POMOC DLA DARII
Daria urodziła się w 01.2018 r jako drugie dziecko. W 2 tygodniu życia zdiagnozowano u Darii chorobę serca Tetralogię Fallota. W wieku 5 miesięcy została zakwalifikowana do zabiegu kardiochirurgicznej korekcji wady serca. Operację przeszła pod koniec 2018 roku. Daria urodziła się także ze zrośniętymi palcami u rączek i nóżek (syndaktylia)- wada genetyczna- tak samo obciążona jest matka oraz starszy brat. Daria jest jeszcze przed operacją rozdzielenia palców.
Z biegiem czasu mama Darii zaczęła zauważać coraz to większe nieprawidłowości i dysfunkcje: brak mowy, chodzenie na palcach, niechęć do przebywania w gronie ludzi, niechęć do zabawy z rodzeństwem i innymi dziećmi, preferowane samotne spędzanie czasu, bardzo silne reakcje emocjonalne: kładzenie się na podłogę, bicie głową o podłogę, ścianę a także krzyk, płacz, niebezpieczne wyginanie ciała. Wstępna diagnoza jaką otrzymało dziecko zarówno od lekarzy jak i z poradni psychologiczno- pedagogicznej to autyzm dziecięcy. To jednak nie uspokoiło matki, gdyż stan zdrowia jak i zachowanie Darii było coraz bardziej niepokojące i nie do końca wskazywało tylko na zaburzenia autystyczne.
Zupełny brak kontaktu z otaczającym światem, częste ataki autoagresji, irracjonalne częste ataki płaczu, niezałatwianie samodzielne swoich potrzeb fizjologicznych- to codzienność z jakim musi zmagać się rodzina. Mama Darii zaczęła szukać pomocy u innych specjalistów: neurolog, psychiatra, genetyk. Na wszystko potrzeba jednak czasu i środków finansowych…
W czerwcu 2022 r . Daria otrzymała orzeczenie o niepełnosprawności. W orzeczeniu wskazano konieczność ciągłego sprawowania opieki w stosunku do dziecka, co wiąże się z brakiem możliwości podjęcia przez mamę pracy zarobkowej (mama samotnie wychowuje 2 dzieci- obydwoje z orzeczeniami o niepełnosprawności ).
Obecnie Daria jest w trakcie dalszej diagnozy. W czerwcu 2023 r podczas pobytu na oddziale pediatrycznym w Zielonej Górze ma zostać wykonany rezonans magnetyczny głowy ( z uwagi na stan zdrowia badanie zostanie wykonane w pełnej narkozie). Natomiast w maju 2023 r mama wraz z Darią będzie mieć wizytę w Poradni Chorób Metabolicznych w Poznaniu- z uwagi na podejrzenie przez lekarza genetyka choroby metabolicznej Sanfillippo…
Jeśli choroba się potwierdzi, jedyną szansą na lepsze życie jest wdrożenie odpowiedniego leczenia oraz rehabilitacja.
Daria w styczniu 2023 r skończyła 5 lat. Dziewczynka nie uczęszcza do przedszkola, jest z mamą w domu. Jest dzieckiem bardzo absorbującym. Większa część dnia upływa mamie na uspokajaniu Darii: jej ataków i płaczu. W dalszym ciągu nie mówi, nie załatwia samodzielnie potrzeb fizjologicznych, nie nawiązuje żadnej relacji ze starszym bratem, najchętniej spędzałaby czas na rękach u mamy.
Przed rodziną liczne wyjazdy do specjalistów, do szpitali, konieczność leczenia kompleksowego zębów (w grę wchodzi zabieg jedynie pod pełną narkozą), operacja rozdzielenia palców u rąk i nóg, kontrole kardiologiczne. Wszystko to wiąże się z potężnymi kosztami. Mama Darii nie pracuje zawodowo, nie jest w stanie podjąć żadnej pracy dodatkowej. Rodzina utrzymuje się jedynie ze świadczeń na dzieci w tym ze świadczenia pielęgnacyjnego na córkę.
Dlatego prosimy o pomoc…..
Pomóc Darii można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3574 pomoc dla Darii Kuczewskiej
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Daria:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3574 Help for Daria Kuczewska
Aby przekazać 1,5% podatku dla Darii:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3574 pomoc dla Darii Kuczewskiej
Darii można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
