POMOC DLA CÓRKI MONIKI, KTÓRA JEST CAŁYM NASZYM ŻYCIEM…
Piszę ten list do Państwa od serca z wielkim podziwem i uznaniem dla Waszej pracy. Troska o innych słabych i schorowanych osób jest mi bardzo bliska. Konieczność trudnej i uciążliwej opieki nad chorym dzieckiem- moją córką, zmotywowały mnie i moje koleżanki do założenia Koła Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym w Opalenicy w 1994 roku. Córka moja- Monika ur. 20.07.1981r. jest co prawda osobą dorosłą, ale wciąż jest dzieckiem. Urodziła się z porażeniem mózgowym (niedotleniem mózgu przy porodzie). Radość z narodzin naszego pierwszego dziecka nie trwała długo. Lekarze nie potrafili powiedzieć i wyjaśnić, dlaczego Monika urodziła się sina, nie oznajmiła krzykiem, że jest na świecie. Zawiedli lekarze, położna oraz ludzie, którzy mieli pomóc powitać ją na tym świecie w zdrowiu.
W książęce zdrowia dziecka dano jej 10 stopni w skali Apgara (zdrowa), ale niedotlenienie dało o sobie znać po 3 miesiącach życia. Pojawiły się pierwsze napady padaczkowe, kilkakrotnie w ciągu dnia oraz w nocy i tak do dzisiaj. Niedotlenienie mózgu spowodowało, że mózg Moniki nie pracował prawidłowo. Rozpoczęła się walka usprawniająca, stymulująca, wdrażanie leków przeciwpadaczkowych. Ataki padaczki ścinały Monikę z nóg. Najgorzej było gdy zaczynała chodzić (miała 15 miesięcy) – nagłe upadki, skaleczenia, nagłe utraty świadomości były konsekwencją porażenia mózgowego. Zdiagnozowano ciężki zespół padaczkowy: zespół Lennoxa-Gastauta.
Lekarze – neurolodzy nie mogli ustawić leków, napady występowały codziennie, kilkakrotnie w dzień i w nocy. Ustawienia dawki leków odbywały się na zasadzie prób i błędów, trwały latami. Po latach okazuje się, że Monika będzie upośledzona umysłowo, nie będzie chodzić do szkoły, nie będzie biegać z innymi dziećmi. Wtedy zdiagnozowano niedowład prawostronny, z którym radziliśmy sobie, dużo ćwiczeń i chodzenia. I tak mijały lata codziennie obowiązki związane ze specjalnymi wymaganiami Moniki, wizyty u lekarzy (neurolodzy, ortopedzi, rehabilitanci), 
weszły w harmonogram naszego życia.
Córka potrzebuje całodobowej opieki z mojej strony, karmienia, pielęgnacji, podawania leków przeciw padaczkowych, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych. Jest rehabilitowana kilka razy w tygodniu, niedowład prawostronny się pogłębia, ma kłopoty z równowagą, nie mówi. Monika ma problemy w funkcjonowaniu poznawczym i emocjonalnym, jest skazana na pomoc drugiej osoby.
Ze względu na stan zdrowia Monika nigdy nie miała obowiązku szkolnego. Nikt się nią nie interesował, gdyż była dzieckiem specjalnej troski (upośledzenie umysłowe w stopniu głębokim). Jednak jest osobą wesoła, często się uśmiecha – nie pozwólmy, aby choroba i niepełnosprawność zabrały radość z jej buzi. I tu wracam do początku mojego listy, gdy 1994 roku założyliśmy Koło PSOUU w Opalenicy. Powołaliśmy do życia placówkę OREW dla dzieci specjalnej troski, dla takich jak moja Monika, które były pod opieką fachowego personelu, realizowały obowiązek szkolny, miały rehabilitacje i odpowiednią opiekę. Tak trwało 12 lat. Wtedy opuszczała dom na 6 godzin dziennie była dowożona naszym busem- Stowarzyszenia), a ja początkowo nie mogłam uwierzyć, że moje dziecko wyjeżdża z domu jest pod opieką fachowców i mam czas na „ normalne” życie w ciągu dnia.
Dziś Monika ma 37 lat i od 12 lat jest podopieczną Środowiskowego Domu Samopomocy, który mieści się przy Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczym w Sielinku. Tak się ułożyło, że od 25 lat jestem członkiem Zarządu Koła, pełniłam kilka dobrych lat funkcje przewodniczącej. Dziś jestem dumna, pomagając niepełnosprawnym, że na przestrzeni tylu lat przyczyniłam się do otwarcia i funkcjonowania dwóch placówek dla chorych dzieci i osób dorosłych.
Jesteśmy starszymi rodzicami. W miarę upływu lat i długotrwałej opieki nad Moniką podupadliśmy na zdrowiu. Tata Moniki kwalifikuje się do zabiegu endoprotezy (skierowanie do szpitala), ma skoliozę odcinka lędźwiowego kręgosłupa, żyje w bólu, ja zwyrodnienie odcinka lędźwiowego i szyjnego kręgosłupa, częste nawroty rwy kulszowej. Wtedy opieka nad Moniką jest bardzo trudna. Kiedy choruje dziecko, choruje cały dom, tak od 37 lat. Jesteśmy bardzo zmęczeni nie ma mowy o odpoczynku albo urlopie, żeby odpocząć i nabrać sił. Potrzebujemy opieki i rehabilitacji, której nie mamy, ponieważ skupiliśmy się na potrzebach córki Moniki zaniedbując swoje zdrowie. Chcielibyśmy rehabilitować częściej córkę, wyjeżdżać z nią na turnusy rehabilitacyjne, barierą są środki finansowe. Bardziej sprawna córka będzie mniejszym ciężarem dla nas, będzie sprawna dla siebie i znacznie poprawi stan zdrowia.
Kilka lat temu Monika chodziła o własnych siłach, dziś jest na wózku i ma znacznie ograniczoną ruchliwość.
Naszym pragnieniem i marzeniem jest zamontowanie platformy-windy do mieszkania, do którego mamy do pokonania 14 stopni, są one dla nas i dla Moniki barierą nie do pokonania. Córka jest ciężka ( ok. 60 kg.), my nie mamy sił. Ułatwiło by to nam i tak ciężkie życie. Koszt zamontowania platformy-windy ( ok. 40 tyś. zł) przekracza nasze możliwości finansowe ( mamy b. niski dochody: mąż-emerytura KRUS, ja-emerytura specjalna, Monika- renta socjalna). Koszty utrzymania córki są duże. Lekarstwa: leki p. padaczkowe, leki wspomagające: pracę wątroby, dotlenienie mózgu, psychiatryczne, witaminy. Rehabilitacja-bez niej nie ma mowy o dobrym funkcjonowaniu i sprawności fizycznej. Mamy ograniczone możliwości ze względu na niskie dochody. Pieluchomajtki- comiesięczna kwota jest spora. Turnusy rehabilitacyjne- nie jeździmy, gdyż są drogie (nie stać nas). Środki pielęgnacyjne: chusteczki nawilżające, kremy i maści na odparzenia i przeciwodleżynowe.
Bardzo prosimy o pomoc dla Moniki, która jest całym naszym życiem.
Pomóc Monice można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1640 pomoc dla Moniki Daleszyńskiej”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Monika:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1640 Help for Monika Daleszynska”
Aby przekazać 1% podatku dla Moniki:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1640 pomoc dla Moniki Daleszynskiej”
Monice można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
