ABY MALEŃKIE SERDUSZKO BARTUSIA PO URODZENIU MOGŁO BIĆ…

Bardzo trudno napisać te słowa: Bartuś odszedł. Jego historia:

Bartuś ma przyjść na świat w czerwcu tego roku. Na badaniach kontrolnych wykryto u niego rzadką i złożoną wadę serca w przebiegu zespołu heterotaksji – całkowity kanał przedsionkowo-komorowy, wspólny przedsionek oraz wspólny pień tętniczy. Do tego dochodzi jeszcze podejrzenie agenezji prawej nerki.

Chłopczyk może się urodzić w Polsce, ale jedynym ratunkiem są dla niego 2 lub 3 operacje na otwartym serduszku, których mamy nadzieję podejmie się profesor Edward Malec z niemieckiej kliniki w Munster. Pierwsza operacja będzie konieczna prawdopodobnie w 2 lub 3 tygodniu życia chłopca a każda z nich to koszt ok 140 tys. zł.

Cześć. Jestem Bartuś, Bartłomiej. Ładnie prawda? Rodzice długo nie mogli się zdecydować na moje imię, ale w końcu im się udało. A babcia mówi, że Bartki to silne chłopaki. Pewnie coś w tym jest, bo już dziś mama narzeka, że ją zbyt mocno kopię. A ja ważę przecież dopiero troszkę ponad kilogram. Taty to się słucham – gdy mama mówi, że ma położyć rękę na brzuchu i poczuć jak się bawię – wtedy zawsze jestem grzeczny. Ale jak się urodzę to chcę z nim i z moim starszym braciszkiem łobuzować – bo wiecie – ja mam starszego brata Stasia. On już jest bardzo duży, ma 3 latka i podobno czeka na mnie z prezentem – grzechotką i maskotką żyrafą. Codziennie rano mówi, że ta żyrafa to dla mnie. Taki to kochany braciszek. A jak się super z tatusiem bawi. Gdy tata wraca z pracy, Staś od razu na niego wskakuje i już do wieczora jest głośno i wszyscy się śmieją – nie mogę się doczekać aż to zobaczę.

Ale niekiedy mama i tata rozmawiają o jakiś dziwnych rzeczach. Wtedy ich głosy nie są wesołe tylko smutne a mama czasami płacze. Martwią się o moje serduszko. Podobno jest bardzo chore i chyba będę musiał jechać po urodzeniu na wycieczkę do Niemiec, do Munster. Mam nadzieję, że profesor Edward Malec wyleczy moje serduszko, bo przecież musi być silne żeby znosić łobuzowanie ze Stasiem i tatą!!! Tylko jeszcze rodzice coś wspominają o pieniążkach. Ja się na tym nie znam, bo tu w brzuchu mam wszystko co potrzebuję i żadne pieniążki nie są mi potrzebne. Rodzice mówią, że nie mają 140 tys. zł żeby zapłacić za pierwszą operację. A ja przecież potrzebuję dwóch lub trzech takich operacji. Dlatego bardzo Was proszę o wsparcie – Bartuś. PS. Gdy się urodzę pokażę Wam moją buźkę.

16.07.2016

Witam wszystkich bardzo serdecznie. To ja Bartuś. Już się urodziłem i mam się dobrze. Czasami coś mnie boli i wtedy bardzo płaczę, ale ogólnie jest miło bo zawsze jest przy mnie albo mama, albo tata, albo mój braciszek Staś albo babcia 🙂 Zobaczcie na zdjęciach jaki jestem słodziak 🙂

Bartuś przyszedł na świat 20.06.2016r w niemieckiej klinice i od razu trafił pod opiekę najlepszych lekarzy. Potwierdziła się prenatalna diagnoza serduszka dotycząca wspólnego kanału przedsionkowo komorowego i wspólnego przedsionka. Nie potwierdziła się z kolei diagnoza dotycząca wspólnego pnia tętniczego. Bartuś ma oboczne krążenie płucne – MAPCAS. W związku ze zmienioną diagnozą, zmianie ulega również ścieżka leczenia Bartusia. Do tej pory przeszedł on jedno cewnikowanie serduszka. Za około 3 miesiące odbędzie się kolejne cewnikowanie, w trakcie którego mamy nadzieję uda się połączyć tętnice płucne, które na tą chwilę są bardzo wąskie i zamknięte. Operacje korekty wady serduszka planowane są z kolei na 6 miesiąc i 2 rok życia chłopczyka.

Niestety to nie jedyny problem naszego synka. Zespół heterotaksji spowodował również inne wady: brak śledziony, brak jednej nerki, powiększona wątroba, zbyt mały żołądek by mógł przyjmować odpowiednią ilość pokarmu. Ta ostatnia spowodowała, że Bartuś przeszedł operację podłączenia stomii (rurki) wprost do jelita, przez którą ma podawane pokarmy. Maluszek pije również mleko z butelki ale w bardzo niewielkiej ilości. Mamy nadzieję, że z czasem żołądek urośnie i będzie pełnił swoją rolę.

Maluszek wymaga specjalistycznego sprzętu monitorującego funkcje życiowe, pompy tłoczącej jedzenie do jelit, specjalnych mieszanek pożywienia wprowadzanych przez stomię, a my już musimy zbierać pieniążki na kolejne zabiegi i operacje. Dlatego po raz kolejny zwracamy się z prośbą o pomoc i wsparcie. Pomóżcie nam znów zawalczyć o Bartusia.