MALUTKI OLUŚ I WALKA Z NOWOTOREM
Witajcie kochani.
Jestem Olek. Malutki chłopczyk z ogromną siłą do walki💪 Ta siła nie wzięła się znikąd, otóż stałem się zdeterminowany bo walczę już od pierwszych minut życia🚼. Nie mogłem doczekać się aż zobaczę rodziców, więc mama urodziła mnie przedwcześnie w 29 t.ż. . Zanim jednak się urodziłem, to w brzuszku zrobiło się jakoś ciasno. Musiałem wyjść. Po dłuższej chwili otworzyłem oczy i… zobaczyłem ciemność. Myślałem, że jednak zostawili mnie w brzuchu, ale jak się później okazało to był inkubator. W czasie kiedy tak sobie leżałem, przywrócono mi wzrok i wreszcie mogłem zobaczyć moich zmartwionych rodziców. Do tej pory nie wiem czym się martwią, no przecież jestem na świecie👶
Olek jeszcze nie wie. Podczas ciąży podejrzewano u niego zespół Downa, na szczęście nie został potwierdzony przez aminopunkcję. Mimo wszystko genetycy byli zdania, że urodzi się z jakąś wadą wrodzoną. Niestety nie mylili się. Już w trakcie ciąży widać było wadę serduszka jeszcze tylko nie można było określić jaką, póki się nie urodził. Wadliwe okazały się zastawka trójdzielne i przewód Bottala, który powinien zamknąć się tuż po urodzeniu. Niestety tak się nie stało. W konsekwencji duża ilość krwi przepływała przez organy wewnętrzne powiększając je. Po urodzeniu stwierdzono u niego retinopatię i przeprowadzono pierwszą operację w jego życiu aby uratować wzrok. To był początek problemów zdrowotnych naszego dziecka. Wyglądał inaczej niż inne dzieci uwidocznione są zmiany dysmorficzne twarzy. To dało kolejne podejrzenie o rzadkim zespole genetycznym (Noonan). Na szczęście okazało się, że to nie jest podejrzewany zespół, ale uszkodzony gen 15q11. 
Z tego powodu w przyszłości mogą być problemy z jego rozwojem psychoruchowym (co już widać- zaburzenia SI), padaczką, otyłością i organami wewnętrznymi. Niestety Olek jest nosicielem genu, który w przyszłości mogą odziedziczyć jego dzieci. W związku z wcześniactwem Oluś choruje na dysplazję oskrzelowo-plucną, z tego powodu jest podatny na częste infekcje i to widać po częstotliwości pobytów w szpitalu. Choruje także na niedoczynność tarczycy. W nieodległej perspektywie jest przyjęcie na oddział neurochirurgii z powodu torbieli, które powstały w jego główce. Przeszedł już operację usunięcia przepukliny mosznowej, zostało jeszcze zoperowanie przepukliny pępkowej i kresy białej.
Jakby tego było mało, w sierpniu wykryto u Olka Nowotwór złośliwy wątroby (Hepatoblastoma), co zmieniło nasze życie na zawsze. Dla pewności zrobiono mu dwie biopsję (otwartą i igłową) z każdej niestety wyszło to samo. Jest pacjentem Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, a my towarzyszymy mu w każdym dniu walki. Postanowiliśmy zostać w Warszawie tak długo, jak długo potrzeba aby wyzdrowiał. Przyjmuje chemię, która wyniszcza organizm i musimy być blisko szpitala na wypadek gdyby stało się coś niepokojącego. Teraz czekamy aż chemia zacznie niszczyć komórki raka, by następnie przeszczepić Olkowi wątrobę w całości. Dawcą będzie któreś z nas. Po przeszczepie Olek będzie musiał przyjmować leki przez całe życie i być pod kontrolą przychodni w Warszawie.
Kiedyś Oluś będzie tego wszystkiego świadomy. Póki co, próbuje cieszyć się życiem, a my próbujemy być silni razem z nim
W imieniu Olka i naszym, bardzo prosimy o wsparcie. Wszystkie wyjazdy do specjalistów, leki, specjalne przedmioty terapeutyczne do leczenia zaburzeń psychoruchowych kosztują nas bardzo dużo. Z tego względu, że pobyt w Warszawie wiąże się z wysokimi kosztami, a utrzymujemy także mieszkanie, które jest 500 km dalej, nie jesteśmy w stanie pokryć wszystkich kosztów.
Zmieniło się nasze życie, ale z państwa pomocą zdołamy je przywrócić do normalności.
Chcemy dla naszego dziecka dobrego życia.
Pomóc Olusiowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3454 pomoc dla Olusia Kubery
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Olus:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3454 Help for Olus Kubera
Aby przekazać 1,5% podatku dla Olusia:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3454 pomoc dla Olusia Kubery
Olusiowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
