ZANIK MIĘŚNI, LECZ NIE SERCA…
Mam na imię Ania. Nie wiem jak to jest móc chodzić. Nigdy nie było mi to dane. Od 6 miesiąca życia choruję na zanik mięśni. Rodzicom lekarze wtedy powiedzieli, że będę żyć tylko 2 lub 3 lata, a ja żyję nadal już tak wiele lat. Widocznie ktoś pomyślał, że jest potrzebne, abym była na tym świecie…
Jako dziewczynka nie byłam sprawna od pasa w dół, rodzice przenosili mnie z miejsca na miejsce i w podstawowej szkole miałam już wózek inwalidzki, ale rękoma mogłam zrobić wszystko. Te dni wspominam najlepiej. Mama i tata byli zawsze przy mnie. Tata – zawsze silny – był moimi „nogami”, zabierał mnie w wiele miejsc, pomagał mamie opiekować się mną. Pamiętam, jak własnoręcznie zbudował przyczepę do roweru, abyśmy mogli razem jeździć. Tak, kiedyś jeździłam na rowerze! To było cudowne! Zbudował też dla mnie specjalny fotelik do samochodu, aby mnie wozić, bo w innym nie mogłabym usiedzieć. Potem, jak choroba postępowała i traciłam sprawność rąk, to Tata stał się także moimi „rękami” pomagając mi we wszystkim. A teraz w oczach mam tylko ten dzień – 23 czerwca 4 lata temu – był to akurat dzień ojca, kiedy mój Tatuś zmarł… Ten, który był moimi rekami i nogami, który pokazywał mi świat, nagle pozostawił po sobie jedną wielka pustkę… Od tego dnia jest bardzo ciężko. Mama, która zawsze o mnie dba, nie ma tyle siły. Jest chora i bardzo trudno jest jej mnie przenosić chociażby z wózka na łóżko… Mimo to zawsze dba moją higienę. Dzięki jej pracy i determinacji nigdy nie miałam odleżyn. Tylko mama mnie myje, robi i podaje posiłki, ale ponieważ sama choruje, jest to bardzo trudne, bo już brakuje sił …
Czasem myślę, że zanik mięśni to nie choroba tylko wyrok. Dziś mogę poruszać już tylko prawą ręką i to do pewnego stopnia, bo gdy za nisko opadnie to już jej nie podniosę. Mam też pasek stabilizujący tułów, aby nie opadał do przodu. Przez krzywiznę kręgosłupa jest ucisk na serce. Cierpię też na refluks żołądka, mam przykurcze pod kolanami 80 stopni, a nogi puchną od długiego siedzenia. To takie problemy dnia codziennego…
Od dzieciństwa najbardziej potrzebną rzeczą w moim funkcjonowaniu stał się wózek inwalidzki, tylko że teraz to musi być już tylko wózek sterowany lekkim ruchem palców, bo inaczej nie byłabym w stanie na nim się poruszać. Teraz moim największym problemem jest to, że wózek który mam 8 lat zepsuł się i nie mogę już nim sterować. Po włączeniu nie zatrzymuje się. Kilka razy przez to wjechałam w ścianę, bo mechanizm już nie jest sprawny. Wózek to moja jedyna szansa na wyjście z domu, na mój kontakt ze światem, na „samodzielny” ruch po pokoju… Do życia jest mi potrzebny jak powietrze, bo to jedyna rzecz, którą mogę obsługiwać sama… Kiedyś byłam tak często poza domem, dziś codziennie oglądam 4 ściany własnego pokoju i widok z okna, już tak smutny i szary, bo codziennie ten sam…
Lubię spotykać się z ludźmi, ale teraz to zdarza się coraz rzadziej, bo przyjaciele z młodszych lat wyjechali, pozakładali rodziny, a ja zostałam tak jak jestem – w tym samym pokoju z zielonymi ścianami i wśród kolekcji lalek…
Mam rentę 590zł. miesięcznie. Dzięki pomocy dobrych ludzi mam nowy wózek, ale moje leczenie jest bardzo kosztowne… Moja choroba postępuje, ale bardzo wolno, dlatego wiem, że jeszcze będę na tym świecie, a żeby żyć potrzebuję pomocy. W głowie mam różne przemyślenia. Najbardziej smuci mnie moja bezsilność i bezradność. Tyle rzeczy chciałabym zrobić, tyle chciałabym zobaczyć, a mogę tak niewiele… Potrzebna mi nadzieja na to, że nie pozostanę zamknięta w 4 ścianach bez leczenia mojej choroby. W głębi duszy wierzę, że ktoś mnie usłyszy i nie pozwoli, aby tak pozostało…
Pomóc Ani można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“146 pomoc w leczeniu Ani Pacuk”
wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Aby przekazać 1% podatku dla Ani:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “146 pomoc dla Ani Pacuk”
Ani można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
