MOJA WALKA Z BIAŁACZKĄ – DLA CÓRECZKI MILENKI
Witam wszystkich. Moim wielkim szczęściem w nieszczęściu jakie mnie spotkało jest to, że mogę napisać tą aktualizację osobiście. Minął ponad rok od postawienia diagnozy, mam za sobą ciężką walkę o moje zdrowie, ale mam ogromną nadzieję, że moja historia skończy się pozytywnie. Z tego miejsca chciałbym wszystkim serdecznie podziękować za wszelkie wsparcie! Świadomość tego, że tyle osób wspiera mnie w tej nierównej walce jest niesamowitą motywacją! Szczególnie chciałbym podziękować mojej żonie i córce, które były dla mnie największym wsparciem w tym trudnym czasie.
W trakcie leczenia od listopada 2017 do sierpnia 2018 spędziłem w szpitalu 210 dni, większość czasu w izolatce. Sam pobyt w szpitalu podczas procedury przeszczepu szpiku kostnego to 11 tygodni całkowitej rozłąki z rodziną. Podczas 5 pobytów w szpitalu w Chorzowie na oddziale hematologicznym oraz pobytu przygotowującego do przeszczepu w Instytucie Onkologii w Gliwicach przyjąłem 58 wlewów leków cytostatycznych tzw. Chemii – dożylnie, do płynu mózgowo rdzeniowego, a także od 2 stycznia codzienna chemioterapia doustna. 3 razy byłem poddawany radioterapii całego ciała, wielokrotnie przetaczano mi krew oraz podawano niezliczoną ilość leków wspomagających – antybiotyki, leki antywirusowe, przeciwgrzybiczne, immunosupresyjne, przeciwbólowe, przeciwwymiotne, rozkurczowe, osłonowe, sterydy, opioidy – po 120 wenflonach przestałem liczyć.
Ratunek dla mnie przyszedł z Kanady, właśnie tam żyje mój genetyczny bliźniak – mężczyzna w wieku ok. 40 lat – nasza zgodność była maksymalna 10/10. Przeszczep odbył się 15 czerwca. Niestety wyjątkowo źle znosiłem powikłania po chemio i radioterapii przygotowującej do przeszczepu. Najbardziej bolesnym skutkiem ubocznym był MUCOSITIS czwartego stopnia – to bardzo rzadko spotykany a zarazem maksymalny stopień nasilenia tych powikłań (owrzodzenie oraz grzybica śluzówki całego układu pokarmowego od jamy ustnej, przez przełyk, żołądek i jelita a nawet pęcherz moczowy). 
Powoduje powstanie otwartych ran w całym układzie pokarmowym. Każda moja zmiana pozycji na łóżku wiązała się z ruchem mięśni, żołądka i przełyku przez co wymiotowałem 15-18 razy dziennie, z kolei soki żołądkowe podrażniały rany. Mój stan określano jako „ciężki”, wymagałem intensywnej opieki medycznej, było to realne zagrożenie życia. Ponad miesiąc podawano mi morfinę i jej pochodne w maksymalnych dawkach (w postaci plastrów Matrifen oraz zastrzyków podskórnie). Mimo to ból był nie do zniesienia, występowały omdlenia a łzy same spływały po policzkach. Przez 17 dni nie wypiłem nawet kropli wody nie mówiąc już o przyjmowaniu pokarmu – zastosowano żywienie pozajelitowe, a przez 24 dni kontaktowałem się z personelem pisząc wiadomości na telefonie ze względu na brak możliwości otwarcia ust. Do tej pory nie wiem jak udało mi się to przetrwać. Ludzka siła woli życia to niesamowity mechanizm obronny organizmu.
Kiedy już wydawało się, że wychodzę na prostą ujawniły się niebezpieczne dla mnie wirusy: CMV, EBV, bakteria Clostridium w jelitach, odporna na większość antybiotyków, oraz choroba GVHD w stopniu 3/4 czyli tzw. przeszczep przeciwko gospodarzowi – mój nowy szpik traktuje mój organizm jako wroga i próbuje go zwalczyć. W ciągu 3 dni do krwi złuszczyły mi się wszystkie warstwy naskórka na stopach i dłoniach powodując niesamowity ból oraz przeczulicę, a ich objętość zwiększyła się dwukrotnie. Ze względu na wysoki stopień choroby oprócz podawania bardzo wysokich dawek sterydów zakwalifikowano mnie do badań klinicznych nowego leku przeciw chorobie GVHD.
Od września przebywam w domu. Moja rekonwalescencja przebiega bardzo powoli. W krytycznym momencie przy wzroście 185cm ważyłem 54 kg, 5 krotnie walczyłem z bardzo niebezpiecznym dla mnie wirusem CMV – leki antywirusowe powodują zaburzenia pracy szpiku a co za tym idzie spadek wartości hematologicznych i tak koło się zamyka. 4 tygodnie po przeszczepie powinienem zacząć przyjmować chemię doustną – inhibitor kinazy tyrozynowej, blokującą „philadephie”, (czyli nieprawidłowe przemieszczenie chromosomów 9 i 22 co prowadzi do powstania zmutowanego genu BCR/ABL, który niestety gwarantuje nawrót choroby) jednak ze względu na niskie parametry krwi przez pół roku nie udało się wprowadzić tego leku, badania jednak pokazują że jest szansa iż nowy szpik 
będzie blokował tzw. „znacznik Philadelphia” i chemioterapia doustna będzie niepotrzebna, na to jednak potrzeba badań molekularnych, odpowiedniej diety i czasu.
Obecnie moja choroba jest w stanie remisji. Pierwsze badanie MRD (badanie choroby resztkowej) nie wykryło uszkodzonych komórek, dwa następne niestety tak (poprzez znacznik philadeplhia), ale ostatnie badanie z grudnia 2018, ponownie wykazało brak uszkodzonych komórek i mam ogromną nadzieję, że tak pozostanie. Badanie PET (pozytronowy tomograf emisyjny) również nie wykazało zajętych jakichkolwiek narządów wewnętrznych czy kości w całym organizmie. Czeka mnie jeszcze wiele badań MRD oraz trepanobiopsja szpiku kostnego, ale ze względu na przewlekłe infekcje została przełożona na późniejszy termin. Stosuję rygorystyczną dietę oraz przyjmuję wiele leków, suplementów i pozostanę pod opieką rehabilitanta jeszcze wiele miesięcy. Przede mną jeszcze długa droga rekonwalescencji, mam jednak nadzieję, że jeszcze w 2019 roku będę mógł wrócić do pracy i nabędę odporność, która aktualnie jest na poziomie kilkuletniego dziecka.
Z tego miejsca chciałbym jeszcze raz zachęcić wszystkich do rejestracji w bazie potencjalnych dawców szpiku kostnego. Jak widać na moim przypadku ratunek może znaleźć się na drugim końcu świata 😊 Będąc teraz częstym gościem Instytutu Onkologii w Gliwicach praktycznie zawsze czekam w poczekalni z osobami, które albo przygotowują się do oddania szpiku albo czekają już na samo pobranie. Ta pomoc jest naprawdę bardzo realna. Bardzo dziękuję wszystkim, którzy po usłyszeniu mojej historii zarejestrowali się w bazie potencjalnych dawców szpiku, za wsparcie psychiczne jak i finansowe w tym przekazanie 1% z podatku. Dzięki tym środkom, zgodnie z przepisami Fundacji Kawałek Nieba, mogę na podstawie imiennych faktur rozliczać potrzebne mi leki czy zabiegi rehabilitacyjne, aby jak najszybciej móc wrócić do pełnej sprawności i zdrowia. Jak już pisałem wszystkie ewentualnie niewykorzystane środki zostaną przekazane na potrzeby innych potrzebujących. Mam ogromną nadzieję, że nie będę musiał wykorzystywać tych środków na leczenie niestandardowe.
Dziękuję i życzę dużo zdrowia
Patryk
Pomóc Patrykowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1291 pomoc dla Patryka Wróbel”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Patryk:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1291 Help for Patryk Wrobel”
Aby przekazać 1% podatku dla Patryka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1291 pomoc dla Patryka Wróbel”
Patrykowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
