WALKA O NORMALNOŚĆ DLA JULKI
Witamy Wszystkich serdecznie!
Oto nasza historia …
Po kilku latach starań się o dzidziusia marzenie się spełniło. Nadszedł dzień, gdzie ciąża została potwierdzona, a szczęście i euforia tym spowodowana wypełniła nasze serca. W pierwszych miesiącach, do 23 tygodniach ciąża przebiegała wzorowo. Wszystkie badania USG, jak również prenatalne nie wykazały niepokojących oznak.
W 23 tygodniu ciąży postanowiliśmy zrobić sobie prezent i udaliśmy się na prywatną wizytę, na badania prenatalne 3D. Jak zwykle, przy każdych badaniach, wiązało się to z małą dozą niepewności i obaw, co do stanu zdrowia dzidziusia. Niestety, oprócz pierwszego spojrzenia na buźkę naszego dziecka i poznaniu płci, lekarz miał pewne obawy, co do główki i brzuszka Julki.
Szybka konsultacja z lekarzem prowadzącym, skierowanie do szpitala, ponowne badania i tak oto rozpoczęła się pełna obaw, niepokoju i leku droga do narodzin naszej córeczki.
Lekarze wykryli krwawienie podpajęczynówkowe drugiego stopnia w główce, słabe przepływy krwi i niepokojące zmiany w brzuszku. Już po kilku dniach w celu wykrycia przyczyny ów nieprawidłowości dokonano amniopunkcji (pobranie płynu owodniowego) i kordocentezy (pobranie krwi ze sznura pępowiny), jak również dokonano wewnątrzmacicznej transfuzji krwi.
Lekarze jakby po tych wszystkich zabiegach widzieli poprawę, ale nie mogli jednoznacznie stwierdzić przyczyny powyższych zmian. Podejrzewano konflikt płytkowy, lub wirusa cytomegalii CMV. Szereg badań pod kątem konfliktu płytkowego wykluczył ten problem, a co do wirusa cytomegalii nie można było tego jednoznacznie potwierdzić. Od tego momentu co dwa tygodnie zjawialiśmy się w szpitalu na badaniach prenatalnych w celu kontroli wszystkich zmian. Wszystkie nieprawidłowości jakby się nie pogłębiały, aż do dnia 07.11.2017r., gdzie lekarz wykrył krwawienie czwartego stopnia w drugiej komorze czaszki.
Następnego dnia tj. 08.11.2017r., po konsylium specjalistów położnictwa postanowiono przerwać ciążę w celu ratowania życia Julki. Miało to się stać 2 miesiące przed planowanym porodem, co w rzeczywistości nastąpiło.
Byliśmy przekonani, że dzień narodzin dziecka, jest dniem szczególnym, pełnym radości, który się pamięta do końca życia. Owszem, w naszym przypadku zapamiętamy ten dzień do końca życia, bo był to dzień, gdzie zawalił nam się świat, dzień traumatyczny, pełen łez, smutku i obaw. Mieliśmy być przygotowani na najgorsze. Nikt nie mógł nam zagwarantować, czy Julka pożyje kilka minut, godzin, a może dni.
I tak oto w środę 08.11.2017r. o godzinie 17:42, w traumatycznych okolicznościach zostaliśmy rodzicami. Córeczkę widzieliśmy tylko kilka sekund, po czym została zabrana na oddział intensywnej terapii. Teraz już tylko pokładaliśmy nadzieję w specjalistach, którzy się ją zajęli.
Od tego momentu zaczęła się kolejna historia. Historia walki o życie i zdrowie Julki.
Pierwsza diagnoza to: wrodzone zakażenie wirusem cytomegalii, małogłowie, niewydolność oddechowa, wcześniactwo 32tc, niska urodzeniowa masa ciała w stosunku do wieku płodowego (1470g), posocznica noworodka, dysplazja oskrzelowo-płucna, ciężka małopłytkowość, zaburzenia krzepnięcia, niedokrwistość, stan po krwawieniu dokomorowym IV stopnia po stronie lewej i II stopnia po stronie prawej, leukomalacja okołokomorowa, żółtaczka spowodowana uszkodzeniem komórek wątroby, ubytek przegrody międzykomorowej, powiększona wątroba i śledziona. Jak na maleńkie dziecko za dużo tego było. Zdecydowanie za dużo.
Po ponad dwóch miesiącach, dziesiątkach transfuzji krwi, sześciotygodniowym leczeniu Gancyklowirem, dziesiątkach badań i nakłuć Julka mogła wyjść ze szpitala i mogła z nami wrócić do domu.
Po dwóch tygodniach udaliśmy się do innego szpitala w celu diagnostyki neurologicznej i zakaźnej. Niestety wirus się reaktywował i trzeba było wdrożyć leczenie domowe lekiem Valcyte, który nie jest refundowany, a jego miesięczny koszt przekraczał 1000zł. Po trzech miesiącach udało się uśpić wirusa.
W dalszych badaniach specjalistycznych wyszło, że Julka ma lekki niedosłuch na prawe i średni na lewe ucho. Dodatkowo zmiany po zapalne w dnie oka.
Od momentu, kiedy Julka skończyła miesiąc trwa intensywna rehabilitacja i stymulacja rozwoju. Sami rehabilitujemy Julkę 4 razy dziennie, w sposób, który przekazują nam fizjoterapeuci. Nie ma tygodnia bez wyjazdu do specjalisty, a bywały takie, że we wszystkie 5 dni mieliśmy umówioną wizytę.
Szereg badań i zajęcia rehabilitacyjne pokrywamy z własnej kieszeni, ze względu na odległe i nieakceptowalne w tym przypadku terminy NFZ. Nasz obecna sytuacja materialna pozwala nam na udźwignięcie wszystkich kosztów. Nie zgłaszaliśmy się wcześniej o pomoc do fundacji, gdyż mieliśmy przekonanie, że są rodziny, które są w gorszej sytuacji i bardziej potrzebują pomocy. Jednakże po ciągłych poszukiwaniach najlepszych opcji pomocy dla naszej córki natrafiliśmy na leczenie z użyciem komórek macierzystych. Kuracja taka niestety nie jest kuracją tanią, nie jest też kuracją refundowaną, a może być furtką do normalności dla Julki.
Dlatego chcemy otworzyć ów furtkę i nie chcielibyśmy, aby ograniczenia finansowe nam na to nie pozwoliły.
Każda kwota będzie dla nas, a w szczególności, dla Julki dużym wsparciem i szansą na lepsze życie.
Wszelka kwota, którą uzbieramy zostanie przeznaczona na rehabilitację i ewentualną kurację komórkami macierzystymi.
Można również przekazać swój 1% podatku.
Za wszelką pomoc w imieniu naszym i Julki dziękujemy z całego serca!
Pomóc Julii można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1892 pomoc dla Julii Dominiak”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Julia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „1892 Help for Julia Dominiak”
Aby przekazać 1% podatku dla Julii:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1892 pomoc dla Julii Dominiak”
Julii można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24: