ALICJA Z KRAINY CZARÓW I DUPLIKACJA TRZECIEGO CHROMOSOMU
Alicja urodziła się 15 maja 2017 roku. Jest to dzielna wojowniczka z 30 tygodnia ciąży z waga 1060 gram oraz nieznaną wada genetyczna- duplikacją chromosomu 3 pary krótkiego ramienia na skutek de novo z towarzyszącymi wadami m.in.: zrośnięcie dwunastnicy, hipoplazja ciała modzelowatego, prawostronny łuk aorty, rozszczep podniebienia, hipoplazja tarczy nerwu wzrokowego, wada słuchu, zaburzenia wzrastania i rozwoju neurologicznego, dysmorfia twarzy.
W 2 dobie życia przeszła operację niedrożności dwunastnicy. Przez pierwsze swoje 7 miesięcy Alicja walczyła w szpitalu o oddech, trawienie pokarmu oraz pokonanie odrespiratorowego zapalenia płuc i nabytego wirusa cytomegalii.
W grudniu 2017 roku nasza córeczka została objęta opieką domowego hospicjum, był to nasz najszczęśliwszy dzień. Rodzina w końcu mogła poznać Alicję a my rodzice mogliśmy cieszyć się dzieckiem. Niestety dom zamienił się w szpital. Zostaliśmy wyposażeni w potrzebne sprzęty: respirator, koncentrator tlenu, podgrzewacz wentylacji, ssak medyczny, sprzęt ratunkowy- ambu, pulsoksymetr oraz agregat prądotwórczy. Alicja w domu stopniowo schodziła z wentylacji, by na swoje pierwsze urodziny móc samodzielnie oddychać.
W lutym 2019 r. odbyła się udana operacje rozszczepu podniebienia miękkiego i twardego. Po 2 latach umożliwiło nam to zejście z sondy żywieniowej. Do efektywnego jedzenia, picia oraz mowy potrzeba jeszcze dużej pracy z neurologopedą i pedagogiem oraz intensywnych ćwiczeń w domu.
W ostatnim czasie potwierdzono znaczny niedorozwój (hipoplazje) ciała modzelowatego ponadto asymetrię układu komorowego i małogłowie.
Alicja ma mocno zaburzony rozwój wzrastania i cały czas boryka się z bardzo dużym opóźnieniem psychoruchowym oraz zaburzeniami sensorycznymi (czucia głębokiego) i poznawczymi. Dlatego potrzebna jest stała rehabilitacja by córka mogła zacząć raczkować, samodzielnie siedzieć a w przyszłości chodzić.
Alicja wymaga tez dodatkowej rehabilitacji wzroku i słuchu z uwagi na pogłębienie krótkowzroczności (-8 dioptrii), do tego ma zbieżność oczu i hipoplazje tarczy nerwu wzrokowego oraz wadę słuchu.
Podczas snu nadal obserwujemy niewyjaśnione bezdechy, wiec niestety w nocy musimy być czujni a Alicja musi być podłączona pod pulsoksymetr.
NASZ CEL !!
• W najbliższym czasie planujemy wykonać mikropolaryzacje mózgu, jest to przezczaszkowa symulacja prądem stałym. Koszt jednej sesji wynosi ok. 1000 zł. Dla lepszej/znacznej poprawy ogólnego funkcjonowania konieczne będzie wykonanie 5 do 7 takich sesji.
• Zakup kombinezonu TheraTogs wspomagającego rehabilitacje, koszt ok. 2300 zł
Jesteśmy pod stała opieka: neurologa, kardiologa, endokrynologa, gastroenterologa, alergologa, ortopedy, okulisty, laryngologa, genetyka, neurologopedy oraz pedagoga. W większości są to wizyty prywatne tak jak rehabilitacja i zajęcia terapeutyczne.
Dzięki Państwa wsparciu możemy w pełni wspomagać rozwój naszej kochanej córeczki!
Rodzice Alicji: Patrycja i Marcin Bartkowiakowie
Pomóc Alicji można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1269 pomoc dla Alicji Bartkowiak”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Alicja:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „1269 Help for Alicja Bartkowiak”
Aby przekazać 1% podatku dla Alicji:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1269 pomoc dla Alicji Bartkowiak”
Alicji można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
