WALKA O KAŻDY DZIEŃ NASZEGO SYNKA
Nasz synek Ernest urodził się w 39 tygodniu ciąży poprzez nagłe cesarskie cięcie i był w stanie zagrożenia życia, w ciężkiej zamartwicy urodzeniowej, miał owiniętą pępowinę wokół szyi i węzeł Gordona. Otrzymał 1pkt. Apgar . Ostateczna diagnoza jaką usłyszeliśmy to silne niedotlenienie, neurologiczna hipotomia mięśniowa z opóźnionym rozwojem psychoruchowym, asymetria ułożenia. Synek także od 6-ego miesiąca życia ma bardzo silny refluks żołądkowo – przełykowy.
Po zrobieniu pełnych badań genetycznych okazało się że ma delację fragmentu krótkiego ramienia chromosomu 5, duplikację fragmentu krótkiego ramienia chromosomu 10. Obie wykazane zmiany są patogenne i związane odpowiednio z zespołem Chri-du- chat. To ta wada odpowiada także za jego niepełnosprawność intelektualną. Od 3-go mc. życia synek jest intensywnie rehabilitowany. Korzystamy również z terapii komórek macierzystych . Komórki podawane są w trzech seriach , w odstępie co pół roku . Jedna seria ma pięć podań . Obecnie korzystamy z drugiej serii . Ernest uczęszcza na rehabilitację 7 razy w tygodniu, w tym tylko dwa razy na NFZ .
Jako rodzice walczymy aby pomóc własnemu dziecku w dogonieniu rówieśników , o lepsze jutro o dalszy rozwój . Rzeczywistość okazuje się trudniejsza , skończyły nam się zasoby finansowe na dalsze zabiegi rehabilitacyjne i na kolejne badania. Wszystko to co robimy sami to ogromne koszty. Waszą pomoc finansową chcemy przeznaczyć na dalsze leczenie komórkami, intensywna rehabilitację, na prywatne wizyty u specjalistów, zajęcia logopedyczne, zajęcia sensoryczne . Wasza pomoc finansowa, o którą prosimy, to uśmiech Ernesta, tupot małych nóżek na który wciąż czekamy, na powrót do normalnego życia . Jako rodzice w imieniu Ernesta z góry dziękujemy za każda złotówkę, która pomoże mu walczyć . Nigdy się nie poddamy, będziemy walczyć o każdy lepszy dzień dla naszego małego wojownika.
Rodzice
Pomóc Ernestowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3222 pomoc dla Ernesta Majka
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Ernest:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3222 Help for Ernest Majka
Aby przekazać 1,5% podatku dla Ernesta:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3222 pomoc dla Ernesta Majka
Ernestowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24: