PRZYGODY HANKI FIRANKI

Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Hania odeszła… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo ją kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane…

Dziękujemy wszystkim za pomoc w jej leczeniu. Dzięki Wam była dłużej razem z ukochaną rodziną

Historia Hani:

Nasza historia liczy zaledwie 15 miesięcy, a to co się wydarzyło przez ten czas opisać można byłoby w książce. Hania urodziła się w sierpniu 2014 roku. Cała ciąża przebiegała prawidłowo, jedynie widoczne było niewielkie poszerzenie miedniczki nerkowo-kielichowej, którą lekarz nakazał obserwować. Nie był to powód do zmartwień..
Hania urodziła się o czasie przez cesarskie cięcie, szybko zabrali ją z sali. Nie wiedzieliśmy co się dzieje. Po kilku godzinach przyszła lekarz pediatra i powiedziała: „Pani córka ma cechy dysmorfii, które mogą świadczyć o jakimś zespole genetycznym”. Pobrali krew, aby zbadać kariotyp Hani, który okazał się prawidłowy.
Niedługo po narodzinach Hania miała spadki saturacji. Robili jej liczne badania, ale nie wiedzieli z czego może się to wywodzić. Była karmiona sondą. Gdy miała dwa tygodnie, lekarka chciała wypisać ją do domu, jednak nagle zagorączkowała. Pobrali płyn mózgowo-rdzeniowy do badania. Diagnoza: zapalenie opon mózgowych. Kolejne dwa tygodnie Hania spędziła w inkubatorze, otrzymując silne antybiotyki.Gdy zaczęła zdrowieć po mału była uczona jedzenia butelką, małymi kroczkami coraz lepiej sobie radziła.
Baliśmy się ją zabrać do domu, ale w końcu nastał ten dzień.. trudny, pełen różnych emocji..

Niedługo po wyjściu ze szpitala Hania zaczęła mieć bezdechy, zakupiliśmy czujnik, który miał ją monitorować, jednak w przypadku Hani to nie działało. Hania wyglądała jakby coś w środku jej się zaciskało, robiła się sina, unosiła rączki do góry i cała się spinała. Chciała płakać, a nie mogła, dopiero gdy odzyskiwała oddech, płakała. Na szczęście byłam na tyle wyczulona, że zawsze gdy tak się działo w nocy, sama się wybudzałam. Gdy Hania miała dwa miesiące pojechaliśmy na diagnozę do Centrum Zdrowia Dziecka. Spędziliśmy tam prawie miesiąc. Okazało się, że te bezdechy powoduje przepuklina przeponowa, której nikt nie wykrył, a zagrażała jej życiu. Od razu była szykowana do operacji, która przebiegła pomyślnie. W CZD miała robionych mnóstwo badań. Oglądał ją lekarz genetyk, który niestety nie postawił trafnego rozpoznania. Tam też przechodziła swoje pierwsze zakażenie w układzie moczowym.

Dzisiaj Hania ma 15 miesięcy, udało nam się ją zdiagnozować, gdy miała 11 miesięcy. Ma bardzo rzadki zespół genetyczny zwany Schinzel – Giedion syndrome (od nazwisk odkrywców). Niestety w języku polskim prawie nie ma informacji na ten temat. W piśmiennictwie do tej pory zostało opisanych zaledwie 70 dzieci na całym świecie. Czyta się, że większość dzieci umiera przed ukończeniem 2. roku życia z powodu infekcji lub niewydolności oddechowej, pozostałe są znacznie lub głęboko opóźnione w rozwoju psychoruchowym. Nigdy nie będzie samodzielnie chodziła ani siedziała. U tych dzieci częściej występują nowowory zarodkowe (guzy zarodkowe, hepatoblastom, teratoma okolicy lędźwiowo-krzyżowej). Słabo przybierają na wadze, są nieskorosłe.
Gdy czyta się takie informacje na temat własnego dziecka, w środku rodzi się gniew. Czym zawiniła tak mała istota, że musi tak ciężko chorować?

Hania cierpi.. dokuczają jej różne dolegliwości począwszy od zagazowanego brzuszka. Ma padaczkę lekooporną, z którą walczy się jak z wiatrakami.. próbujemy wszystkiego, niestety przez częste napady przestała się nawet uśmiechać.. każdy atak uszkadza mózg.
Ma wzmożone napięcie mięśniowe co powoduje przykurcze w kończynach, datego wymaga nieustannej rehabilitacji. Dzięki rehabilitacji potrafi utrzymać głowę, chociaż widać, że jest to dla niej ogromny wysiłek. Potrzebuje wielu sprzętów, wózka, pionizatora, odpowiedniego krzesełka do siedzenia. Wszystkie te sprzęty kosztują od kilku do kilkudziesięciu tysięcy złotych! A refundacja jest niestety niewielka..
Hania ma obustronny refluks pęcherzowo-moczowodowy IV stopnia. Co oznacza, że mocz cofa jej się do nerek. Przeszła już 9 zakażeń w układzie moczowym, z bakterią oporną prawie na wszystkie antybiotyki, pozostał nam na tą chwilę jeden dożylny, najwyższej generacji, dopóki ta bakteria nieuodporni się na niego.. i nie wiadomo co wtedy będzie.. po tych wszystkich trudnych przejściach dla tak małego ciałka, Hani porobiły się zrosty, które powodują, że są ogromne problemy z wkłuciem się w żyły, już przy kolejnych infekcjach musiała mieć zakładane wejścia centralne w znieczuleniu ogólnym, dodatkowo obciążające organizm..

Hania przeszła również dwie urosepsy, był to trudny czas, bo towarzyszyły temu zapalenie oskrzeli i płuc. Hania miała ogromne trudności z oddychaniem. Nie wiedzieliśmy czy sobie poradzi z tymi infekcjami, ale już tyle razy pokazała jak bardzo jest silna! Co najmniej trzy razy wygrała na nowo życie! Życie, które w dużej większości spędziliśmy w szpialu. Obecnie jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. Co oznacza, że mamy lekarza dostępnego 24 godziny/dobę, który w każdej trudnej sytuacji przyjedzie do domu na wizytę. Dwa razy w tygodniu odwiedza nas pani pielęgniarka i sprawdza czy z Hanią wszystko dobrze. Cieszymy się, że mamy taką opiekę. Otaczają nas również wspaniali lekarze i tylko takich staramy się trzymać. Hania jest pod opieką neurologa, nefrologa, gastrologa, pulmonologa, kardiologa, okulisty, laryngologa, genetyka.
Czasami przemierzamy 400.. 500.. 600.. km do lekarzy specjalistów, aby dowiedzieć się czegoś co mogłoby pomóc Hani lepiej żyć.. nie wiemy jak potoczy się nasze życie, ale wiemy jedno chcemy dla niej jak najlepiej, Hania wymaga specjalistycznej opieki i rehabilitacji.. niestety koszty tego wszystkiego przekraczają nasze możliwości..