ANTOŚ I WALKA Z CHOROBĄ MOYA-MOYA

Cześć, nazywam się Antoś, mam dwa latka. Zmagam się z nieciekawą chorobą, chorobą moya-moya. A wszystko zaczęło się tak, że gdy miałem 7 miesięcy przebudziłem się po popołudniowej drzemce i nie umiałem ruszać lewą rączką. Mama zabrała mnie do szpitala , pan doktor mnie zbadał i stwierdził, że jest to podwichnięcie głowy kości promieniowej lewej i zalecił kontrole za kilka dni w poradni chirurgicznej. Po tygodniu już z moją rączką było wszystko dobrze. Ale niestety w grudniu, miesiąc później jak mama wzięła mnie na rączki, źle się poczułem i zrobiłem się wiotki, odłożyła mnie na łózko i miałem drgawki padaczkowe.

I znów pojechałem z mamą do szpitala, zostaliśmy przyjęci, drgawki trwały jeszcze kilka dni, po czym ustały. Pani doktor która się nami opiekowała w szpitalu po rezonansie powiedziała że obraz nie jest charakterystyczny dla wczesnych zmian niedokrwiennych ani ognisk zapalnych, miałem wielomiejscowe długoodcinkowe obszary przekrwienia/ uszkodzenia kory w obydwu półkulach mózgu. Po 2 tygodniach przeróżnych badań zostaliśmy wypisani do domu z rozpoznaniem zaburzeń metabolicznych.

W międzyczasie byliśmy jeszcze kilka razy na kontrolnych rezonansach, gdzie w porównaniu z poprzednimi badaniami MR była regresja przekrwienia kory w stosunku do badania poprzedniego, asymetria szerokości tętnic szyjnych wewnętrznych -po stronie lewej długoodcinkowo zwężona ze zwolnionym przepływem oraz wyraźnym wzmocnieniem pokontrastowym –vasculitis- ze znacznym pogrubieniem zmiany imitującym obecność skrzepliny. W lipcu po kolejnym rezonansie pani doktor nabrała podejrzeń i pierwszy raz wspomniała o chorobie moya-moya i skierowała nas do CZD w celu dalszej diagnostyki w tym kierunku, oraz wykonania angiografii.

W między czasie wylądowałem jeszcze na hematologii, ponieważ lekarzowi nie podobała się wysoka eozynofilia podwyższona prawie 3-krotnie. Na oddziale zrobili mi badanie ogólne szpiku, ale wyszedł on negatywny. Więc po kilku dniach znowu wypisali nas do domu. W październiku byliśmy w CZD w Warszawie, tam miałam kilka badań wykonanych, ale niestety nie doczekałem się angiografii,gdyż pani doktor która się nami opiekowała, nie zastosowała się do zaleceń w/w badania, które było zalecone przez panią doktor w Zabrzu.

Po przyjeździe do domu rodzice bardzo się niepokoili tym, że angiografia nie została wykonana i zaczęli szukać w Internecie kogoś kto ma styczność z tą chorobą, żeby porozmawiać na ten temat i dowiedzieć się gdzie możemy się udać żeby wykonać owe badanie i potwierdzić bądź wykluczyć podejrzenie choroby moya-moya. Trafiliśmy na dziewczynę która mieszka w naszym mieście, skontaktowaliśmy się z jej mamą i dzięki jej pomocy udało nam się dostać do dr. Szarka we Wrocławiu. Doktor zapoznał się z naszą dokumentacją medyczną i podejrzewał ze jest to ta choroba. Po kilku dniach byliśmy już na jego oddziale i angiografia została wykonana, wynik był tego samego dnia. Diagnoza, która brzmiała jak wyrok. Moya-moya. Bardzo rzadkie, postępujące zaburzenie naczyniowo- mózgowe, spowodowane zablokowaniem tętnic u podstawy mózgu.

Wtedy doktor powiedział, że w moim przypadku jest na tyle dobrze, że organizm walczy, więc następne badanie możemy spokojnie wykonać po świętach, bo to mi nie zagraża. Niestety między czasie zacząłem coraz mniej mówić do rodziców, dziadków i czasami biegnąc nie zauważałem szafki, krzesła czy kanapy na mojej drodze i wbiegałem w te rzeczy. W styczniu gdy wróciliśmy do Wrocławia na kolejne badania, mama powiedziała o tym panu doktorowi, miałem wtedy dwa rezonanse. Dr. Szarek stwierdził ze choroba w ciągu ostatnich dwóch miesięcy bardzo postąpiła, to że przestaje mówić i coraz gorzej widzę jest spowodowane niedokrwieniem i jest potrzebna operacja. Teraz z niecierpliwością czekamy z rodzicami na termin operacji. Cieszymy się z rodzicami, że tak szybko udało nam się trafić na Dr. Szarka i że zaopiekował się nami. Teraz razem walczymy.

