WALKA Z RAKIEM O NASZEGO SYNA
Kamil – 13 letni chłopiec marzący o tym, by nauczyć się kolejnego akordu na gitarze, by zostać weterynarzem. Tak, właśnie takie marzenia miał nasz syn.
Wiosną Kamil zaczął uskarżać się na bóle brzucha, czasami miewał nudności. Jako rodzice nastolatka nie zbagatelizowaliśmy tego.
Po wizycie u lekarza pierwszego kontaktu otrzymaliśmy skierowanie na badanie USG jamy brzusznej. 29 maja 2020 r. podczas badania ultrasonograficznego okazało się, że te lekko dokuczające bóle brzucha powoduje guz wielkości jaja kurzego na lewym płacie wątroby. Po pierwszym szoku i niedowierzaniu przyszedł czas na działanie. Wizyta w szpitalu, badania, biopsja i diagnoza. Carcinoma hepatocellulare … Bardzo złośliwy nowotwór wątroby, który w początkowej fazie rozwija się bezobjawowo. Nam, dorosłym ludziom, trudno było wymówić tę nazwę, a co dopiero walczyć z tak groźnym przeciwnikiem. Niemniej jako rodzice działaliśmy, bo wiedzieliśmy, że liczy się czas. 13 lipca Kamil przeszedł w Gdańsku operację usunięcia guza wraz z lewym płatem wątroby. To był początek naszej walki.
Po konsultacjach krajowych lekarze ustalili program leczenia, który na dzień dzisiejszy zakłada 4 cykle chemioterapii w odstępach dwu tygodniowych. Między jedną a drugą wizytą w szpitalu Kamil powinien w warunkach domowych przyjmować chemioterapię doustną. Do dziś nie wiemy czy Sorafenib, tak bardzo ważny w walce o zdrowie i życie naszego syna, będzie refundowany przez NFZ. Mimo złożonego 3 sierpnia przez Klinikę Pediatrii Onkologii i Hematologii UDSK w Białymstoku wniosku do Ministerstwa Zdrowia o Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowej do dzisiejszego dnia nie ma odpowiedzi zwrotnej. Szacunkowy koszt leczenia domowego to 15 000 zł. Dodatkowo każda wizyta w szpitalu, każde badania przynoszą nam nowe informacje dotyczące leczenia. HCC jest to tak rzadki i tak bardzo złośliwy nowotwór, że lekarze na wszelkie możliwe sposoby próbują go zwalczyć. Mimo opracowanych protokołów leczenia może okazać się, że jedynym ratunkiem będzie kosztowna kuracja nierefundowana przez NFZ.
Dziś Kamil jest po pierwszej dawce chemioterapii. Czuje się dobrze, ma siłę do walki.
Jako rodzice nie możemy czekać, musimy i chcemy działać. Chcemy by nasz jedyny syn miał jak największą szansę na pokonanie choroby czy jak sam mówi “pozbycie się niechcianego lokatora”. A tu główną rolę gra czas.
Zdając sobie sprawę z tego, że to może być dopiero początek długiej walki o życie i zdrowie naszego dziecka prosimy o wsparcie.
Głęboko wierzymy w to, że Kamil wygra tę nierówną walkę.
Rodzice Kamila – Natalia i Tomasz
