ABY ŚWIAT WIKTORII NIE POZOSTAŁ NIERUCHOMY NA ZAWSZE…

Był zimny miesiąc styczeń, kiedy już wiedziałam, że Będę Mamą! To czas zupełnie wyjątkowy, bo pod Twoim sercem rozwija się nowe życie. Życie, za które jesteś całkowicie odpowiedzialna. Nic na świecie nie jest tak ważne, jak to maleńkie serduszko, które bije pod Twoim sercem. Wyobrażałam sobie setki razy jak to będzie kiedy się urodzi, jak będę czuwać przy jej łóżeczku, patrzeć jak śpi, ucałuję najdelikatniejszą główkę i maleńkie rączki…

I nadszedł wyczekiwany dzień narodzin, ale było zupełnie inaczej niż sobie wyobrażałam w myślach setki razy…. poród ratujący życie, głębokie niedotlenienie, wcześniactwo, transfuzje krwi, respirator, brak odruchu ssania… Gdy urodziła się Wiktoria od razu mi ją zabrali, aby ratować jej życie. Mi pozostał tylko niewyobrażalny strach i ból… strach o nią… Oddech mojej maleńkiej córeczki był wspomagany respiratorem przez 23 doby!. W 5 dobie życie wystąpiło nagłe zatrzymanie krążenia. To była najstraszniejsza chwila w moim życiu. Moje dzieciątko, które dopiero przyszło na świat i które pokochałam bardziej niż cokolwiek innego teraz miałoby mi być zabrane na zawsze! W takiej chwili minuty stają się godzinami, a godziny to już całe wieki… Ból i rozpacz są nie do opisania…

Stał się jednak cud – maleńka przeżyła, ale słowa lekarzy zabrzmiały jak wyrok na tą bezbronną istotkę, która ledwo wywalczyła swoje życie: mózgowe porażenie dziecięce, częściowy zanik nerwów wzrokowych, małogłowie, dysplazja oskrzelowo-płucna, obniżone napięcie mięśniowe, wylew II stopnia do mózgu, jaskra posterydowa, lejkowata klatka piersiowa, w wyniku czego płuca są mniej wydolne, a serce przesunięte w lewą stronę i konieczna będzie operacja uniesienia klatki piersiowej… Płacz zabrał mi oddech na długo, bardzo długo…

Dziś Wiktoria ma 5 lat. Ze względu na mózgowe porażenie dziecięce córeczka nie rozwija się tak jak inne dzieci. Przez uszkodzenie nerwów wzrokowych niedowidzi. Jest całkowicie zależna od innych osób. Nie mówi i nie chodzi, nigdy nie postawiła samodzielnego kroczku, ale właśnie teraz stoi przed ogromną szansą, aby to się zmieniło. Wiktoria pozytywnie przeszła próbę chodzenia i została zakwalifikowana do chodzenia w urządzeniu NF-Walker, który umożliwia dzieciom nie tylko poruszanie się, lecz stwarza również warunki do stania, chodzenia, począwszy od małych ruchów stóp i nóg, aż do samodzielnych spacerów. Właśnie teraz Wiktoria jest na takim etapie, gdzie ten chodzik byłby dla niej niezbędny i według lekarzy może zdziałać cuda! Dzięki temu urządzeniu Wiktoria nauczyłaby się chodzić! Jest to dla niej szansa, którą jako mama ze wszystkich sił chciałabym wykorzystać. Zobaczyć samodzielny kroczek córeczki jest marzeniem, które mam od chwili kiedy się urodziła. Niestety koszt urządzenia NF-Walker jest tak duży, że żadną miarą nie jesteśmy w stanie sami go zakupić.

Tylko dzięki ludziom dobrego serca może się spełnić największe marzenie o samodzielności mojej córeczki, o jej pierwszym wymarzonym kroczku.

Jako mama nie mogę pozwolić aby moja córeczka tylko patrzyła na inne uśmiechnięte dzieci, które potrafią chodzić i biegają po podwórkach, beztrosko bawią się w piaskownicy, jeżdżą na rowerkach, chodzą z psem na spacer. Ich rodzice nie muszą ciągle myśleć o tym, jakie to wielkie szczęście mieć zdrowe dziecko. Ja o tym myślę cały czas. Nasz świat z chorobą jest zupełnie inny. To tak boli, kiedy wszystkie dzieci biegają, a ona zostaje w miejscu i nie rozumie dlaczego jej nóżki nie potrafią chodzić….

Nasze życie z niepełnosprawnością jest bardzo trudne. Wiktoria jeszcze nie mówi. Jej komunikacja z otoczeniem opiera się na mimice i dźwiękach oddających jej stany emocjonalne. Akceptacja osób, miejsc oraz tego, co dzieje się wokół Wiktorii, jest wyrażana przez nią uśmiechem. W sytuacjach niekomfortowych córeczka krzywi się i płacze. Pozawerbalnie Wiktoria sygnalizuje podstawowe potrzeby, takie jak głód czy senność, które potrafię odczytać jako jej mama. Wiktoria samodzielnie nie je i nie pije, jest karmiona i pojona… Jej widzenie jest bardzo ograniczone, ponieważ ma częściowy zanik nerwów wzrokowych.

Ból matki chorego dziecka towarzyszy mi każdego dnia. Gdy widzę, jak inne dzieci chodzą, biegają, grają w klasy to po raz kolejny czuję w oczach gorzkie łzy. Inne dzieci gonią po podwórku, a moja córeczka nie rozumie dlaczego jej nóżki tak nie potrafią… Wiele razy próbuje wstawać, ale upada i płacze. Zrobię wszystko, aby tych łez było jak najmniej. Wiktoria wygrała życie, ale jest ono dla niej szczególnie trudne. Tak bardzo potrzebna jest pomoc, aby ten świat nie pozostał dla niej nieruchomy.

Pomóc Wiktorii można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK