MIŁOŚĆ MATKI, WIARA, ŁZY I CIERPIENIE – MALUTKI CYRYLEK I OKRUTNA DIAGNOZA SMA…
Niepewność, badania, diagnoza….
Przyszło… na początku niewidoczne dla wielu, ale dla matki… Matka już wie… Matka czuje… czuje, że z jego dzieckiem dzieje się coś złego… SMA trzy słowa po których świat się zatrzymał, wszystko wokół zaczęło wirować. Diagnoza, na którą czekaliśmy z nadzieją, że to tylko zły sen, że to niemożliwe, że napewno nie.. okazała się prawdą. Łzy, rozpacz, strach, wściekłość, to tylko niektóre z emocji, jakie towarzyszyły mi tego dnia… ale niewiele było czasu na lament, trzeba było otrzeć łzy, podnieść się z ziemi i stawić czoła przeciwnikowi !
SMA- ten zwrot poraził mnie jak grom z jasnego nieba. Wydawał się zupełnie niewinnym terminem, który słyszałam już wiele razy, ale tym razem dotyczyło to naszego syna…
Jak każda przyszła mama marzyłam o tym, żeby kupować ciuszki, zabaweczki, grzechotki. Oczami wyobraźni widziałam już jak mój malutki Cyrylek biega za piłką i biegnie do męża, gdy ten wraca z pracy… Los chciał jednak inaczej. Los postawił na naszej drodze chorobę. Chorobę ciężką i okrutną, codziennie musimy patrzeć na ból naszego dziecka i nic nie możemy z tym zrobić…
Cyrylek urodził się zdrowy. Nie było żadnych podejrzeń, wskazujących na to, że w jego malutkim bezbronnym ciałku rozwija się paskudna choroba. W trzecim miesiącu jego życia zaczeliśmy dostrzegać, że coraz słabiej się porusza, że nie trzyma główki, ani nie porusza rączkami i nóżkami. Lekarze skierowali nas na badania. Na badania z krwi czekaliśmy 3 miesiące. 
To były najdłuższe miesiące w naszym życiu, każdy dzień trwał latami. Mimo wszystko od razu nie czekając na diagnozę zaczęliśmy rehabilitacje, dzięki którym Cyrylek znowu poruszał nóżkami i rączkami i sam jadł, aż do 5 miesiąca życia. Dotychczas rozwijał się jak każde dziecko, jednak bardzo źle trzymał głowę. Czekając na diagnozę pod kątem SMA jak zawsze chodziliśmy na spacery, a Cyrylek zasypiał w swoim wózeczku. Pewnego dnia podeszłam do wózka i chciałam go przełożyć do łóżeczka. Wówczas zamarłam… Mój ukochany synek zrobił się cały siny i nie oddychał! 😭 W mgnieniu oka go rozebrałam i rozpoczęłam reanimację… Wszystko działo się tak szybko… W szoku, zalana łzami ratowałam moje dziecko! 😭 Krzyczałam „synku otwórz oczy, nie zostawiaj mnie!” 😭😭😭 przeżywałam dramat… Nagle zaczął oddychać… przyjechała karetka pogotowia ratunkowego, która zabrała nas do szpitala na oddział ratunkowy. Zaczęli robić badania…Wtedy to zakrztusił się jedzeniem. Rentgen wykazał ostre zapalenie płuc a diagnoza lekarzy stanela na tym, że Cyrylek zakrztusił się przy karmieniu, a część pokarmu dostała się do dróg oddechowych i tam utknęła wywołując zapalenie 🙁 tak zaczęła się historia walki o życie Cyrylka na oddziale ratunkowym… Na Ukraińskim SORze do dzieci można wchodzić dwa razy dziennie po max 20 minut 🙁 ciężko mi opisać co musiał czuć mój malutki synek, który przez kolejne dwa miesiące pozostawał bez rodziców w otoczeniu obcych ludzi w białych fartuchach. Przez te dwa miesiące Cyrylek oddychał samodzielnie… przez ten czas lekarze podawali mu czysty tlen bez wentylacji płuc…. Mówiłam im, że przy SMA jest to kategorycznie zabronione… Jednak lekarze cały czas mówili, że znają się lepiej i wiedzą co mają robić 🙁 założyli mu sondę żywieniową…. Cyrylek próbował ją sobie wielokrotnie wyciągnąć… Aby tego nie robił przywiązali mu ręce do łóżka, co poskutkowało, że całkowicie przestał nimi ruszać 😭 przez dwa miesiące leżał tak samo, w jednym ułożeniu…. Wcześniej przestał poruszać rękoma, a następnie głową i nogami 😭😭😭 wielokrotnie błagałam ich o pomoc fizjoterapeutów, albo żeby chociaż pozwoli mi robić mu masaż czy go przekręcać… Wielokrotnie otrzymywałam odmowę, twierdząc, że to może pogorszyć jego stan 😭😭😭 przecież każdy z nas wie, że nawet człowiek leżący miesiącami w jednym ułożeniu nabawi się odleżyn, a mięśnie będą odmawiały posłuszeństwa…. Tym bardziej dzieci z SMA – rdzeniowym zanikiem mięśni!!!! 😭😭😭 Te miesiące pobytu w szpitalu Cyrylka były dla mnie wiecznością. 
