierdzono widoczny obrzęk płodu. NT- 3,4-4,2 mm, przepuklinę sznura pępowinowego, niewidoczna kość nosowa. Zalecono wykonanie biopsji kosmówki. Z rozmowy wynikało, że ciąża jest obarczona wysokim ryzykiem występowania wad genetycznych…
Nie miałam pojęcia dlaczego są takie wyniki, przecież ani w mojej rodzinie, ani w rodzinie męża nie występowały wady genetyczne… Mój świat się załamał. Dotychczasowe problemy przestały istnieć…Nie miałam siły żyć…Najprostsze czynności życiowe takie jak jedzenie, spanie sprawiały mi trudność…Na nic nie miałam ochoty.
Zgodnie z sugestiami lekarzy w 11 tygodniu ciąży umówiłam się na kolejną prywatną wizytę do znanej lekarki z Warszawy, aby zrobiła ponownie USG na podstawie którego stwierdzi czy jest konieczność wykonania biopsji kosmówki. Strasznie się bałam, ale podjęłam decyzję, że chcę wiedzieć. Chociaż była to prywatna wizyta lekarka nie wykazywała chęci, aby znaleźć podstawę do wykonania biopsji, jednak po moich naleganiach wykonała USG i poinformowała mnie, że są podstawy do wykonania biopsji.
Po tygodniu czekania na wynik dowiedziałam się, że wynik jest połowiczny i należy powtórzyć badanie. Byłam załamana, wściekła, rozżalona, bo takie przypadki się praktycznie nie zdarzają. Zalecenie jakie otrzymałam to wykonać raz jeszcze inwazyjne badanie – amniopunkcję.
Po wykonanej biopsji były komplikacje… Dwukrotnie wylądowałam w szpitalu, zaczęła mi się odklejać kosmówka. Musiałam leżeć i przyjmować leki podtrzymujące ciążę.
Zmieniłam lekarza prowadzącego ciążę. W 13 tygodniu ciąży ponownie wykonałam badanie USG podczas którego lekarka widziała kość nosową dziecka, a obrzęk płodu zniknął. To był najpiękniejszy prezent z okazji naszej kolejnej rocznicy ślubu. Zaczęliśmy się cieszyć dzidziusiem i wierzyć, że wszystko będzie dobrze.
Pani doktor wysłała nas dla pewności do Warszawy do najlepszego lekarza w zakresie wykrywania wad wrodzonych płodu, gdzie wykonano amniopunkcię, a po tygodniu odebrałam pozytywny wynik badania. Byliśmy bardzo szczęśliwi, że nie potwierdziły się wcześniej stawiane diagnozy. W 18 tygodniu na badaniu połówkowym również wszystko było jak najbardziej w porządku.
Mój spokój nie trwał długo…W 22 tygodniu po raz kolejny pojechałam do Warszawy aby potwierdzić, że wszystko jest ok i wtedy usłyszałam – dziecko ma wadę serca – Zespół Fallota…
Miałam nadzieję, że to kolejna pomyłka. Zaczęłam sprawdzać, konsultować diagnozę u najlepszych specjalistów w Polsce. Niestety tym razem wada została potwierdzona. Tylko, że teraz już wiem, że mój Syn jest silnym chłopcem, który chce żyć! Przeszedł już trudną i długą drogę i choć czeka Go jeszcze dużo więcej On da radę…
Obecnie Synek jest bezpieczny, bo oddycha przez sznur pępowinowy, jednak jak przyjdzie Mu oddychać samodzielnie wszystko może się zmienić… Najprawdopodobniej po narodzinach będzie konieczność wykonania tzw. zespolenia naczyń systemowych, a później operacji na otwartym sercu.
Zespół Fallota to bardzo złożona i skomplikowana wada, jednak jeśli trafimy w dobre ręce mój Synek będzie żył.
W Polsce lekarze oferują nam kilkuetapowy proces próby naprawy serduszka, jednak my chcemy zminimalizować ryzyko więc zaczęliśmy szukać specjalisty, który podjąłby się naprawy serca jednoetapowo. Trafiliśmy do prof. Edwarda Malca, który mógłby podjąć się operacji i w jednym etapie naprawi serduszko naszego Synka. Na ten cel potrzebne są nam duże pieniądze, ponieważ chociaż Profesor jest Polakiem nie pracuje już w Polsce tylko w Niemczech, a koszt operacji nie jest finansowany w ramach NFZ.
Koszt operacji naszego Synka w Klinice w Münster w Niemczech jest bardzo wysoki, dlatego też zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc.
Nigdy nie prosiłam o żadną pomoc, ale życie mojego Syna jest teraz dla mnie najważniejsze…
Każda Państwa złotówka umożliwi życie naszemu Synkowi.
Proszę pomóżcie nam, by Świat dla nas nie przestał istnieć, żeby serduszko Michała biło dla nas, jak nasze dla niego…
Dziękujemy za okazane serce
Przyszli rodzice – Marta i Marek Jędro
Pomóc Michałkowi Szymonowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1245 pomoc dla Michała Szymona Jędro”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Michal Szymon:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1245 Help for Michal Szymon Jedro”
Aby przekazać 1% podatku dla Michałka Szymona:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1245 pomoc dla Michała Szymona Jędro”
Michałkowi Szymonowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24: