NEUROBLASTOMA – JEDEN Z NAJGROŹNIEJSZYCH NOWOTWRÓW DZIECIĘCYCH
16 października 2024 – ta data zostanie w naszych głowach na zawsze. To tego wieczoru świat nam się zawalił, wszystkie plany i marzenia nagle znikły a życie nabrało innego tempa…
Tydzień przed tą datą Natalka dostała gorączki, na drugi dzień zagorączkowała również jej starsza siostra. Pediatra na wizycie po zrobieniu testu COVID, który wyszedł ujemny stwierdziła zwykłe wirusowe zapalenie gardła. Po dwóch dniach wysokie temperatury ustąpiły, ale u Natalki dalej utrzymywał się stan podgorączkowy. Zauważyliśmy zmiany w jej zachowaniu, była apatyczna, nie miała sił i chęci do zabawy, dużo leżała i zgłaszała bóle nóżek. W weekend postanowiliśmy pojechać na Nocną Pomoc Lekarską, gdzie lekarz ją zbadał i uznał to za nową wersję Covid. Niestety ale objawy nie ustępowały. Wróciliśmy do pediatry, który zlecił badanie krwi i moczu. Okazało się że jest podwyższone CRP i dostaliśmy skierowanie do szpitala na dalszą diagnostykę. Nie tracąc czasu jeszcze tego samego dnia pojechaliśmy na SOR. Tam po dokładnym wywiadzie lekarz zleciła nam RTG klatki piersiowej oraz USG jamy brzusznej. Już podczas badania USG czułam że nie jest dobrze… Dr co chwilę zaznaczała jakieś wymiary, odległości i drukowała zdjęcia. Gdy zapytałam czy coś znalazła, odpowiedziała, że wynik będzie u lekarza. Na Izbie przyjęć Natalka już spała w moich ramionach. Czas nam się strasznie dłużył, byłam przekonana że pojedziemy na oddział, Natalka dostanie jakieś leki i po kilku dniach wrócimy do domu….
Niestety ale trwało to długo z innego powodu. Pani dr organizowała nam karetkę i miejsce w Centrum Zdrowia Dziecka. Wezwani obydwoje do gabinetu weszliśmy z przerażeniem. Padły słowa: „Państwa córeczka ma w brzuszku guza, prawdopodobnie neuroblastoma…”
Szok, niedowierzanie, wyparcie. Nagle zaczęły płynąć strumienie łez i głosy w głowach: Jak to? Dlaczego? Dlaczego my? To na pewno zły sen! Wtedy jeszcze nie mieliśmy pojęcia co to neuroblastoma i co nas czeka….
Po kilkunastu minutach podróż nocą karetką z dzieckiem w ramionach. Za szybą tempo miasta, a ja zastanawiam się czy moje dziecko będzie żyć..
W szpitalu zderzenie z rzeczywistością… Co my tu robimy? To jakieś nieporozumienie? Nie da się tego opisać co czują rodzice przekraczający próg Onkologii ze swoim dzieckiem.
Szybko musieliśmy stanąć na nogi i włączyć tryb walki z potworem. Wiedzieliśmy, że dla dziecka to miejsce jest dużo większym stresem niż dla Nas dlatego musimy być silni aby ją wspierać.
Na miejscu szereg badań, założenie Venflonu, kroplówki, zbiórka moczu. W kolejnych dniach znieczulenia ogólne przez kilka dni: tomografia, pobranie szpiku, trepanobiopsja, biopsja guza i założenie dojścia centralnego. Oczekiwanie na swoje dziecko pod drzwiami bloku operacyjnego a następnie aż się wybudzi to uczucie nie do opisania.
Tomografia wykazała że guz jest jeszcze większy niż na USG, ma 17x9x7cm mieści się w przestrzeni zaotrzewnowej, oplata aortę i nie jest jedynym w ciele Natalki. Guz daje przerzut do lewego węzła chłonnego nadobojczykowego i ma wymiary 3x2x2,5cm.
Wstepna diagnoza się potwierdziła, to neuroblastoma z tym że 4 stopnia bo guz daje przerzut do węzłów chłonnych. Jakby tego było mało biopsja wykazała amplifikacje genu N-myc (+), co oznacza że nawet mimo wyleczenia choroby jest duże ryzyko że powróci. Z tego względu od razu zaczęliśmy bardzo intensywne leczenie.
Dopiero wtedy zaczęliśmy wszystko składać w całość. Natalka bóle nóżek i rączek zgłaszała już w czerwcu, ale wtedy stwierdzono że są to bóle wzrostowe. Nikt wtedy nie zlecił usg brzucha bo też nigdy nie skarżyła się na jego bóle, nie wiadomo też czy na tym etapie by coś wykazało.
Gdy już były wszystkie wyniki Natalka od razu dostała pierwszą dawkę chemioterapii.
Szpital stał się dla Nas drugim domem. W tym prawdziwym czeka starsza, 8 – letnia siostra Natalki, której również jest ciężko w nowej sytuacji. Nasza Wojowniczka dzielnie znosi leczenie choć powikłania chemioterapii są już jej znane. Boryka się z brakiem apetytu, zaparciami co w konsekwencji daje spadek wagi. Kilkukrotnie miała już przetaczaną krew, potrzebne też były antybiotyki co dodatkowo osłabia organizm.
Na chwilę obecną jest po 5 cyklu chemioterapii a badania kontrolne wykazują, że wymiary guzów są o połowę mniejsze co jest dla nas wspaniałą informacją.
Przed nami długa i ciężka walka, ze względu na gen N-MYC(+) jest w grupie wysokiego ryzyka i leczenie od samego początku jest bardzo intensywne. Po 8 cyklach chemioterapii, które są co 10 dni Natalka będzie miała ponownie wykonany pakiet badań aby sprawdzić jak chemioterapia zadziałała na guza. Następnie będzie przygotowywana do pobrania własnych komórek macierzystych, operacji guza oraz megachemii i przeszczepu komórek macierzystych. Kolejnym krokiem jest radioterapia i immunoterapia. U dzieci z genem N-MYC (+) nowotwór często powraca i atakuje ze zdwojoną siłą,
Wierzymy, że uda nam się przebrnąć zgodnie z protokołem przez to trudne i wyniszczające organizm leczenie. Szansą na to aby nowotwór nie powrócił jest m. in. szczepionka w USA, której kosztów sami nie jesteśmy w stanie pokryć.
Decyzja o założeniu zbiórki nie była dla Nas łatwa jednak bez Waszej pomocy nie damy rady. Wierzymy, że razem możemy dać Natalce szansę na zdrowe i szczęśliwe życie.
Za każde wsparcie jesteśmy ogromnie wdzięczni.
Rodzice Ania i Adrian
Pomóc Natalii można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 4253 pomoc dla Natalii Majchrzak
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Natalia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 4253 Help for Natalia Majchrzak
Aby przekazać 1,5% podatku dla Natalii:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 4253 pomoc dla Natalii Majchrzak
Natalii można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:
