WIOLETTA I WALKA Z RDZENIOWYM ZANIKIEM MIĘŚNI
Moja córka Wioletta Brzozowska została adoptowana w 3 miesiącu życia. Na początku nic nie wskazywało na to, że będzie tak poważnie chora, że nie będzie w stanie samodzielnie się poruszać, egzystować. Niepokojące objawy rozwoju motorycznego pojawiły się już w 6 miesiącu życia, zmniejszony ruch kończyn dolnych i górnych, nie wspieranie się na nóżkach wskazywało na odchylenia od norm rozwojowych. W związku z niepokojącymi symptomami rozpoczęły się liczne wizyty u lekarzy pediatrów, neurologów dziecięcych, które nie przyniosły odpowiedzi na nurtujące mnie pytania.
Podjęliśmy kroki zbadania kwestii pochodzenia córki. W Domu Dziecka, z którego została adoptowana, poinformowano nas o rodzonym bracie Wioletty niestety już w stanie wegetatywnym. Idąc tym śladem rozpoczęliśmy badania pod kątem obciążeń genetycznych, które postawiły diagnozę: SMA, Rdzeniowy Zanik Mięśni, typu I.
Wioletta pomimo choroby, mając 3 lata jeszcze była w stanie siedzieć w chodziku, samodzielnie jeść, rysować. Symetria ciała była zachowana jednak z biegiem czasu stan uległ drastycznemu pogorszeniu. 
Obniżona odporność, częste zachorowania na zapalenie płuc negatywnie wpływały na osłabiany przez SMA układ oddechowy. W 13 roku życia stan zdrowia córki zmusił nas do stałego wprowadzenia sondy oraz respiratora co pozytywnie wpłynęło na częstotliwości zachorowań jednak nie zatrzymało postępu samej choroby SMA. Ciało córki stało się niemal całkowicie bezwładne, przestała siadać, poruszać rękami, nogami, stała się osobą całkowicie niepełnosprawną, uzależnioną od innych. W ramach ratowania zdrowia w 2007 r. zostaliśmy włączeni do Opieki Paliatywnej w Bydgoszczy.
Obecnie Wioletta ma 22 lata, oprócz SMA, występuje u niej również skrzywienie kręgosłupa, skolioza ok 15^. Stan córki oceniany jest na bardzo ciężki, oddech wspomagający respiratorem, pozycja siedząca możliwa jest wyłącznie w gorsecie, ruchy rotacyjne odbywają się jedynie w obrębie głowy. Pozostała aktywność ruchowa przy pomocy osób trzecich możliwa jest wyłącznie w pozycji izolowanej czyli w leżącej tj. zginanie i prostowanie kończyn górnych oraz zginanie, prostowanie, odwodzenie i przywiedzenie kończyn dolnych. Jej ciało stało się niemal całkowicie bezwładne. Choroba na stałe przykuła ją do łóżka, jednak mózg wciąż funkcjonuje prawidłowo dlatego Wioletta bardzo chętnie korzysta z obsługi komputera (jedynego okna na świat) za pomocą jednego aktywnego palca wskazującego.
Determinacja córki i upór do dalszej walki o zdrowie i życie daje nam nadzieję na każdy kolejny dzień, dzięki kosztownej rehabilitacji staramy się walczyć z chorobą jednak ilość zabiegów (2 razy w tygodniu) jest wciąż zbyt mała. Realny koszt zalecanej rehabilitacji stacjonarnej wynosi 5.000 zł miesięcznie, jest to kwota dla nas nieosiągalna ponieważ z uwagi na zaistniałą sytuację byłam zmuszona przejść na wcześniejszą emeryturę, a mąż wykonuję pracę dojazdową w firmie ochroniarskiej.
Oprócz niezbędnej rehabilitacji mamy możliwość zakupu specjalistycznego wózka inwalidzkiego do utrzymywania ciała w pozycji siedzącej z przystosowaną do budowy sylwetki córki poduszką jednak jego koszt wynosi 22.000 zł, a kwota, którą możemy otrzymać w ramach dofinansowania z NFZ sięga maksymalnie 3.000 zł (aktualnie decyzja jeszcze nie została podjęta).
Dlatego apeluję jako MATKA, nie ta z więzów krwi a z serca, abyśmy przedłużyli mojej córce życie aby nigdy nie poczuła się zapomniana przez świat…
Pomóc Wioletcie można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2175 pomoc dla Wioletty Brzozowskiej”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Wioletta:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2175 Help for Wioletta Brzozowska”
Aby przekazać 1% podatku dla Wioletty:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2175 pomoc dla Wioletty Brzozowskiej”
Wioletcie można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
