POMOC DLA KASI W WALCE Z TRUDNĄ CHOROBĄ
Cześć mam na imię Kasia, mam 22 lata i choruje na Zespół Ehlersa-Danlosa typ naczyniowy. Całe moje życie było usłane złamaniami, skręceniami, częstymi infekcjami. Mimo przeciwności zdałam maturę, poszłam do pracy, wyprowadziłam się z rodzinnego domu oraz rozpoczęłam moją wymarzoną pedagogikę.
Starłam się nie poddawać i korzystać z życia, niestety wszystko legło w gruzach w marcu 2019 roku. Trafiłam do szpitala po utracie przytomności, skarżąc się na silny ból, w klatce który promieniował mi do żuchwy oraz lewej ręki, mówiłam również, że IV i V palec w lewej ręce są dla mnie inne, bardziej zimne oraz że mam nadwrażliwość przy dotyku. Robiono mi badania, lecz wyniki wychodziły albo lekko poniżej normy albo na granicy, nie byłam w stanie przejść testu wysiłkowego, ponieważ po 4 minutach zemdlałam. Na tym oddziale miałam wiele perypetii, dzięki lekarzowi z innego oddziału przeniesiono mnie na zupełnie inny oddział, tam wykonano badania pod kątem tężyczki która wyszła dodatnia, skierowano mnie do endokrynologa, który stwierdził, że nie jest to tężyczka, lecz wtórna izolowana niedoczynność kory nadnerczy, zaburzenia komorowe serca, zespół wazowagalny typ 1, neuralgia lewej strony ciała, osteoporoza, zmiany w kręgosłupie.
Endokrynolog po wywiadzie zalecił zrobienie mi badań genetycznych pod kątem ostrogenesis imperfecta. Po zrobieniu badania czeka się na wyniki do 10 tygodni, w tym czasie próbowałam żyć jak dawniej, niestety nie miałam siły, bardzo źle się czułam, często mdlałam oraz moja neuralgia tylko się pogłębiała, z dwóch palców poszło na całą lewą połowę ciała. Leki z poradni leczenia bólu nie dawały żadnego efektu, oprócz skutków ubocznych przez które byłam wyłączona z życia.
W połowie lipca przyszedł wynik, który zmienił moje życie, okazało się, że choruje na zespół Ehlersa-Danlosa typ naczyniowy jest to rzadka choroba 
genetyczna, po tym wyniku starałam się czegokolwiek dowiedzieć o tym schorzeniu, szukałam genetyków, niestety to nie było takie łatwe, lekarze bardzo rzadko spotykają się z tym typem EDS-u. Gdy udało się umówić wizyty, zostało mi czekać na nie oraz szukać pomocy w innych dziedzinach.
W międzyczasie doszyły duże problemy z szczęką. Kardiolodzy, endokrynolog, liczni neurolodzy, kolejne poradnie leczenia bólu, wszystko to po to, aby złagodzić moje dolegliwości, które jakby złośliwie tylko narastały. Byłam zmuszona znów wrócić do rodzinnego domu, ponieważ sama nie byłam w stanie funkcjonować oraz zaspokajać podstawowych potrzeb życiowych. Rodzice, brat, kot oraz inne bliskie mi osoby wiele mi pomogli.
Po wielu próbach i błędach w końcu trafiłam na odpowiednich specjalistów, którzy nadal starają mi się dobrać odpowiednie leczenie farmakologiczne moich schorzeń, które grają drugorzędną rolę. Moja Choroba genetyczna nie jest uleczalna, nie ma w tym momencie żadnych leków czy też zabiegów. Trafił mi się wadliwy gen, który pokrzyżował mi plany oraz jednocześnie wytłumaczył wiele objawów z przeszłości, które brałam za moją naturę.
Leki, badania, lekarze, szyny na szczękę gadżety które pomagają mi funkcjonować (maty do akupresury, piłki, odpowiedni materac na łóżko) jest to kosztowne. W tej chwili nie jestem w stanie pracować, utrzymanie mnie oraz opłaty za leki, badania (kolejne badania genetyczne robione prywatnie) wizyty czy też za studia spadają na moich rodziców.
Bardzo proszę oraz dziękuję za każdą wpłatę oraz za każdy przekazany 1%.
Pomóc Kasi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2625 pomoc dla Kasi Bąk”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Kasia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2625 Help for Kasia Bak”
Aby przekazać 1% podatku dla Kasi:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2625 pomoc dla Kasi Bąk”
Kasi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
