JESTEŚMY RODZINĄ, KTÓRA TRACI DZIECKO Z SMA!
03 lipca 2020 r. urodziła się nasza długo oczekiwana córka Adelina! Miesiąc później córka zaczęła słabnąć na naszych oczach i po długim miesiącu badań klinicznych otrzymaliśmy straszny wyrok – diagnoza rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 1. Jest to najbardziej niebezpieczny rodzaj SMA, który odbiera życie dzieciom w młodym wieku, do 2 lat.
SMA jest rzadką genetyczną chorobą nerwowo-mięśniową, która atakuje neurony ruchowe rdzenia kręgowego i prowadzi do narastającego osłabienia mięśni.
Choroba jest agresywnie postępująca, osłabienie zaczyna się od mięśni szyi, nóg i całego ciała, a wraz z rozwojem choroby dochodzi do mięśni odpowiedzialnych za połykanie i oddychanie. Wyobraź sobie, że dziecko po prostu traci szansę na oddychanie! SMA jest przyczyną wczesnej śmierci dziecka nr 1 na całym świecie!
Ale jest szansa na uratowanie naszej córki! Szczepionka Zolgensma – innowacyjny preparat genetyczny opracowany przez koncern Novartis w Stanach Zjednoczonych. Potrzebujesz jednego zastrzyku i dziecko jest zdrowe!
Zolgensma kosztuje 2 300 000 USD! Są to najdroższe leki na świecie i zdajemy sobie sprawę, że tylko dzięki wspólnym wysiłkom można zebrać tak ogromną kwotę! W końcu życie człowieka, życie naszej Adel, jest bezcenne! Jeśli jest co najmniej jedna szansa na uratowanie, nie możemy jej stracić.
Nie możemy tracić czasu! Zastrzyk jest niezwykle ważny, aby wykonać
jak najwcześniej, w pierwszym roku życia, podczas gdy dziecko samodzielnie je i oddycha! Otworzyliśmy zbiórkę #SAVE_ADEL na zakup Zolgensma dla Adeliny, która właśnie dowiedziała się o tej przerażającej diagnozie.
Jesteśmy zdesperowani! Dziecko po prostu umiera na naszych rękach! Ale wspierają nas zwykli ludzie, wolontariusze, firmy! Jesteśmy pewni, że zbierzemy odpowiednią kwotę na uratowanie naszej córki Adel!
Błagamy o wszelkie możliwe wsparcie finansowe i pomoc! Zwracamy się z prośbą o rozpowszechnienie informacji! Nie bądź obojętny! Powiedz o Adel swoim partnerom, współpracownikom, rodzinie, przyjaciołom i znajomym!
WIERZYMY, ŻE W POLSCE JEST WIELE EMPATYCZNYCH I NIE OBOJĘTNYCH SERC!
DZIĘKI TOBIE, MAŁY CZŁOWIEK BĘDZIE ŻYŁ!
Pomóc Adelinie można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2771 pomoc dla Adeliny Motenko”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Adelina:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2771 Help for Adelina Motenko”
Aby przekazać 1% podatku dla Adeliny:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2771 pomoc dla Adeliny Motenko”
Adelinie można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
