MALUTKI LEON I WALKA O SAMODZIELNY KROK
Cześć – jestem Leon. Urodziłem się 1 listopada 2015 roku – 3 tygodnie przed terminem, jako 4 kilogramowy bobas. Niestety było ze mną bardzo źle i musiałem trafić pod respirator, z powodu niewydolności oddechowej. Okazało się też, że mam wrodzone zapalenie płuc, rozszczep podniebienia miękkiego, zwyrodnienia żeber. Lekarze zrobili mi rezonans, który pokazał nieprawidłowości, USG głowy, wynik – poszerzający się układ komorowy, czyli widoczne narastanie wodogłowia. Stoczyłem swoją pierwszą walkę o życie – przeżyłem. Po 7 tygodniach pobytu na OIOM w Kielcach i Łodzi rodzice w końcu zabrali mnie do domu – wtedy poznałem siostrę Igę.
Kolejne tygodnie mijały na robieniu badań u różnych specjalistów i intensywnych rehabilitacjach m.in. z powodu obniżonego napięcia mięśniowego i opóźnienia psychoruchowego.
W sierpniu 2016 roku kolejna wizyta w Poradnii Genetycznej w Łodzi celem omówienia wyników badań, diagnoza – Zespół Gorlina Goltza – rzadka choroba uwarunkowana genetycznie. Dźwignęliśmy to – jeszcze więcej pracy przed nami…
We wrześniu 2016 roku jako 10 – cio miesięczne niemowlę przeszedłem operacje rozszczepu podniebienia na Oddziale Chirurgii Dziecięcej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Całe szczęście wszystko się udało – w końcu moje podniebienie było całe – bez dziury, która tak bardzo utrudniała mi jedzenie. Wtedy dopiero przekonałem się jak to jest mieć odruch ssania.
Kolejne miesiące upływały na rehabilitacjach w walce o moja samodzielność.
Pod koniec czerwca 2017 roku wykonano mi badanie kontrolne rezonansem i EEG głowy w Klinice Neurologii Dziecięcej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Rezonans wyszedł prawidłowy, natomiast zapis EEG wykazał ciągłe wyładowania w czasie snu – zaproponowano wprowadzić lek przeciwpadaczkowy.
W maju 2017 roku zacząłem stawać na nóżki i tak z dnia na dzień wszystko się cofnęło – przestałem stawać, nawet nie chciałem siedzieć. Coś mi dolegało, ale nie potrafiłem powiedzieć rodzicom co – oni chcieli mi pomóc i też nie wiedzieli jak.
W lipcu 2017 roku całą rodziną pojechaliśmy zobaczyć morze. To miały być dni odpoczynku i radości cieszenia się sobą – niestety było inaczej, przyczyna – nieznana. Kolejne miesiące były dla mnie bardzo trudne i bolesne. Ograniczyliśmy rehabilitacje ponieważ sprawiały mi dużo bólu i bardzo płakałem. To wszystko było początkiem czegoś, czego byśmy się nigdy nie spodziewali. Mimo świadomości, iż jeszcze dużo pracy przede mną, aby móc samodzielnie funkcjonować, wiele już było za mną.
I tak 29 sierpnia 2017 roku trafiłem na Oddział Hematologii i Onkologii Dziecięcej w Kielcach – diagnoza – ostra białaczka limfoblastyczna – rak krwi. Świat nam się po raz kolejny zawalił…. Przyszło mi stoczyć kolejną walkę o swoje życie w wieku niespełna 2 lat. W swoim krótkim życiu doświadczyłem już tyle bólu i cierpienia, ale nie poddam się tak łatwo!
Styczeń 2018 rok – chemioterapię znoszę nieźle, walczę i idę jak burza przez leczenie. Bywa trudno, są gorsze dni, ale pozbyłem się tego „drania”, moja krew jest czysta. W kwietniu było ze mną bardzo źle – miałem sepsę….to był trudny czas, ale udało mi się wyjść i z tego.
Na tamten okres musieliśmy zaprzestać rehabilitacji – przez co dużo straciłem.
11 maja 2018 roku wziąłem ostatnią dożylną chemie – ja nie wiele z tego rozumiałem, ale radość rodziców była nie do opisania.
13 maj 2018 roku był dniem wyjątkowym dla całej naszej rodziny – powrót do domu po 258 dniach leczenia intensywnego, walki, łez, cierpienia i plecionej radości.
To jeszcze nie był koniec, ponieważ czekało mnie leczenie podtrzymujące, jednak perspektywa leczenia w domu wyglądała dużo lepiej. I tak 4 czerwca 2018 roku zacząłem przyjmować codziennie chemie w formie tabletek i robić raz w tygodniu kontrolne badania krwi przez 15 miesięcy.
Od września wróciliśmy na rehabilitacje – na tyle ile pozwalała mi moja kondycja i wyniki badań.
Dotrwaliśmy do września 2019 roku, kiedy to minęły 2 lata walki z nowotworem i przyszedł czas żeby zgłosić się do szpitala celem szczegółowych badań na zakończenie leczenia. Mój szpik był całkowicie „czysty”!!! Jestem zdrowy!!! Wygrałem wojnę z trudnym przeciwnikiem „paskudą”!!!
Moja forma i kondycja bez chemii jest dużo lepsza. Mogłem wrócić na regularną rehabilitacje – i walczę o samodzielny krok – bo kiedyś nadejdzie ten moment kiedy puszczę ręce rodziców i pójdę….pójdę zdobywać świat.
Rehabilitacje są kluczem do sukcesu i marzeniem o samodzielności nie tylko ruchowej ale i intelektualnej.
Spotkała mnie w moim krótkim życiu masa przykrych i bolesnych wydarzeń, ale nie tracę radości dnia codziennego i moja buzia wciąż się śmieję – jestem fanem przytulania.
Mimo wszystko mam piękne życie, ale mama mówi, że kiedyś będzie jeszcze lepiej 🙂
Opowiedziałem Ci swoją historię, która ciągle się pisze. Jeśli chcesz pomóc mi w realizacji moich planów – DZIĘKUJĘ.
Pozdrawiam Leon
Pomóc Leonowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1344 pomoc dla Leona Lisowskiego”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Leon:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1344 Help for Leon Lisowski”
Aby przekazać 1% podatku dla Leona:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1344 pomoc dla Leona Lisowskiego”
Leonowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
