WALCZĘ O KAŻDY ODDECH, O KAŻDY KOLEJNY DZIEŃ…

„Dopóki Walczysz Jesteś Zwycięzcą” Cytat św. Augustyna to moja mantra życiowa, która mi towarzyszy każdego dnia i pozwala mi przeżyć każdy dzień, który od blisko 4 lat jest taki sam. Moja „never ending story” ze zdrowiem rozpoczęła się w 1999 roku, kiedy znalazłam się w Klinice Urologii w Wojskowym Instytucie Medycznym w Warszawie z podejrzeniem „czegoś” w prawej nerce. Po serii badań okazało się, że jest również „coś” na lewej nerce. Wcześniejsze badania nie wskazywały, że mogę mieć w sobie jakąś „bombę z opóźnionym zapłonem”, która w każdej chwili mogła wybuchnąć. Trafiłam na stół operacyjny, w wyniku czego usunięto mi całkowicie prawą nerkę, i 1/4 lewej.

Badania hist pat wykazały, że zmiany na nerkach miały zmiany nowotworowe o typie AML (naczyniakomięśniaczkotłuszczak – łac. angiomyolipoma). Od blisko 20 lat żyję z 3/4 lewej nerką, gdzie pojawiły się drobne zmiany PEComa, podobnie jak i na wątrobie. Żaden z operujących lekarzy nie sugerował robić badań genetycznych. Jedynie obserwować fragment nerki poprzez TK bądź przez USG.

„Sąsiadką” Kliniki Urologii, w której miałam wykonaną operację nerek jest Klinika Ginekologii i Ginekologii Onkologicznej, do której trafiłam trzykrotnie (2006-2009) m.in. z powodu nawracających torbieli. Czy przez ułamek sekundy pomyślałam, że to dopiero początek mojego dramatu? Nie. Kolejna klinika nie zasugerowała badań genetycznych. Byłam tym wszystkim zszokowana, że lekarze tak naprawdę nie szukają przyczyny dlaczego te torbiele wracają jak niespłacony weksel. Pomimo wszystko pracowałam, byłam niezależna finansowo, miałam plany i marzenia.

I ponownie w maju 2010 roku zawitałam do Kliniki Urologii, gdyż płyn pojawił się w jamie brzusznej, jamie otrzewnowej jak i w płucach. Zaczęłam się męczyć, brakowało mi tchu, a wejście po schodach stało się nie lada wyzwaniem. Lekarze onkolodzy nie stwierdzili „nic niepokojącego” – jedynie obserwować. Jeden z chirurgów urologów skonsultował się z pulmonologiem, który też nie bardzo wiedział jak mnie rozgryźć. Udało się skontaktować z Profesorem I Kliniki Chorób Płuc, który wyznaczył mi termin pobytu.
4 lipca 2010 trafiłam do Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc z Warszawie. Przerażona, wystraszona, zagubiona… Po serii specjalistycznych badań usłyszałam diagnozę, która niekoniecznie do mnie „przemówiła” : LIMFAGIOLEIOMIOMATOZA (LAM) W PRZEBIEGU STWARDNIENIA GUZOWATEGO (TSC-LAM). Nie bardzo ogarniałam co lekarz mi przekazuje i jakie są rokowania. Nie wiedziałam czy mam się śmiać czy płakać. To był totalny szok dla mnie. Nazwy swojej choroby uczyłam się przez 3 miesiące. Sukcesywnie co kilka miesięcy jeździłam na oddział na badania kontrolne. Zaczęłam stawiać czoła chorobie poprzez rehabilitację w postaci siłowni (jazda na rowerku z oparciem, chodzenie po bieżni, wzmacnianie mięśni nóg) – co pozytywnie skutkowało to później w badaniach wydolnościowych.

LAM (lymphangioleiomyomatosis) – naczyniakowatość limfatyczna – to bardzo rzadka śródmiąższowa choroba płuc, która polega na niekontrolowanym rozmnażaniu się nietypowych komórek (komórki LAM) wokół oskrzeli, naczyń chłonnych i krwionośnych. Z czasem tworzą się złożone z komórek LAM torbiele i zgrupowania komórek, przerastają tkanki w płucach, zastępując ją torbielami. Doprowadza to po pewnym czasie m.in. do niewydolności oddychania. Innymi objawami tej choroby może być odma płucna, chylothorax (chłonka w jamie opłucnowej), krwioplucie, narastająca duszność wysiłkowa.

