NASZ JEDYNY SYNEK WALCZY O ŻYCIE Z GUZEM MÓZGU

NASZ JEDYNY SYNEK WALCZY O ŻYCIE Z GUZEM MÓZGU

Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Hubert odszedł… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo go kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu.

Historia Huberta:

Hubciu przeszedł 4 ciężkie cykle chemioterapii, 6 tygodniową radioterapię ponad 300 km od domu, którą niesamowicie dzielnie, aczkolwiek bardzo ciężko znosił.  Całkowicie przestał jeść a preparaty podawane przez sondę powodowały ciągły ogromny dyskomfort, ból i torsje. Hubciu był wyniszczony i wycieńczony ale nadal się uśmiechał. Cichutko powiedział mamie do ucha słowa, których nigdy nie zapomni: ,,Czuję jakbym szedł drogą krzyżową”, ,,Dobrze, że Ty nie jesteś tak bardzo chora jak ja”.

Niestety 3 tygodnie po zakończeniu naświetlań głowy i kręgosłupa rodzice usłyszeli coś, czego nikt nie chce usłyszeć, nie na tym etapie leczenia: WZNOWA!!! W głowie dwa guzy i rozsiew oponowy!!! Szok! Niedowierzanie!

Nie tracąc czasu rozpoczęli konsultacje za granicą: w USA, Włoszech, Niemczech i Austrii.

I przyszedł dzień…najgorszy z dotychczasowych, w którym otrzymaliśmy odpowiedź, że żaden ośrodek NIE DAJE SZANS NA WYLECZENIE NASZEGO DZIECKA, nawet nie podejmą się leczenia, ponieważ mogłoby ono doprowadzić do nagłej śmierci-  wspomina zdruzgotana mama chłopca.

Pomimo, że od września 2020 r. minęło sporo czasu, szpik Huberta nie może się wystarczająco zregenerować, by można było pomyśleć o bardzo ciężkim, ale też bardziej skutecznym leczeniu w USA.

Od października 2020 r. w cyklach co 2 tygodnie ( nie bez różnych przeszkód i powikłań, które to komplikują) Hubercik otrzymuje jedyny rodzaj chemii jaki można mu podać, aczkolwiek jest ona za słaba, by znacząco wpłynąć na zatrzymanie choroby . Niestety jest to lek, który ma też swoje poważne skutki uboczne i sieje spustoszenie w coraz bardziej osłabionym chorobą i leczeniem organizmie chłopca. Ze względu na bardzo słabe parametry krwi, szczególnie odpornościowe konieczne jest bardzo częste wykonywanie morfologii, które aby nie narażać Hubcia na wizyty w przychodniach, po kilka razy w tygodniu realizowane są prywatnie.  Pomimo, że ciężko już znaleźć miejsce na rączkach, gdzie można się wkłuć, Hubciu mówi: ,, To nic, przecież można będzie pobierać z nóg”.

Hubercik przyjmuje coraz większe ilości różnych leków, które mają wpłynąć na poprawę jego stanu, jednak nie dość, że  z jednej strony pomagają a z drugiej szkodzą to powoli stają się nie wystarczające aby np. opanować ból neuropatyczny, który powstaje na skutek podawania chemii, z czasem niestety przybiera na sile i coraz dłużej się utrzymuje a są też miejsca gdzie boli go już ciągle.

W najbliższym czasie konieczne będzie rozpoczęcie intensywnej rehabilitacji, niestety odpłatnie i  najprawdopodobniej sięgnięcie po bardzo drogie preparaty przeciwbólowe, które nie są refundowane. Koszt takiej terapii może wynosić nawet kilka tysięcy miesięcznie.

Gdyby wszystko szło pomyślnie za miesiąc, najpóźniej dwa Hubercik kończyłby leczenie. Niestety…leczony będzie do momentu, w którym jego organizm albo już nie będzie tolerował większej ilości chemii lub nastąpi progresja choroby, która wskaże na bezzasadność terapii.

Niestety w rezonansie z kwietnia 2021 r. pojawił się nowy rozsiew, który na szczęście w obrazie MRI z czerwca był stabilny. Jednak jest to choroba, która jest nieobliczalna.

Hubciu nie jest świadomy sytuacji w jakiej się znajduje, wciąż wierzy, że wyzdrowieje, że będzie mógł wrócić do szkoły, spotykać się z rówieśnikami, grać w swoją ukochaną piłkę nożną. Przeczuwa jednak, że coś jest nie tak. Bardzo rzadko ale pojawiają się chwile zwątpienia, jednak staramy się motywować go do walki, żeby się nie poddał. Jesteśmy pełni podziwu, że nasz Skarb tak dzielnie przez tak długi czas walczy z tą bezwzględną chorobą – mówią rodzice Hubcia.

Robimy i robić będziemy wszystko, aby nasze dziecko mogło być z nami jak najdłużej, w jak najlepszej formie jednak wiemy, że niestety tylko w bardzo niewielkim stopniu mamy na to wpływ. Na razie staramy się nie myśleć za wiele do przodu, ponieważ nie bylibyśmy w stanie funkcjonować. Staramy się spełniać marzenia Hubcia, ładować jego i nasze baterie...Jeśli Bóg nie odwróci biegu zdarzeń, nie stanie się cud, o który każdego dnia prosimy, będziemy musieli udźwignąć to, czego dziś nawet w myślach znieść nie potrafimy.