POMOC DLA MILENKI
Milena miała styczność z cytomegalią w czasie ciąży, mogło skończyć się na jakimś małym defekcie, kończąc na wózku w stanie nie do pozazdroszczenia. Jej przypadłość można podzielić na 3 aspekty, pierwszy to obustronna, głęboka głuchota czuciowo-nerwowa. Druga rzecz to problem neurologiczny m.in. zaburzenie migracji neuronów oraz trzeci to terapeutyczny, problemy z motoryką małą, szczególnie w lewej ręce. Teraz jest o niebo lepiej, jeszcze rok temu jak piła np. z kubka to przy nas, rodzicach, bo wszystko jej wylatywało z rąk.
Co do problemu neurologicznego, to wychodzi na to, że to od niego dużo zależy, jak będzie z słuchem. Po wykonaniu rezonansu magnetycznego w obrębie istoty białej obu półkul mózgu, zarówno podkorowo jak i w okolicach potyliczno-ciemieniowych przykomorowo stwierdzono obecność licznych, częściowo zlewających się ognisk i pasm podwyższonego sygnału w obr. T2-zal. i sekw. FLAIR o charakterze uszkodzenia/nieprawidłowości istoty białej. W istocie białej biegunów obu płatów czołowych stwierdzono obecność obszarów wykazujących sygnał płynowy, z towarzyszącym nieznacznym poszerzeniem rogów skroniowych komór bocznych – wakuolizacja. Nieprawidłowy obraz zakrętów mózgu i kory mózgowej w okolicach skroniowych, częściowo potylicznych oraz w tylnej części wyspy prawej – kora mózgu w tych rejonach jest pogrubiała, zakręty wygładzone, bruzdy spłycone – obraz MR wskazuje na mieszane zmiany rozwojowe z grupy zaburzeń migracji
(gładkomózgowie/szerokozakrętowość).
Zmiany w mózgowiu oraz głuchota i wykonane badania krwi stwierdziły przebytą w życiu płodowym infekcję cytomegalii. Z komunikacją nie jest za ciekawie, ale mozolnie idzie do przodu. Wszystkie wydatki to rehabilitacja, dojazdy na nią oraz kontrole audiologiczne, bardzo drogie akcesoria do implantów, pomoce dydaktyczne, ubezpieczenie obu implantów, suplementacja, w ostatnim czasie doszedł problem nadwzroczności. Problem jest w tym, że i okulary i implanty są na uszach, co bardzo utrudnia sytuację, do ćwiczeń potrzebny jest m.in. dobry wzrok.
Ilość zajęć uzależniona jest od ilości środków, których przy wzroście wszystkich kosztów mamy coraz mniej. Zajęcia te prywatne i w ramach NFZ są w Rzeszowie, do Rzeszowa mamy 40 km w jedną stronę, koszty paliwa są bardzo wysokie. Towarzyszą temu dalekie wyjazdy do Szczecina, Wrocławia i Warszawy na regulację implantów i kontrolę audiologiczną. Ponadto córka codziennie jest zawożona do przedszkola specjalnego w Rzeszowie, które posiada wysoce wyspecjalizowaną kadrę. Jest tam prowadzona codzienna rehabilitacja, która zaczęła przynosić efekty.
Dopiero rok temu pojawiły się reakcje słuchowe, aktualnie walczymy z mowa córki. Ponieważ mięśnie twarzy przez tyle lat nie pracowały, do nauki samogłosek należy jej układać odpowiednio usta/twarz. Córka ma prawie 6 lat, więc jest dosłownie walka z czasem, aby z mowa było lepiej. Dodatkowymi problemami w rehabilitacji oprócz wspomnianej nadwzroczności, są problemy neurologiczne oraz apatia. Implanty ślimakowe często się psują, a akcesoria do nich są bardzo drogie. W razie zepsucia lub zaginięcia koszty są olbrzymie. Milena potrzebuje pomocy do rehabilitacji sensorycznej, logopedycznej, o których może aktualnie tylko marzyć. Bez wsparcia z zewnątrz będziemy zmuszeni na rezygnację z części zaplanowanych rzeczy. Ponadto wiek dziecka jest teraz najbardziej odpowiedni na intensywną rehabilitację, bez której niemożliwy jest normalny rozwój. Szczególnie teraz, kiedy dziecko zaczęło słyszeć, pojawiły się reakcje. Każda pomoc z pewnością spowoduje, że będzie nam troszeczkę lżej, bo tak naprawdę żadna pomoc nie zastąpi zdrowego dziecka i codziennego trudu w jego wychowanie.
Pomóc Milence można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 2975 pomoc dla Milenki Warchoł
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Milenka:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 2975 Help for Milenka Warchol
Aby przekazać 1% podatku dla Milenki:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać: 2975 pomoc dla Milenki Warchoł
Milence można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