STWARDNIENIE GUZOWATE (TSC, choroba Bourneville’a-Pringle’a) należy do zespołów nerwowo-skórnych, tzw. fakomatoz. W jej przebiegu dochodzi do powstawania zmian typu hamartoma (guzów o charakterze nienowotworowym, będących zaburzeniem rozwojowym) na skórze, mózgowiu, nerkach, sercu, kościach, płucach i oczach. Szacuje się, że stwardnieniem guzowatym dotkniętych jest około miliona ludzi na całym świecie. W Polsce z tą chorobą zmaga się obecnie ok. 7 tys. osób – W TYM OCZYWIŚCIE JA … Choroba jest uwarunkowana genetycznie. Stwardnienie guzowate jest spowodowane mutacją jednego z dwóch genów: TSC1 lub TSC2. Geny te kodują białka funkcjonujące w tzw. szlaku mTOR, które są odpowiedzialne za prawidłowe różnicowanie i dojrzewanie komórek tworzących głównie skórę, mózg, serce, nerki, wątrobę, siatkówkę i płuc. Oba geny należą do grupy tzw. supresorów wzrostu guzów, tzn. mają wpływ na rozwój choroby nowotworowej – kontrolują wzrost i proliferację (niekontrolowane namnażanie się) komórek nowotworowych, a także ich łączenie się ze sobą i przemieszczanie się.

Kiedy myślałam, że to koniec mojego dramatu i że choroba się „zatrzymała” okazało się, że to dopiero początek mojej długiej walki o życie. Ktoś kiedyś powiedział: „co Cię nie zabije to Cię wzmocni” – w najgorszych snach nie sądziłam, że tak dosłownie u mnie to będzie wyglądać.

We wrześniu 2013 roku w stanie ledwo nadającym się do czegokolwiek trafiłam na oddział w powodu zalania płuc chłonką. Podczas 1,5 miesięcznego pobytu ściągnięto mi z płuc 4,5 litra chłonki.

W domu długo nie wytrzymałam i połowie listopada 2013 roku znów trafiłam na oddział z powodu chłonki. Moja dr była przerażona moim stanem, podjęto decyzję o założeniu centralnego wkłucia – pierwszą opcją wysuszenia płynu była dieta pozajelitowa, kolejną podanie eksperymentalnego leku, który nic nie wniósł. Dzień w dzień miałam odbarczany płyn – raz z lewego raz z prawego płuca – po 2 litry dziennie. Zabiegi te weszły w codzienną rutynę. Pacjentki opiekowały się mną, pomagały mi w codziennej toalecie, i w jako takim funkcjonowaniu. Moje serducho waliło jak tabun koni z powodu tachykardii (przyspieszenie akcji serca do powyżej 100 uderzeń na minutę). Każda noc wyglądała tak samo; „czuwanie na siedząco”. Płyn nie pozwalał mi się położyć, gdyż zaraz się dusiłam. Po porannym zabiegu odbarczenia mogłam w miarę odespać noc. Jednakże, gdy prawe płuco się rozprężało od odbarczania, lewe było zalane płynem. Po każdym odbarczeniu musiałam leżeć na prawym bądź na lewym boku przez 2 godz, żeby się nie wdała odma. I tak w koło Macieju – lekarze bronili się jak mogli, żeby mnie nie operować , gdyż była to ostateczna ostateczność i istniało ryzyko, że nie organizm nie poradzi sobie. Mimo bólu, cierpienia, codziennych wkłuć do opłucnej i ewakuacji chłonki byłam pogodzona z losem, i z ogromną pokorą przyjmowałam to, co mi zesłał Bóg. I byłam przygotowana na najgorsze …

Po półrocznym pobycie (marzec 2014) podjęto w końcu decyzję o wideotoraskopii – jest to metoda wykorzystywana w torakochirurgii, która dzięki zastosowaniu specjalnych narzędzi optycznych, połączonych z niewielkich rozmiarów kamerą, daje możliwość dokładnej oceny narządów znajdujących się we wnętrzu klatki piersiowej , oraz pleurodezie najpierw lewostronnej, a po miesiącu prawostronnej (kwiecień 2014). Pleurodeza (inaczej talkowanie) zapobiega gromadzeniu się płynu wokół płuc w jamie opłucnej. Polega to na wstrzyknięciu do jamy opłucnej substancji wywołującej zapalenie, które gojąc się powoduje zrośnięcie się blaszek jamy opłucnej razem, dzięki czemu płyn już nie będzie miał przestrzeni, w której mógłby się gromadzić.

