MALUTKA LARA I PEŁNA CIERPIENIA WALKA Z NOWOTWOREM

Troszkę historii jak to się zaczęło….

Moja córeczka Lara do 13 miesiąca swojego życia była zdrowym i pełnym energii dzieckiem, nigdy nie chorowała. Któregoś dnia przy kąpieli zupełnie przypadkowo zauważyłam guzek coś pod skórą co można było przesuwać palcem, wystraszyłam się ponieważ była to dla mnie pewnego rodzaju anomalia w ciele mojego dziecka. Następnego dnia rano natychmiast umówiłam nas na wizytę do ginekologa dziecięcego. Lekarz po obejrzeniu guza i dotyku nie bardzo mógł stwierdzić co to jest dlatego od razu wysłał nas na USG, następnie radiolodzy opisali zmianę ze stwierdzeniem naczyniaka, torbieli lub też zmiany litej która nie koniecznie może wskazywać cokolwiek złego, poczułam wielką ulgę…. lecz nie na długo….

Trafiliśmy na Oddział Onkologiczny w Centrum Zdrowia Dziecka – nie rozumiałam dlaczego, skoro nie mamy jednoznacznej diagnozy ( wciąż kompletnie myślałam ze to jakaś pomyłka)

Musieliśmy przejść bardzo dużo ciężkich i wykańczających córkę badań diagnostycznych: wiele badań krwi, rtg, usg, TK, pobieranie szpiku scyntygrafie, badania antropologiczne, kilkukrotnie badania rezonansem, badania kardiologiczne, płucne kostne i chrząstek, mięśni i tkanek miękkich ( córka miała wtedy 13 miesięcy więc każde badanie było dla niej męczące i była wystraszona)

No i już na Oddziale Onkologicznym w CZD tak naprawdę zaczęła się nasza walka. Lekarze po kilku tygodniach badań diagnostycznych podjęli decyzję o wykonaniu operacji usunięcia guza( niestety oni już wiedzieli co jest grane)

Operacje córka przeszła pomyślnie guza oddano do dalszej kontroli i diagnostyki więc wypuścili nas do domu. Mieli dzwonić za kilka tygodni….niestety nasz koszmar rozpoczął się dużo wcześniej.

Po kilku dniach bardzo późnym wieczorem zadzwoniła do mnie Doktor która wykonywała operacje usunięcia guza u córki i przekazała dla mnie niesamowicie szokującą diagnozę do tej pory nie pamiętam co mówiła jedyne co słyszałam to Pani córka niestety tak jak myśleliśmy ma NOWOTWÓR złośliwy TKANEK MIEKKICH RMS embrionalne. Te słowa tak mną wstrząsnęły ze kilka minut nie mogłam wypowiedzieć ani słowa, czułam jak łzy napływają mi do oczu i ogromny ucisk w klatce piersiowej. Uczucie tak ogromnie przytłaczające tak ogromny ból zakłopotanie i milion myśli nagle w głowie. Pamiętam że podeszłam do łóżeczka w którym spała moja córeczka i nachylając się nad nią powiedziałam…jesteś moim największym Skarbem nie dam Cię skrzywdzić i zrobię wszystko co w mojej mocy by uratować Twoje życie, przecież Ty niedawno się urodziłaś całe życie przed Tobą…..;(

Po telefonie Pani Doktor rano zadzwoniłam na Onkologie by omówić wszystkie szczegóły założenia operacyjne wkłucia centralnego tzn. Broviak który córka miała aż do mięśnia sercowego przez tętnice szyjną po obojczyk oraz naszego pobytu na Oddziale, na drugi dzień mieliśmy już być na Oddziale by rozpocząć cały proces no i w końcu nieszczęsną chemioterapię, której bardzo się bałam. No i mój lęk przed tym niszczycielem okazał się słuszny ponieważ córka przechodziła chemioterapie bardzo źle. Nie chciała nic jeść ani pic, ciągle wymiotowała po chemioterapii miała szczękościsk silne bóle na które nie działały podawane dożylnie leki przeciwbólowe, córka z dnia na dzień traciła na wadze, miała okropny ból mięśni, płakała z bólu. Wyniki z dnia na dzień się pogarszały tak jak i odporność dlatego po każdym kursie chemioterapii gdy wychodziłyśmy do domu musiałyśmy izolować się od ludzi by tylko nie złapać infekcji. Niestety chemioterapia była tak silna ze co 10dni po chemii byłyśmy w szpitalu bo dawała skutki uboczne leukopenia czy neuropenia, córka wtedy musiała mieć przetaczaną krew ponieważ wyniki były krytyczne. Ja widząc jak moje dziecko cierpi i widząc za każdym razem jak ta trucizna zostaję wtłoczona w te małe ciałko mojego dziecka przechodziłam ogromny ból wewnętrzny żal do całego świata i niezrozumienie jak bardzo jest to niesprawiedliwe i nie mogłam nic zrobić by ulżyć mojemu dziecku w tym bólu, płakałam w nocy trzymając córkę na kolanach która była podpięta pod te wszystkie kable…- ale wiedziałam że za wszelką cenę muszę wziąć się w garść i być silną by pokazać wrogowi ze my dziewczyny mamy wielką moc i damy radę….

Ciag dalszy naszej historii na ten moment…

Nasza walka wciąż trwa… na pierwszym etapie walczyliśmy z ciężkim nowotworem mięsakiem tkanek miękkich, póki co udało nam się przejść operacje usunięcia nowotworu w marcu 2020roku oraz córka przeszła bardzo ciężko chemioterapie. Na drugim etapie walczymy z chorobą nerek które zostały w bardzo dużym stopniu uszkodzone przez chemioterapie, która spowodowała nagłe uwolnienie dużej ilości potasu, fosforanów i kwasów nukleinowych, metabolizowanych do kwasu moczowego. Które powodują odwodnienie i znacznie nasilają proces i sprzyjają pogłębianiu się niewydolności nerek jest to tzn. Zespół Fanconiego oraz w międzyczasie została zdiagnozowana wapnica nerek czyli Nefrokalcynoza to rzadkie zjawisko chorobowe, które polega na występowaniu licznych zwapnień w nerkach, co przyczynia się do nawracania zakażeń układu moczowego i rozwoju kamicy nerkowej. Niestety córka nie może funkcjonować normalnie ze swoimi rówieśnikami ponieważ ciągle łapie wszelkie wirusy,bakterie infekcje które bardzo ciężko przechodzi. W związku z tym musi przyjmować na stałe leki na nerki które stymulują ich pracę.

Dlatego Kochani bardzo prosimy o pomoc….