OLIWKA Z SMA1 PROSI O POMOC !!!
Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Oliwka odeszła… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo ją kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jej leczeniu
Historia Oliwki:
Oliwka urodziła się 06 maja 2016 roku. Wymarzony prezent urodzinowy swojej mamy. Ciąża przebiegała prawidłowo a poród wręcz książkowy, szybki i bez komplikacji. Wszystko było idealnie Oliwka dostała 10 pkt w skali Apgar. Jednak gdy skończyła 6 tygodni coś zaczęło nas niepokoić dosłownie w przeciągu kilku dni nasze maleństwo przestało się ruszać. Pani doktor w trybie pilnym skierowała nas do Centrum Zdrowia Dziecka. Padła wstępna diagnoza Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 1 najcięższa postać. Wada jednego z genów, która prowadzi do stopniowego osłabienia i zaniku mięśni ruchowych i oddechowych. Przez prawie 5 tygodni mieliśmy nadzieję że diagnoza się nie potwierdzi, czas oczekiwania był jak zły sen ale niestety wynik badania genetycznego był jednoznaczny SMA1. Przez kolejne miesiące Oliwka była intensywnie rehabilitowana co sprawiło znaczną poprawę napięcia mięśniowego. Niestety 1 grudnia tego roku nasze maleństwo trafiło na OIOM z infekcją która spowodowała niewydolność oddechową- została podłączona do respiratora. Obecnie jest karmiona przez sondę oraz jest po zabiegu tracheotomii. My się nie poddajemy będziemy walczyć i zrob
imy wszystko aby nasz aniołek mógł żyć. Jest ogromna szansa na normalne życie Oliwki ponieważ w ostatnich miesiącach został opracowany pierwszy lek na rdzeniowy zanik mięśni który ma być niedługo dostępny w niektórych krajach Europy i miejmy nadzieje w Polsce.
Ponadto w najbliższych tygodniach mamy szansę zakwalifikowania się za granicą na podanie tego leku naszej córeczce.
W walce z chorobą potrzebny jest kosztowny sprzęt medyczny i rehabilitacyjny a na wyjazd za granicę, pobyt i leczenie również będziemy potrzebowali znacznych środków pieniężnych dlatego prosimy o pomoc. Oliwka ma szansę normalnie żyć.
