PIOTRUŚ – POLSKI GRENLANDCZYK
Piotruś ma 11 miesięcy i cierpi na bardzo rzadką chorobę, której w Polsce nie stwierdzono. Jedyny taki przypadek był ponad 25 lat temu, ale słuch o rodzinie zaginął. Jest to wrodzona nietolerancja disacharydaz: sacharozy i izomaltazy. Dziecko wciąż bardzo cierpi na bóle brzuszka, ma nieustanne biegunki, często żadnymi sposobami nie daje się przynieść mu ulgi, nie śpi w nocy ani w dzień, zwija się z bólu…
CSID Choroba jest zaliczona do chorób rzadkich i jest w rejestrze międzynarodowym E74. Przypadki odnaleźliśmy w Stanach Zjednoczonych w rejonie Alaski, Kanady. Osoby na to chorujące otrzymują enzym sacharozy w leku o nazwie Sucraid, który pozwala im na normalne funkcjonowanie oraz żywienie. Cena miesięcznej kuracji to ok. Piotrus27 tys. $. I trwa ok.5 lat. Po tej kuracji organizm będzie w stanie zminimalizować nietolerancje i ulżyć w cierpieniu dziecka.
Dieta Piotrusia w chwili obecnej to mleko modyfikowane z dodatkiem oliwy i glukozy oraz porcja mięsa z oliwą z pestek winogron. Jego organizm poprzez brak enzymu nie strawi owoców, warzyw, produktów mlecznych, zbożowych, słodyczy itd. Powodują one u niego ciężką wodnistą biegunkę, bóle brzuszka, brak przyrostu masy ciała oraz odwodnienie. Nie ma dla niego żadnych dostępnych leków aby ukoić cierpienie, nawet antybiotyków gdyż wszystkie produkowane leki mają dodatki dwucukrów…
Staramy się o refundację leku Sucraid u Ministra Zdrowia, ale nasza Polska służba zdrowia oszczędza nawet na
podstawowej opiece zdrowotnej, wiec mamy niewielkie szanse na uzyskanie refundacji dla takiego drogiego leku. Otrzymaliśmy również skierowanie na badania genetyczne, które w Polsce nie są wykonywane termin do docenta genetyki , który nam wypisze wniosek do Ministra Zdrowia mamy dopiero na kwiecień 2015r.
Zwracamy się z prośbą do ludzi o ogromnym sercu o pomoc w pokryciu kosztów leczenia Piotrusia, jak również o pomoc w zdobyciu informacji na temat jego choroby oraz źródeł pomocy – jeśli ktoś miałby informacje mogące pomóc w leczeniu dziecka prosimy o kontakt z mamą Piotrusia – mail: piotrus.eskimos@wp.pl .
Pomóc Piotrusiowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“246 pomoc w leczeniu Piotra Paterek”
wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Aby przekazać 1% podatku dla Piotrusia:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “246 pomoc dla Piotra Paterek”
Piotrusiowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
