TRAUMA OKRUTNEJ CHOROBY
Ania urodziła się 10 czerwca 1998 r. z hipotrofią wewnątrzmaciczną, niską wagą urodzeniową, z objawami niedotlenienia i cechami wcześniactwa. Jednak została uznana za zdrowe dziecko dostając 10 pkt. w skali Apgar.
Od początku widziałam, że córka nie rozwija się prawidłowo : słaby odruch ssania, brak płaczu, opóźniony rozwój ruchowy ( upadki na prostej drodze i tzw. kaczy chód oraz ból nóg podczas chodzenia i tak jest do chwili obecnej), nadmierna senność ( która trawa do chwili obecnej), brak prawidłowej mowy, ciągłe ślinienie się, częste infekcje dróg moczowych, uszu i gardła, słabe przybieranie na wadze, niechęć do jedzenia, stale otwarte usta-oddychanie przez nos.
Jednak lekarze nie widzieli odchyleń od normy.
Po 6 r.ż. Ania zaczęła tyć, choć mało jadła i tylko wybrane potrawy i wtedy zaczęła się dopiero diagnostyka.
Badaniami Ania ma potwierdzony :
-Zespół Aspergera.
-Zespół Bezdechów Sennych.
-Hiperinsulinizm i insulinooporność.
-Obrzęki limfatyczne.
-Refluks dwunastniczo-żołądkowy, nadżerki żołądka, kamica żółciowa.
-Niewydolność jajników, torbiel trzonu macicy- w trakcie diagnostyki w kier. endometriozy/adenomiozy.
Przez kilka lat miała bardzo silne bóle głowy, oczu, uszu i karku-lekarze uznali, że to przez bruksizm.
Pomimo stałego leczenia zębów od 5 r.ż. straciła je wszystkie w wieku 16 lat.
Przez kilka m-cy nosiła protezę szkieletową ( koszt 5200 PLN ), jednak była źle wykonana i starą metodą jakiej się już nie używa w stomatologii i zagrażała życiu (opinia 3 niezależnych Specjalistów), to nie otrzymała nowej i gabinet stomatologiczny upierał się, że wykonał ją prawidłowo. Ania ma protezy akrylowe, ale niestety nie potrafi ich nosić.
Przez wiele lat miała nieprawidłową diagnozę genetyczną- Zespół Cohena. Genetyk wycofał się z diagnozy twierdząc, że nie wiadomo na jaki zespół genetyczny choruje moja córka, być może na taki jaki nie został jeszcze opisany w piśmiennictwie medycznym.
Udałam się z córką do innego Genetyka i będzie miała badanie w kierunku najrzadszej mutacji Zespołu Pradera-Williego.
Z powodu w/w chorób, Ania ma szereg problemów zdrowotnych, jest stale leczona, przyjmuje leki.
Zwracam się z prośbą do Ludzi Dobrej Woli o pomoc dla mojej córki.
Pomóc Ani można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “776 pomoc dla Ani Cionaki”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Ania:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „776 Help for Ania Cionaka”
Aby przekazać 1% podatku dla Ani:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “776 pomoc dla Ani Cionaka”
Ani można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