Mury IGICHP opuściłam pod koniec sierpnia 2014 r – na wskutek ciężkich operacji jak i codziennych odbarczeń doszło do przewlekłej niewydolności oddechowej. Spędziłam łącznie 10,5 miesiąca na oddziale. Mój organizm „wyhodował” ponad 255 L chłonki !!! Można by rzec: takie rzeczy tylko w filmach – śmiało mogę napisać, że to był taki horror po którym do tej pory nie mogę do siebie dojść. Od nowa uczyłam funkcjonować w codziennym życiu. Nie umiałam się odnaleźć we własnym domu. Byłam bardzo słaba, nie miałam siły przejść z pokoju do kuchni. Ubranie się zajmowało mi około 2 godz. Na wskutek wszystkich operacji jakie w swojej 20 letniej „karierze” przeszłam, dodatkowo pojawiła się dyskopatia lędźwiowo – krzyżowa, która sukcesywnie daje znać o sobie.

W walce o życie dzielnie towarzyszyli Moi Rodzice, którzy byli koło mnie każdego dnia. Byli moimi motywatorami do walki o siebie, byli moją przystanią bezwarunkowej miłości, poczucia bezpieczeństwa i niesamowitej świadomości, że głęboko wierzą we mnie, że nie poddam się i , że będzie mnie stać na powrót do jako takiej normalności… Cieszyli się z moich małych sukcesów, i nie pozwalali się załamywać, gdy przychodziły momenty osłabienia i zwątpienia. Obiecałam Rodzicom, że będę walczyć o siebie, na tyle i zdrowie pozwoli realizować swoje marzenia i plany.

I wydarzyło się COŚ, czego z perspektywy czasu kompletnie nie ogarniam – blisko 3 lata temu … Moi Rodzice odeszli … Mama przegrała nierówną walkę z nowotworem, Tata zmarł nagle. W przeciągu 5 miesięcy zawalił mi się świat. Straciłam wszystko, co było dla mnie sensem życia … Zostałam sama, nie mam własnej rodziny, która by pomogła uporać się z pustką, tęsknotą, ogromnym bólem a także z trudami dnia codziennego.

Od blisko 4 lata lat spędzam około 17 godz na dobę pod stacjonarnym koncentratorem tlenu, jaki otrzymałam z Poradni Leczenia Tlenem z IGiCHP, do której się zgłaszam co 3 miesiące na badania kontrolne. Psychicznie jak i fizycznie czuję się więźniem własnego domu. Jak żyć ze świadomością, że choroba odebrała mi wszystko i teraz ona gra pierwsze skrzypce i jestem jej całkowicie podporządkowana? Lekko nie jest, ale mimo wszystko walczę, chociaż jest to bardzo nierówna walka. Dziękuję Bogu za każdy przeżyty dzień i proszę, aby choroba nie odbierała mi radości i optymizmu z życia. Mam świadomość, że nigdy nie będę zdrowa. Dbam o siebie najlepiej jak potrafię. Od jakiegoś czasu korzystam również z przenośnego koncentratora tlenu zwłaszcza gdy jestem poza domem z powodu zbyt dużej utraty tlenu podczas jakiegokolwiek wysiłku. W domu jestem podłączona pod tlen, aby dotleniać nie tylko płuca, ale i cały organizm.

Moja niewydolność oddechowa daje mi znać o sobie każdego dnia w podstawowych życiowych czynnościach; ubieranie, chodzenie prostą drogą, wchodzenie po schodach ( to moje Himalaje), dość często mam sino-fioletowe usta, lodowate dłonie, stopy, i bardzo marznę – nawet latem.

Jedynym źródłem utrzymania jakie mam, jest renta chorobowa, jaką ZUS mi przyznał na 5 lat z zaznaczeniem, że jestem całkowicie niezdolna do pracy i całkowicie niezdolna do samodzielnej egzystencji. Raz lepiej raz gorzej, ale radzę sobie. Przyjmuję masę leków, które na moją kieszeń są dość drogie. Byłabym szczęśliwa mając stabilność finansową, aby stać mnie było na leki, rehabilitację i inne dość istotne podstawowe potrzeby (m.in. ekologiczne środki czystości, zdrowe jedzenie). Ciężko się utrzymać na powierzchni mając jedynie rentę. Dlatego zwracam się do Ciebie o pomoc. Walczę o każdy oddech, o każdy kolejny dzień – jeśli możesz wesprzyj mnie w tej walce chociażby złotówką, która dla mnie będzie bezcennym gestem. Z całego serca DZIĘKUJĘ

„Jakże byłoby pięknie, gdyby każdy z Nas mógł wieczorem powiedzieć: dzisiaj zrobiłem gest miłości wobec drugiego” Papież Franciszek

Pomóc Oldze można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “2134 pomoc dla Olgi Szczęsnej”

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Olga:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: „2134 Help for Olga Szczesna”

Aby przekazać 1% podatku dla Olgi:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2134 pomoc dla Olgi Szczęsnej”

Oldze można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24: