MOC MIŁOŚCI KTÓRA PRZETRWA WSZYSTKO
Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Wiktoria odeszła… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo ją kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jej leczeniu
Historia Wiktorii:
Jak każda matka oczekiwałam z utęsknieniem na dzień narodzin mojej córeczki. Dwa tygodnie przed porodem dowiedziałam się, że nie urodzi się zdrowa. Wiedziałam, że nigdy nie będzie taka jak inne dziewczynki. Ale wiedziałam też, że będę ją kochała jak stąd, na koniec świata i z powrotem!
Wiktoria przyszła na świat 27 stycznia 2010 roku z wadą wrodzoną: przepukliną sznura pępowinowego. Z każdym dniem pojawiały się kolejne diagnozy: refluks żołądkowo-przełykowy, wylewy III stopnia, epilepsja lekooporna, zaćma obustronna, niedotlenienie, niedowład kończyn dolnych, drożny otwór owalny w sercu, niedoczynność tarczycy, zespół podobny do retta, brak odporności, przewlekłą niewydolność oddechowa… To tylko początek długiej listy chorób, które odkryli lekarze.
Pierwszy rok życia Wiktoria spędziła w szpitalach. Przeszła 5 operacji. Wiele jak na kruszynkę, która przygodę zwaną życiem dopiero co rozpoczęła. Kolejne szpitale, kliniki i poradnie odwiedzaliśmy praktycznie co miesiąc. W miarę możliwości Wiktoria nauczyła się mówić ma-ma, ta, daj, am. Potrafiła przewracać się na boki i plecy, z pomocą siadać. Niestety z powodu bólu nastąpił regres. Przez 3 lata cierpienie towarzyszyło jej 24 godziny na dobę. Jej życie naznaczał krzyk, będący rozpaczliwym błaganiem o pomoc. Wzdęty brzuszek, bezdechy, zero snu… Leki przeciwbólowe nie pomagały, a lekarze nie potrafili pomóc. Doszło do momentu kiedy Wiktoria przestała jeść. Rozpoczęliśmy kolejną walkę o diagnozę i skuteczne leczenie, po którym nasza córeczka nabrała siły do dalszej walki o siebie. Każdy dzień był coraz piękniejszy. Bez bólu, bez płaczu.
Na dzień dzisiejszy Wiktoria jest rehabilitowana 6 razy w tygodniu. Do tego dochodzi sprzęt ortopedyczny, ortezy na nogi, okulary, specjalistyczne krzesełko, wózek, wałki, pułki, mata i wiele innych rzeczy potrzebnych do codziennej rehabilitacji. Leki, specjalistyczne odżywki, opatrunki, specjalistyczne preparaty żywieniowe, aparatury typu ssak, koncentratory, asystor kaszlu, kardiomonitor, wizyty u specjalistów, badania.
Dzięki intensywnej rehabilitacji po prawie 6 latach walki, Wiktoria przy pomocy rehabilitanta stawiała swoje pierwsze kroczki. Dzięki pomocy neurologopedy nauczyła się gryźć. 
Do tej pory każda ingerencja w buzi kończyła się krztuszeniem, wymiotami i krwawieniem z dziąseł. Dziś nasza córeczka komunikuje się z nami i okazuje swoje uczucia. Dzięki terapii wzroku poznaje bliskie osoby, ogląda bajki.
Niestety los chciał inaczej. Przyszedł kolejny regres, który doprowadził do najgorszego. Wiki stała się dzieckiem leżącym przykłutym do łóżka , bez szans na chodzenie czy siadanie. W naszym życiu zaczęła się kolejna walka z ciągłym bólem, krzykami, płaczem, problemy ze snem, spastyka, przykurczami, wymiotami, napadami epilepsji, każdy napad może zabrać Wiktorie. Utrata masy ciała. Problemami z połykaniem. Ten regres trwa już ponad 3 lata i z dnia na dzień jest coraz gorzej.
To wszystko doprowadziło, iż podjęliśmy decyzję o założeniu gastrostomii, która ułatwia podanie pokarmu, potrzebnych witamin oraz kalorii, a najważniejsze leków, bez których Wiki nie ma szans. Wiki ma 9 lat a ważny zaledwie 13 kg. Została objęta opieką paliatywną Hospicjum Domowego. Każdy nasz dzień to walka o przetrwanie. Garści leków, opatrunków, plątaniny kabli i płacz własnego dziecka – tak wygląda duża część naszej codzienności.
Podjęliśmy kolejną walkę o wagę Wiktorii, do diety wprowadziliśmy nutridrinki, protifar, błonnik. Dzięki temu na dzień dzisiejszy Wiktoria waży 16 kg.
Los nas nie oszczędza nadal. W kwietniu 2019 zaczęły się problemy z oddychaniem, duszności. Walka o każdy oddech. Szukaliśmy pomocy gdzie się dało, wykonaliśmy stertę badań by nie doszło do założenia tracheostomii. Niestety w czerwcu 2019 karetka zabrała Nas do szpitala, na izbie przyjęć doszło do intubacji by ratować życie Wiktorii. Podczas miesięcznego pobycie na oiomie została założona rurka tracheostomijna. Wikunia jest podłączona pod respirator 24h na dobę, jest pod opieką wentylacji domowej. Zdiagnozowano przewlekłą niewydolność oddechowa.
Przed nami jeszcze wiele trudnych chwil i bolesnej walki. Kluczem do drzwi, za którymi istnieje szansa na godne życie i spokojną egzystencję dla naszej córeczki są pieniądze. Każda godzina rehabilitacji, konsultacja u specjalisty, niezbędne badania, opatrunki, leki, sprzęt specjalistyczny, żywienie niesie za sobą ogromne koszty. Mówią, że pieniądze szczęścia nie dają. Ale bez nich nasza córka nie ma szans, nie przeżyje. Straszne, lecz prawdziwe. Rehabilitacja odbywa się w warunkach domowych. Bez rehabilitacji stan Wiktorii diametralnie się pogorszy. To dzięki niej Wiki ma siłę do dalszej walki.
My nie walczymy o zdrowie, bo leku na Wiktorii chorobę nie ma. My walczymy o przetrwanie i o stabilność.
Wiktoria nauczyła nas żyć – cieszyć się z drobiazgów, nie przejmować się błahostkami i doceniać każdy niepowtarzalny dzień.
Dlatego Prosimy Państwa o Pomoc dla Wiktorii, koszty leczenia przekraczają Nasze możliwości.
Dziękujemy z Całego Serca.
