POMOC DLA AGATY W WALCE Z BARDZO TRUDNĄ CHOROBĄ
Nazywam się Agata Wisła. Urodziłam się w Płocku w 2000r i tutaj mieszkam. W 9 roku życia zaczęłam nieoczekiwanie chodzić na palcach, pogorszył mi się wzrok, mowa stała się nie wyraźna. W związku z powyższym zaczęła się długa droga poszukiwania przyczyny tego stanu rzeczy, różne badania oraz rehabilitacja. Ostateczna diagnoza po wykonaniu badań genetycznych w Monachium na zlecenie CZD potwierdziła, że choruję na chorobę zwyrodnieniową układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu spowodowanej brakiem białka błony mitochondrialnej NBIA- MPAN ( dawniej zwanej chorobą Halervordena -Spatza), na którą do tej pory nie ma żadnego lekarstwa. Choroba ta należy do najczęstszych i najcięższych chorób układu pozapiramidowego u dzieci i młodzieży i prowadzi do narastania zaburzeń ruchowych i pełnego inwalidztwa.
Objawy tej choroby u mnie to: postępujący niedowład nóg, neuropatia ruchowa, stopa końsko -szpotawa, zanik nerwu wzrokowego, w badaniu MR głowy występują zmiany hipointensywne w gałce bladej i istocie czarnej, dyzartria, zaniki mięśni rąk, obniżenie poziomu inteligencji.
Obecnie już w codziennej egzystencji potrzebuję do pomocy drugiej osoby: nie ubiorę się sama, nie jestem w stanie bez pomocy poruszać się, mam problem z czytaniem, przełykaniem i wiele innych dolegliwości.
Przez wszystkie lata choroby nieustanne poddawana jestem zabiegom rehabilitacyjnym finansowanym przez rodziców, przyjmuję mnóstwo suplementów diety mających wspomóc odporność, wzmocnić mnie i ew. odprowadzić z organizmu odkładające się żelazo. Powyższe działania były jedynym znanym sposobem na podtrzymywanie kondycji, chociaż choroba i tak szybko postępuje.
Jest już informacja, że być może znajdzie się substancja która pozwoli zatrzymać chorobę lub nawet ją cofnąć.
Ale do tego potrzeba pieniędzy których rodzice w takich wysokościach nie posiadają ze względu na poniesione dotychczas wydatki. Znalezienie leku to poprawa jakości życia dla mnie. Bardzo bym chciała tak jak przed laty normalnie chodzić, być na tyle sprawną by móc wsiąść do autobusu i jechać na spotkanie z koleżanką lub po prostu do sklepu, chciałabym uprawiać sporty. Chciałabym też dalej uczyć się bo do tej pory z ogromnym wysiłkiem z mojej strony jak również nauczycieli i rodziców udało mi się ukończyć liceum
Pomóc Agacie można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2515 pomoc dla Agaty Wisły”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Agata:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2515 Help for Agata Wisla”
Aby przekazać 1% podatku dla Agaty:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2515 pomoc dla Agaty Wisły”
Agacie można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
