ABY MALUTKI OLIWIEREK WYGRAŁ WALKĘ Z CHOROBĄ
Hej! Mam na imię Oliwier i chciałbym Wam w skrócie opisać moją krótką ale pełną przygód historię, a więc…zacznijmy od początku…
Podczas 5 miesiąca pobytu w brzuszku, kiedy byłem jeszcze małym chłopcem, lekarze zdiagnozowali u mnie wodogłowie dwukomorowe. Jak się później okazało narastało w zastraszającym tempie doprowadzając do ucisku na korę mózgową, który spowodował nieodwracalne uszkodzenie komórek mózgowych.
Od tego momentu rodzice stanęli przed największym wyzwaniem w swoim życiu. Dowiedzieli się, że w Łodzi operuje Prof. dr. hab. n.med Jerzy Szaflik, który pomimo iż był to Poniedziałek Wielkanocny, zaprosił nas na swój oddział, gdzie została rozpoczęta na dobre walka z przeciwnościami losu. Jednak choroba nie dawała za wygraną i na przestrzeni 2 miesięcy zmusiła Profesora do 5 krotnego założenia shuntu w mojej główce nie pozwalając tym samym rodzicom odetchnąć z ulgą. Niestety shunt z niewiadomych powodów dalej się zapychał, a moje komory się poszerzały. Profesor Szaflik powiedział: „wychodzisz malutki”. Tym sposobem w 37 tyg życia ujrzałem światło dzienne.
Lekarze dali mi notę 8/8/9. Przeszedłem szereg badań. Po 7 dniach pobytu w Instytucie Centrum i Zdrowia Matki Polki w Łodzi Pan doktor założył mi zastawkę komorowo-otrzewną. Nie miałem odruchu ssania, karmili mnie przez sondę. Stwierdzono u mnie mózgowe porażenie dziecięce oraz obniżenie napięcia mięśniowego. Po miesiącu wypuszczono mnie do domku i rozpocząłem dalszą walkę z chorobą.
Od 2 miesiąca życia jeżdżę na rehabilitacje metodą Bobatha. Po ukończeniu 11 miesięcy rodzice postanowili wspomóc mój rozwój metodą Bowena. Nie poddaje się ale niestety przez to diabelstwo, które mnie nawiedziło znacznie wolniej się rozwijam. Mam również przykurcz palców wskazujących u obu dłoni przez co znacznie trudniej jest mi coś chwycić i się bawić.
Nie umiem samodzielnie usiąść i utrzymać się w tej pozycji. Nie wspominając o bieganiu za piłką. Mama z tatą cały czas czekają na moje pierwsze słowa. Neurologopeda wspomaga mnie w tym abym zaczął ładniej jeść i przede wszystkim coś powiedział. Jednak oporny ze mnie uczeń. Lekarze twierdzą, że w stosunku do rówieśników brakuje mi około 6 miesięcy. Czy to dużo? Bardzo! Dużą szansą jest dla mnie dalsza systematyczna rehabilitacja oraz turnusy rehabilitacyjne, które są bardzo kosztowne. Rodzice pomimo ogromnych chęci i zapału nie mają wystarczających dochodów aby zapewnić mi profesjonalną opiekę specjalistów. 9.08.2019 miałem pierwszy raz w życiu atak drgawek. Trafiłem do szpitala gdzie zrobiono mi tomograf głowy oraz EEG. Oba badania nie wskazały jednoznacznie przyczyny ataku. Trzymajmy kciuki aby nie były to pierwsze symptomy padaczki! Od tamtej pory nic podobnego mi się nie przydarzyło.
Moim marzeniem jest wygranie walki z chorobą. Bardzo proszę o Waszą pomoc!
Oliwierek 🙂
AKTUALIZACJA 04.04.2021
Jestem już po kolejnych badaniach. Niestety nie są one dla mnie sprzyjające. Diagnoza: Padaczka. Plusem w tym wszystkim jest to, że zdiagnozowana padaczka nie jest lekoodporna. Po kilku miesięcznej batalii podczas której towarzyszyły mi mocne napady drgawek połączone z kilkunastominutową utratą kontaktu z otoczeniem udało się w końcu dobrać odpowiednią dawkę leków, które w pewnym stopniu ustabilizowały sytuację. Muszę się też wam pochwalić, że pojechałem na swój pierwszy 2 tygodniowy turnus rehabilitacyjny 🙂 Zrobiłem podczas niego jak na swoje możliwości całkiem spore postępy. Wróciłem zmęczony ale też bardzo szczęśliwy. Rodzice powiedzieli mi, że na tym się nie skończy i w miarę możliwości będą mnie zapisywali na kolejne. Wg rehabilitantów mój umysł jak i cały organizm nie zablokowały się i starają się w dalszym ciągu rozwijać. Do tego są im potrzebne intensywne bodźce, które zapewniają systematyczna rehabilitacja oraz kosztowne turnusy rehabilitacyjne.
Odwiedziłem już dwukrotnie Ośrodek Rehabilitacyjny POLANIKA w Chrustach pod Kielcami, Zabajkę2 w Złotowie czy też mój ulubiony Ośrodek NEURON w Małym Gacnie. W tym ostatnim spróbowaliśmy metody mikropolaryzacji mózgu oraz komory hiperbarycznej. Niestety moja padaczka okazała się przeszkodą nie do przeskoczenia i z komory musieliśmy zrezygnować. Podczas wizyty w ośrodku Neuron zostało mi również zrobione mapowanie mózgu. Okazało się po nim, że ogniska padaczki znajdują się przy ośrodku mowy oraz ruchu. Mikropolaryzacja ma przyczynić się do ich całkowitej likwidacji lub zminimalizowania konsekwencji jakie ze sobą niosą. Trzymajmy kciuki aby się udało!
W międzyczasie przeszedłem już dwukrotny zabieg chirurgiczny polegający na wymianie zastawki. W obu przypadkach problemem okazała się niedrożność drenu. Na całe szczęście mój organizm bardzo szybko reagował na taką sytuację i obyło się bez znacznych konsekwencji
Przede mną jeszcze bardzo długa droga. 13.06.2021 kończę 3 rok życia. Niestety w dalszym ciągu nie potrafię samodzielnie usiąść. Póki co opanowałem w miarę przewroty. Nie umiem też pokazać czego chcę. W dalszym ciągu załatwiam się w pieluchę. Za chwilę będą mi już potrzebne pieluchy dla większych dzieci. Mama z tatą w dalszym ciągu czekają na moje pierwsze słowa. Każdego dnia podejmuje nierówną walkę z chorobą i dzielnie stawiam jej czoło. W końcu jestem Małym Wojownikiem! Bardzo proszę pomóżcie mi i moim rodzicom wpłacając pieniądze na moje subkonto.
Pozdrawiam Was moim szczerym i uroczym uśmiechem
Pomóc Oliwierkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2370 pomoc dla Oliwiera Grygiera”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Oliwier:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2370 Help for Oliwier Grygier”
Aby przekazać 1% podatku dla Oliwierka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2370 pomoc dla Oliwera Grygiera”
Oliwierkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24: