MALUTKI STAŚ I BARDZO TRUDNY POCZĄTEK ŻYCIA…

Nazywam się Staś i jestem niezwykle pogodnym chłopcem. Rodzice dowiedzieli się o mojej wadzie w 12 tygodniu ciąży. Miałem wytrzewienie jelit. Oznacza to, że część moich jelitek nie znajdowało się w moim brzuszku, tylko swobodnie pływało w wodach płodowych. Rokowania były dobre. Mój stan pogorszył się w 24 tygodniu ciąży i wtedy pierwszy raz trafiliśmy do szpitala. Zabrakło przepływu pomiędzy jelitami znajdującymi się w moim brzuszku oraz poza nim. Lekarze mówili, że gdybym miał 28 tygodni, to rozwiązaliby ciążę. Niestety byłem za malutki.

Urodziłem się w 36 tygodni ciąży i w od razu zostałem zoperowany. Niestety lekarze musieli usunąć 70% jelita cienkiego. To nie koniec przykrych niespodzianek. Okazało się, że w czasie ciąży moja prawa rączka została uciśnięta i jest zdeformowana. Mam zrośniętą kość przedramienia. Mój bark nie rozwinął się poprawnie, jest krótszy i ciężko mi nim ruszać. Rączka jest mniejsza i dużo trudności sprawia mi posługiwanie się nią. Przez 3 tygodnie po resekcji jelit nie potrafiłem strawić podawanego pokarmu. Lekarze zdecydowali o kolejnej operacji. Leżałem w szpitalu kolejne 5 tygodni. Pandemia bardzo utrudniała mi kontakt z rodzicami. Mama mogła mnie odwiedzać tylko 30 minut dziennie. Rodzicom udało się przenieść mnie do Warszawy, gdzie w końcu byłem z mamą przez cały czas. Lekarze zdecydowali, że niezbędne dla mojego prawidłowego rozwoju będzie karmienie pozajelitowe. Podczas kolejnej operacji chirurdzy założyli mi cewnik Broviaca. Szpital opuściłem dopiero gdy skończyłem 4 miesiące. Po 3 miesiącach miałem kolejną operację na jelitach. Tym razem chirurdzy je wydłużali.

Teraz jestem w domu, ale wymagam szczególnej opieki. Moi rodzice codziennie przygotowują mi worek żywieniowy i podpinają mnie do niego na 18 godzin na dobę. Dwa razy w tygodniu przychodzi do mnie pani od fizjoterapii. Ćwiczymy rączkę, ale również nadrabiamy szpitalne zaległości. Mój brzuszek był rozcinany 3 razy w tym samym miejscu, więc niechętnie używam mięśni brzuszka. Worek żywieniowy dostarcza mi wszystkich niezbędnych składników odżywczych, ale z drugiej strony nie mam ochoty na jedzenie. Rodzice wciąż próbują mnie karmić, ale to nie jest dla mnie łatwe. W szpitalu byłem karmiony przez sondę, więc mam problem ze ssaniem i połykaniem. Raz w miesiącu jeździmy z rodzicami z Wrocławia do Warszawy na kontrolę. To dla mnie długa trasa, więc zazwyczaj wyjeżdżamy dzień wcześniej i śpimy w hotelu. W przyszłości czeka mnie operacja rączki. Niedawno miałem robiony rezonans rączki i barku. Rodzice teraz szukają dla mnie specjalisty, który oceni, co można zrobić, abym mógł się nią posługiwać. Niestety jeszcze nie wiemy, czy operacja będzie refundowana przez NFZ.

Pomóc Stasiowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank