NIEWIDZIALNA CHOROBA
Najczęściej charakteryzuje się następującymi objawami: „Przecież Ty nie wyglądasz na chorą, a zmęczony bywa każdy. Jesteś za młoda żeby chorować, a tak w ogóle to fajnie Ci że możesz zostać w łóżku. I jak to znowu idziesz do lekarza? Kolejny raz do szpitala?” W praktyce jest to codzienna walka o siebie, własne zdrowie, o szeroko pojętą codzienność. Każdego dnia zmagam się z chronicznym bólem całego ciała. Nie ustępuje ani na moment, towarzyszy mi niezależnie od tego co robię. Zmienia się jedynie jego rodzaj, a jest tego naprawdę sporo. Nawet mnie potrafi zaskoczyć jeszcze jego skala. Kolejnym ogromnie utrudniającym funkcjonowanie objawem jest przewlekle zmęczenie. Zdarza się, że z wycieńczenia omdlewam. Nie mam siły poruszyć się czy napić wody. Najprostsze czynności stają się wyzwaniami ponad możliwości. Każdorazowe wyście z domu wiąże się z późniejszą koniecznością kilkugodzinnego odsypiania, by móc się choć trochę zregenerować. Pozornie. Sen nie gwarantuje mi ulgi. Nasilający się ból wymusza u mnie nienaturalną pozycję ciała, dłuższe chodzenie, czy nawet wyjście na herbatę wiąże się z poważnymi skutkami.
Z powodu moich chorób i dolegliwości moje życie to pasmo ograniczeń. Choruję na toczeń układowy, przewlekłą migrenę, przewlekłe zapalenie jelita grubego, fibromialgię wtórną, astmę, jestem alergiczką doskwierają mi również przewlekłe zapalenia zatok, choroby serca oraz zwyrodnienia w kręgosłupie. Budząc się rano nigdy nie mam pewności jaki dzień nastał i jak będę się czuła. Częstokroć objawy poszczególnych jednostek chorobowych pokrywają się. Cierpię na nagminne bóle brzucha i inne utrudniające życie objawy gastrologiczne, pomimo restrykcyjnej i eliminacyjnej diety. Jakże ubogiej w smak i skąpej w różnorodność produktów. Jadam tylko kilka potraw, rotując kilkunastoma składnikami.
Choroba wyłącza mnie z „normalnego” trybu życia, ciężko jest mi planować, realizować się czy pracować. Nieustannie mi coś dolega, stany zapalne w oczach, jamie ustanej, kręgosłupie, mięśniach, trudności w oddychaniu, uczulenia na żywność i napoje, ale i słońce, leki czy chemię gospodarczą. Problemy z poruszaniem się, nieznośny ból, problemy ze snem, słabe mięśnie, brak odporności czy w końcu… brak zrozumienia. Nietolerancja słońca, ciepła, zimna, wysiłku, światła, hałasu, zapachów, dotyku. Dla mnie jest to codziennością, dla innych jest to abstrakcja. Jakby tego było mało, osłabia mnie anemia, wypadają mi włosy, łamią się paznokcie, nie goją rany, występują krwawienia, zawroty głowy, drętwienia kończyn. Nierzadko zastanawiam się z jakiego powodu występuje dany objaw? Jednakże, kiedyś lekarz powiedział, żeby nie roztrząsać, nie szukać przyczyn, gdyż to wcale nie polepszy sytuacji. Równie uciążliwym objawem jest niemożność koncentracji, zapominanie słów, gubienie wątku wypowiedzi, pogorszenie koordynacji ruchów, brak orientacji w czasie i omamy wzrokowe.
Na co dzień przyjmuję ogrom leków, niektóre z nich by leczyć… skutki uboczne poprzednich. Czasem zamykam oczy i marzę o tym aby obudzić się następnego dnia w nowym życiu i w nowym ciele. Jednak nie zawsze chcieć to móc i może to lepiej, chwile zwątpienia mijają. Moje leczenie jest kosztowne, zarówno leki jak i konsultacje lekarskie oraz rehabilitacja i terapie. Wszystkie te zabiegi są niezbędne abym mogła sobie dalej radzić na przekór wszystkiemu i walczyć o lepsze jutro. Będę wdzięczna za nawet drobne wsparcie.
Życzę zdrowia i uśmiechu,
Justyna
Pomóc Justynie można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “735 pomoc dla Justyny Poznańskiej”
wpłaty zagraniczne – foreign payments:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Title: „735 Help for Justyna Poznanska”
Aby przekazać 1% podatku dla Justyny:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “735 pomoc dla Justyny Poznańskiej”
Justynie można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