Codziennie o 7 rano przychodziłam do szpitala modląc się o dobre wieści na temat stanu Cyrylka. Cały ten czas był wegetacją… Gdy wieczorem przychodziłam do domu widząc puste łóżko Cyrylka to moje serce rozpadało się na milion kawałków… Zalana łzami miętoliłam jego pluszaka siedząc przy jego łóżku 😭 Od lekarzy ciągle słyszeliśmy „po co się męczycie siebie i jego… On nie dożyje 9 miesięca życia…” pozbawiona nadziei czułam się bezradna…. W dodatku namawiali nas, żeby odłączyć Cyrylka od aparatury, aby skończyć jego cierpienia 🙁 😭💔
Jednak widząc jego uśmiech powiedziałam sobie, że będę o niego walczyć z całych sił! Wtedy zapadła decyzja o założeniu PEG-a, czyli dojelitowe odżywianie, oraz założenie rurki tracheostomijnej. 2 miesiące lekarze uczyli mnie jak opiekować się synkiem i wypuścili nas do domu. Podjęliśmy decyzję o przyjeździe do Polski ponieważ u nas nie leczy się SMA. Od 17.06.2019 r. Cyryl rozpoczął leczenie SMA, rozpoczęła się intensywna rehabilitacja, Cyryl zaczął się poprawiać, ale w lipcu 2022 r. podczas rehabilitacji złamał nogę, miesiąc później kontrolne zdjęcie rentgenowskie wykazało złamanie tej samej nogi, ale w innym miejscu, po czym zdiagnozowano podejrzenie osteoporozy. W lipcu 2023 r. diagnoza została potwierdzona, neurolog, która leczy Cyrylka, obiecała podać mu leki na osteoporozę, ale poprosiła nas, aby poczekałi do grudnia, w grudniu przekazała Cyrylka innemu lekarzowi na leczenie. Z powodu jej obietnic, których nie spełniła, Cyrylek stał się nieco słabszy, ponieważ z powodu osteoporozy fizjoterapeuta nie może dać mu pełnych ćwiczeń siłowych ze względu na ryzyko nowych złamań. 21.12.2023 poszliśmy do szpitala na coroczną kwalifikację, którą Cyrylek musi przejść, aby potwierdzić swoje leczenie, a podczas oceny fizycznej miał jeden punkt za ruchy ramion od początku leczenia, teraz nie widzą tych ruchów, więc ten jeden punkt został odebrany. Zgodnie z tą skalą oceny, jeśli dziecko ma wynik, ale nie ma dalszej poprawy, lek będzie mu nadal podawany, ale jeśli wynik spadnie, oznacza to, że dziecko ma pogorszenie, a następnie zostanie usunięte z programu leczenia SMA. Kirill otrzymał pół roku, za pół roku zostanie poddany ponownej ocenie i jeśli nie zacznie ponownie poruszać rękami, zostanie usunięty z programu leczenia i nie będzie ponownie otrzymywać leków na SMA.
Jedyne co możemy to prosić obcych Ludzi o pomoc, choć właściwie…czy są obcy? Każda z tych osób to nasz Anioł, ktoś kogo nie zapomnimy do końca życia. Przecież nikt nie jest zobowiązany, każdy robi to z własnej woli, tym bardziej wdzięczność nie zna granic, nigdy nie odpłacimy się Wam za to ile dla nas robicie. Codziennie mam łzy przed oczami patrząc na Cierpienie Cyrylka, ale i przeogromną radość wiedząc, że nie jesteśmy z tym sami.
Pomóc Cyrylkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3903 pomoc dla Cyrylka Sorokina
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Cyrylek:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3903 Help for Cyrylek Sorokin
Aby przekazać 1,5% podatku dla Cyrylka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3903 pomoc dla Cyrylka Sorokina
Cyrylkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
