MALEŃKA MAŁGOSIA W WALCE Z ZESPOŁEM RETTA…

Małgosia urodziła się z prawidłowo przebiegającej ciąży i nic nie wskazywało na jakiekolwiek problemy. Poród odbył się o czasie, siłami natury, otrzymała 10 punktów Apgar. Były to nasze najszczęśliwsze chwile. Pierwszy krzyk, pierwszy płacz, pocałunek w najdelikatniejszą maleńką główkę, eksplozja bezgranicznej miłości jaka rodzi się w sercu do tego maleńkiego dziecka, za które jesteś całkowicie odpowiedzialna. Świat stał się piękniejszy, każdy dzień to było poznawanie czegoś nowego z Małgosią. Do pół roku jej rozwój przebiegał normalnie, zaczęła gaworzyć, przekręcać się na boki. Z biegiem czasu jednak córeczka nie szła do przodu, nie wstawała, była spokojna, zbyt spokojna… Niepokój ścisnął moje serce i zaczęliśmy jeździć do neurologów i na rehabilitacje, robiliśmy wszystkie możliwe badania, ale nikt nie był w stanie postawić jednoznacznej diagnozy. W wyniku prowadzonej wtedy rehabilitacji Małgosia wzmocniła się i doszła do etapu siedzenia z podparciem rękami i pozycji czworaków. Nadal szukaliśmy przyczyny nieprawidłowego rozwoju u dziecka. W końcu trafiliśmy do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Tam lekarze stwierdzili u Małgosi padaczkę i niestety podali jej sterydy. Po tak silnych lekach dziecko zapadło w śpiączkę na 1,5 tygodnia! Małgosia miała wtedy 2 latka. Były to najstraszniejsze dni w naszym życiu, przez pierwsze dwie noce puls Małgosi spadał do 30, musiała co godzinę mieć podawane leki pobudzające serce do pracy, podłączona była do aparatury kontrolującej jej parametry życiowe. Nie wiadomo było czy dziecko przeżyje, pojawiło się zapalenie płuc, trudności z oddychaniem oraz niewydolność krążeniowa. Nasze oczy były wypełnione łzami i ten niepojęty strach… Myślałam, że stracimy ją na zawsze, a przecież już nie wyobrażamy sobie bez niej życia… Cały czas czuwaliśmy przy jej łóżku i modliliśmy się o odzyskanie przytomności. I stał się cud. Nasze modlitwy zostały wysłuchane i z dnia na dzień stan Małgosi zaczął się poprawiać. Odzyskała przytomność, ale … straciła wzrok!
Przez pierwszy tydzień nic nie widziała, lekarze nie byli w stanie nam powiedzieć co, będzie dalej. Po tygodniu Małgosia odzyskała wzrok, ale po przyjeździe do domu rehabilitacja była praktycznie od zera, znów córeczka była na etapie rozwoju noworodka. Minęło pół roku od feralnego pobytu w szpitalu, przyszedł wynik badania genetycznego, który potwierdził Zespół Retta! Szok i niedowierzanie. Ta diagnoza jest tak okrutna, że brzmi jak wyrok na naszą maleńką córeczkę. Jest to choroba, która odbiera zdrowe dziecko rodzicom, bo sprawia, że nagle dziewczynka zaczyna cofać się w rozwoju zamiast iść do przodu. Zaczyna tracić nabyte wcześniej umiejętności, pojawiają się zaburzenia mowy, problemy z ruchem rączek, utrata umiejętności chodzenia, często dochodzą problemy z serduszkiem i wiele innych …. Kiedy patrzę na inne dzieci roześmiane, biegające po podwórku, po raz setny czuję w oczach gorzkie łzy. Życie z chorym dzieckiem to codzienne pytanie dlaczego, wzrok pełen bezgranicznej miłości i troski, a przy tym uczucie buntu i niezrozumienia. Bo nie da się opisać bólu matki, która całym sercem kocha swoje dziecko i oddałaby wszystko za to, aby córeczka była zdrowa, a pozostaje tylko bezsilność i walka, aby choroba nie zabrała nam więcej niż do tej pory… W tej bolesnej walce jest nadzieja – rehabilitacja i leczenie bardzo Małgosi pomagają i są szczególnie ważne teraz, kiedy córeczka jest jeszcze bardzo malutka. Dzięki temu powstrzymujemy rozwój choroby, nie pozwalamy, aby odebrała nam Małgosię. Przeszkodą są koszty, ponieważ nie stać nas na tak trudną walkę. Potrzebujemy serc ludzi pełnych zrozumienia dla ciężkiego losu jaki nas spotkał i pomocy w walce z chorobą, aby nie odebrała nam dziecka, które kochamy ponad wszystko na tym Świecie…