Nadszedł ten dzień, 1 marca kiedy przeszedłem operację by-pass’u do naczyń mózgowych na lewej półkuli mózgu. Operacja trwała 9 godzin i przebiegła pomyślnie . Na salę wybudzeń przyszła po mnie mama, czułem że jest obok i byłem już spokojny. Po operacji spałem sobie jeszcze całą noc i cały dzień. Pierwsze dwa dni były ciężkie dla mnie , bardzo źle się czułem i miałem gorączkę. Już na trzeci dzień po operacji czułem się dobrze, biegałem po oddziale i bawiłem się zabawkami. 5 dni po operacji gdy doktor mnie zobaczył na obchodzie, powiedział że bardzo ładnie goją się moje rany i widać że wróciłem już do siebie. Powiedział że jest zadowolony z efektów operacji, które było już widać, omijałem przeszkody, nie wchodziłem w drzwi i nie denerwowałem się już tak jak wcześniej. Wróciłem szczęśliwy do domu wraz z rodzicami i teraz czekamy na kolejną angiografię, żeby zobaczyć jakie jest efekt po operacji .

Po dwóch miesiącach pojechałem z mamą do Wrocławia na kontrolę do przychodni neurochirurgicznej. Moje rany zagoiły się bardzo dobrze , więc wróciliśmy do domu . Po operacji zacząłem więcej mówić, czułem się już dobrze, nie mam już takiego problemu ze skupieniem się nad zabawą . W listopadzie pojechałem z rodzicami na angiografię, wyniki były już lepsze , ale dalej jest niedrożność, w mniejszym stopniu niż poprzednio.

Dalej musze przyjmować lekarstwa , uczęszczam na rehabilitację ruchową, ponieważ mam niskonapięciowość po udarach oraz rehabilitację mowy, dzięki której szybciej uczę się nowych słów, potrafię już składać całe zdania , umiem już liczyć i nauka nie sprawia mi już tak dużego problemu . W między czasie podczas zabawy miałem atak niedowładu i rodzice szybko zabrali mnie do szpitala na badania i rezonans magnetyczny . Badania wyszły dobrze , nie ma pogorszenia stanu mojego zdrowia , ale muszę za jakiś czas powtórzyć znowu badania , czy przypadkiem nic się nie zepsuło w mojej główce. Pani doktor podejrzewała że może w trakcie zabawy mogłem sobie przygnieść nową tętnice i przez to doszło do niedokrwienia mózgu i ataku bezwładu. Następne badania miałem mieć w styczniu 2021 ale niestety przez sytuację jaka panuje w Polsce(Covid-19), nie mogę jechać i czekamy na termin kolejnych badań.

Po 2 latach w końcu udało się i pojechałem do szpitala na badania kontrolne. Niestety wyniki badań nie są zadowalające, pojawiła się pewna zmiana w moje główce, która powoduje problemy z moją koordynacją ręka-oko. Pan doktor powiedział mamie, że musi skonsultować moje wyniki badań i ustalimy kolejny termin na kolejne badania, żebyśmy mogli ustalić, co dalej zrobić. Nadal biorę leki, żeby mój stan się nie pogorszył, chodzę na rehabilitację ruchową i rehabilitację mowy. Od września też chodzę do przedszkola, z czego bardzo się cieszę, bo lubię bawić się z dziećmi. W między czasie też uczęszczałem na zajęcia metodą Tomatisa, która bardzo dobrze na mnie wpłynęła, bo poprawiła mi się koncentracja oraz poprawie uległy moje zdolności komunikacyjne oraz jakość wypowiadanych przeze mnie słów.

AKTUALIZACJA 12.2023

Jestem po kolejnych badaniach , zmiana która się u mnie pojawiła nadal jest. Nie zwiększa się, czyli jest dobrze. Niestety w maju miałem dwa ataki, rodzice zabrali mnie do szpitala bo myśleli ze choroba postępuje, wykonali mi kolejny rezonans i inne badania i niestety okazało się, że padaczka znowu wróciła… Dostałem kolejne leki które przyjmuję i już czuję się lepiej. Wróciłem do przedszkola i znów mogę bawić się z dziećmi i uczęszczać na zajęcia w przedszkolu. Po miesiącu od zastosowania nowych leków pojechałem do szpitala na kontrole , rodzice myśleli że będą dobre wiadomości, niestety… Zmiana w mojej główce się powiększyła, Pan doktor wyjaśnił nam że mamy dwa wyjścia. Konsultował moje wyniki badań z innymi lekarzami. Niestety zdania były podzielone. Jedni odradzali operacji od razu, ponieważ mogę cofnąć się intelektualnie gdyż za szybko zostanie wykonana operacja. A drudzy lekarza mówili, że trzeba od razu operować, ponieważ później może być już za późno. Po długich rozmach rodziców z lekarzami, przemyśleniach i wyciągniętych wnioskach rodzice z Panem doktorem zadecydowali ze czekamy do maja, do następnej wizyty kontrolnej, która miała się odbyć jak co roku. Natomiast Pan doktor powiedział rodzicom, że jeżeli coś się wydarzy, mój stan zdrowia i stan intelektualny zacznie się pogarszać, mamy się zgłosić do niego i podejmie on odpowiednie kroki. Na szczęście od momentu decyzji o operacji nic się nie pogorszyło. Czuję się dobrze. Spokojnie wyczekujemy z rodzicami do maja, mam nadzieje że wszystko będzie dobrze.

Pomóc Antosiowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank