KUBUŚ – MALUSZEK Z POŁOWĄ SERDUSZKA…
Jesteśmy rodzicami rocznego Kubusia z wada serca HLHS- zespól hipoplazji lewej komory serca . Kuba urodzil sie 9 listopada 2014 r w Warszawie . O wadzie serca naszego maluszka dowiedzieliśmy się w 22 tyg ciąży ,w 25 tyg został przeprowadzony zabieg balonikowania aorty w serduszku naszego synka . Od tatmtego czasu do konca ciazy mielismy czas aby zapoznac sie z opisem leczenia tak skomplikowanej wady serca . Bylismy przygotowani na to ze nasze dziecko aby zyc bedzie musialo przejsc 3 etapy leczenia operacyjnego.
Po urodzeniu Kubuś został przewieziony do CZD na oddział kardiologii . Pierwszy etap czyli operacja Noorwooda odbyła sie w 16 dobie życia naszego aniołka . Byl to zabieg w krazeniu zewnatrzustrojowym i w glebokiej hipoterii. Operacja trwała 10 godzin i były to chyba najdłuższe godziny w naszym życiu. Czekaliśmy na korytarzu na kardiochirurga który prowadził operacje . Kiedy w końcu zobaczyliśmy ze drzwi sie otwierają na moment zamarliśmy . Pan doktor zaprosil nas do swojego pokoju by udzielic nam informacji . Powiedział ze zabieg się udał , wszystko przebiegło po ich myśli i ze teraz ta noc jest decydująca . Po rozmowie z lekarzem udalismy sie na odzial pooperacyjny . Lekarz anestezjolog pozwolil nam zobaczyc nasze malenstwo przez szybe, ale widok byl tak okropny ze o mało nie starciłam przytomności . Kubuś lezal w inkubatorze z otwarta klatka piersiowa , bylo pelno krwi, rurek ,wężykow , dwa stojaki na pompy transfuzyjne gdzie było ich tam chyba z 13 . Po dwoch dniach od operacji Kubusiowi zamkneli mostek i mogli go wtedy sprobowac rozintubowac . No i udalo sie ! Kuba poradzil sobie na wlasnym oddechu po czym po tygodniu od zabiegu przeszedl na oddzial kardiochirurgii gdzie moglam juz byc z nim caly czas .
Po 2 tygodniach na kardiochirurgii przeszlismy na kardiol
ogie skad mielismy wyjsc do domu . 23 grudnia pani doktor powiedziała ze idziemy do domu . Bylismy przeszczesliwi ze pierwsze swieta naszego synka nie odbeda sie w szpitalu . Okolo poludnia pojechalismy na kontrolny rentgen . Jak sie pozniej okazalo zostajemy w szpitalu . Cos jest nie tak mowila pani doktor . Wolala nas zostawic i miec pewnosc ze jestesmy w dobrych rekach . Wieczorem przyszla z opisem badania . Serce mocno powiekszone . Znow ogromny strach i rozpacz . Po sylwestrze zrobili Kubie tomografie serca , okazalo sie ze na drodze odplywu z prawej komory serca zrobil sie tetniak ktory uniemozliwia swobodny przeplyw krwi . Zostalam poproszona o zejscie na rozmowe z profesorem, który wytlumaczyl mi o co chodzi i kazal podpisac zgode na reoperacje i kolejny raz na operacje Noorwooda. Podpisalam zgode , operacja odbyla sie na drugi dzien . I znowu 10 godzin paralizujacego strachu i znowu czekanie na kardiochirurga .Operacja sie udala , tak samo jak poprzednio Kubus bardzo szybko wracal do sil .
No i w koncu wyczekiwany powrot do domu gdzie po 3 msc od urodzenia wszyscy mogli poznac nasze wyjatkowe serduszko . W lipcu pojechalismy na kontrolne badanie echo serca . Jest zle powiedziala pani dokor . Jego serce zle znosi pierwszy etap korekcji wady . Kuba zostal zakwalifikowany do drugiego
etapu . Operacja Glenna odbyla sie po dwoch tygodniach od naszego przyjazdu do CZD . Tym razem operacja trwala jeszcze dluzej . Kuba po operacjii nie dochodzil tak szybko do siebie jak bylo w przypadku poprzednich zabiegow . Zajelo mu to ponad 5 tygodni! 5 tygodni na odziale pooperacyjnym
gdzie moglam byc z nim tylko kilka godzin dziennie . Podczas swojego dlugiego pobytu na OIT 2 maluszek przeszedl jeszcze jedna operacje tym razem nie na serce , a na przepone ktorej nerw zostal uszkodzony i przepona podnosila sie coraz wyzej i uciskala prawe pluco i kazda proba rozintubowania konczyla sie niepowodzeniem.
Kuba jest na codzień bardzo energicznym i wesołym dzieckiem , i chociaz ma tylko polowe serduszka radzi sobie swietnie . Niestety zeby bylo tak dalej musi przyjmowac mnostwo lekow podtrzymujacych krazenie , musi miec badana saturacje , tetno , cisnienie i gestosc krwi . Niestety nasze mozliwosci finansowe nie pozwalaja na zakup tak drogich sprzetow. Naszego synka czeka jeszcze ostatni etap korekcji wady i istnieje mozliwosc przeprowadzenia takiego zabiegu w Niemczech lecz koszt takiej operacji wynosi okolo 36 tys euro . Dlatego tez bardzo prosimy o pomoc by serduszko naszego synka nie przestało bić. Jesteśmy w stanie zrobić wszystko by nasze dziecko miało normalne życie .
Pomóc Kubusiowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“364 pomoc w leczeniu Jakuba Świniarskiego”
wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Aby przekazać 1% podatku dla Kubusia:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “364 pomoc dla Jakuba Świniarskiego”
Kubusiowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
