OPERACJA WIELKĄ SZANSĄ DLA OLUSIA!

Aleksander, nasz pierwszy syn, urodził się 9 sierpnia 2017 w 37. tygodniu ciąży. Ważył 2500 g i mierzył 50 cm. Ciąża przebiegała prawidłowo. Co 3 tygodnie miałam wizyty u lekarza i USG 3D w piątym miesiącu ciąży nie wykazało nic niepokojącego. Szczęśliwi wyczekiwaliśmy narodzin Olusia. Po ciężkim porodzie okazało się, że Oluś urodził się z zakrzywiona stópką, ale lekarze zapewniali, że to tylko kosmetyka do skorygownia. Jednak byliśmy niespokojni, zasięgaliśmy opinii u innych specjalistów.

W szpitalu w Rzeszowie stwierdzono, że nasz synek ma niezwykle rzadką wadę wrodzoną Tibial hemimelia (TH). Hemimelia piszczelowa (brak lub niedorozwój kości piszczelowej) charakteryzuje się skróceniem chorej nogi, któremu towarzyszy deformacja stawu kolanowego i stawu skokowego. Najczęściej jest też szpotawe ustawienie kolana i stopy.

Powiedziano nam, że to rzadkie zaburzenie i że musimy przygotować się na długie i kosztowne leczenie. Należy je rozpocząć szybko: gdy dziecko jest małe. Najlepiej, gdy rozpoczyna się w pierwszych dwóch tygodniach po porodzie.

Od rodziny i przyjaciół płynęły i nadal płyną zapewnienia o modlitwie. Uruchomiliśmy wszelkie kontakty, konsultowaliśmy też nasz przypadek z rodzicami dzieci z podobnymi wadami.

Okazuje się, że Oluś jest dzieckiem- Jeden na milion. Synek nie ma kości piszczelowej, stawu skokowego i ma stópkę końsko-szpotawą. Taka choroba zdarza się raz na milion urodzeń. W Polsce lekarze jako leczenie stawiali jedynie na amputacje chorej nóżki bez szansy na normalne funkcjonowanie. Jedynym sprzymierzeńcem w zapoznaniu się z chorobą był dla nas Internet. W końcu trafiliśmy do specjalisty – doktora Radlera w Wiedniu. Lekarz wskazał najpierw prostowanie stópki. W tym celu przez długi czas Oluś musiał nosić specjalny gips, który zmieniano co tydzień. Utrudnieniem było to ze gipsy musiały być zmieniane w stolicy Austrii. Tak częste podróże z dzieckiem były niezwykle kosztowne i męczące. Po ostatnim zabiegu- tenotomii- nacięciu ścięgna Achillesa, Olusiowi założono szynę korygującą.

Kolejnym etapem leczenia jest rekonstrukcja kości. Dr D. Paley i Dr D. Feldman ze Stanów Zjednoczonych, chirurdzy ortopedzi – jako jedyni na Świecie przeprowadzają takiego typu operacje. Specjalizują się w procedurach wydłużania kończyn i korekcji zniekształceń pomogli wielu dzieciom z krytycznymi przypadkami. Po konsultacji dają 100% gwarancji powodzenia. Takie operacje wykonują po 18 miesiącu życia na Florydzie w USA w klinice Paley Instytut. Jednak jest to bardzo kosztowne. Jako rodzice chcemy jak najlepiej dla naszego kochanego synka, który ciągle ściąga skarpetkę z chorej nóżki i dostaje paluszkami do buzi. Bucika nosi tylko jednego, ale mamy wszyscy nadzieje ze już niedługo drugi bucik będzie używany. Za 9 miesięcy Oluś będzie się kwalifikował do operacji na Florydzie. Czekają go skomplikowane operacje- których nikt inny na Świecie nie jest w stanie przeprowadzić.

Pragniemy, żeby nasze dziecko miało szansę na normalne dzieciństwo, by mogło chodzić jak inne dzieci. Leczenie Olusia to droga niełatwa, wymagająca wielu wyrzeczeń i nakładu finansowego, ale jesteśmy pełni wiary i nadziei. Niestety przybliżone koszty to 1,5 mln zł, jednak dalej czekamy na szczegółowy kosztorys. Przed nami roczny pobyt w USA, czekają nas 3 operacje. Później długa rehabilitacja i wydłużanie kości.

Bardzo prosimy o pomoc. Każdą złotówkę, którą możecie się z nami podzielić, będzie dla nas niezwykłym darem.

AKTUALIZACJA:

Oluś skonczył 2 lata w sierpniu. Ma za sobą 3 operacje na Florydzie w Paley Instytut. Lekarzem prowadzącym jest David Feldman.

Pierwsza operacja odbyła sie 11 czerwca i polegała na operacyjnym założeniu fixatora na nóżkę oraz na ustawieniu kości strzałkowej w miejsce brakującej kości piszczelowej by pełniła funkcje dwóch kości. Po tej operacji Olus był długo w bardzo złej formie. Nie akceptował dużego, ciężkiego aparatu na nóżce, ciągle się złościł, buntował na całą sytuacje. Na rehabilitacji nie chciał współpracować, ciągle była złość, ból, cierpienie oraz niezrozumienie dla tak małego dziecka dlaczego musi mieć aparat. Pomimo tłumaczeń ze dzięki temu będzie chodził-ciężko było się mu odnaleźć w tym wszystkim.

Wśród codziennych czynności takich jak czyszczenie ran, ćwiczenia, intensywna rehabilitacja, lub podawanie leków ciągle towarzyszył mu wielki bunt, nie pozwalał dotknąć nóżki- wszystko traktował jako atak i sprawianie mu bólu. Przez długi czas ciągle przykrywał nóżkę- nikt nie mógł popatrzeć nawet w tamtym kierunku bo wpadał w panikę.

Rehabilitacja w szpitalu była bardzo trudna, Oluś ciągle płakał, wpadał w szał już na parkingu jak widział gdzie idziemy. Dodatkowo wystąpił duży problem z prostowaniem kolana- w tym celu została założona blokada na kolanko w formie gipsu oraz dodatkowych elementów aparatu na udo. Po kilku dniach i nocach nieustającego płaczu pod gipsem zrobiło się wielkie odparzenie i przerażająca rana – w domu zrywaliśmy gips. Po zagojeniu, gips został założony ponownie i tak pozostał już do kolejnej operacji. Przez ten długi czas codziennie przekręcaliśmy 6 śrub w ustalony przez lekarza schemat w celu wydłużania nóżki. Były momenty kiedy usłyszeliśmy ze jeżeli synek nie będzie współpracował to leczenie będzie na marne. Tak trudny okres trwał od czerwca do pierwszego tygodnia września.

Druga operacja odbyła się 20 sierpnia. Polegała na ustawieniu stopy oraz wzmocnieniu kości. Kilka drutów ze stópki zostało usuniętych. Fixator na nóżce wraz z gipsem na udzie pozostał. Po operacji również było bardzo ciężko, Oluś był bardzo przestraszony i ogarniał go lęk jak otwierały się drzwi do sali szpitalnej. Na cały personel szpitala reagował bardzo negatywnie- bał się ze znów będą mu coś robić. Dla nas jako dla rodziców również to był ogromny ból patrząc na cierpienie dziecka jednak wiedzieliśmy ze ze po tych trudach będzie tylko lepiej. Oluś nie chciał jeść ani pic, godzinami płakał.

Po dwóch tygodniach po operacji nastąpił duży przełom, Oluś przełamał swoje lęki i zaczął chodzić. Rozpierała nas duma ze swojego dzielnego synka. Nasze serca się radowały. Były łzy wzruszenia i ogromnej ulgi ze będzie już tylko lepiej. Początkowo synek chodził bardzo uważnie i powoli z balkonikiem ciesząc się ze w końcu się udało . Z biegiem dni odważył się- odstawił balkonik i zaczął pewnie chodzić.

Kolejna i już ostatnia 3-cia operacja miała miejsce 21 października. Długo czekaliśmy na ten upragniony moment ponieważ po 5 i pół miesiąca noszenia aparatu podczas tej operacji aparat został ściągniety. Teraz jest już leciutki gips od kolanka w dół. Oluś do tej pory przyzwyczaja się do nowej sytuacji i lekkiej nóżki. Póki co zblokowało Go przed chodzeniem- jedynie stoi, jednak to jest normalne ponieważ teraz jest ten czas kiedy podczas rehabilitacji Oluś uczy się chodzić od nowa. Gips pozostanie przez kilka tygodni wraz z intensywna rehabilitacją, później już tylko orteza wzmacniająca rehabilitacja i leczenie dobiegnie końca.

AKTUALIZACJA 28.03.2020

Po 10-cio miesięcznym leczeniu na Florydzie w Paley Instytut Olus wrócił do domu- do Polski. Na tym etapie Oluś chodzi i jest bardzo podekscytowany, że może chodzić tak jak jego rówieśnicy, że jego nóżka jest uratowana i że może normalnie funkcjonować, tak jak inne dzieci.

Aktualnie na bucie ma koturn w wysokości 1 cm, jak zmieni się różnica i czy się zmieni wszystko się okaże z biegiem czasu. Ortezę musi nosić non stop. Mamy nadzieję, że naprawiona nóżka będzie nadążać za zdrową. Rehabilitacja musi być intensywna ze względu na to by wzmocnić nóżkę która jest jeszcze słaba. Kontynuacje terapii już zaczęliśmy.

Podróż była bardzo męcząca, Oluś trochę przespał trochę łobuzował. Pomimo wielu godzin lotu minęło dość szybko. Wcześniej synkowi mówiliśmy mu ze za kilka dni wracamy do domu, że zakończyliśmy leczenie, że wraca z naprawiona nóżka, wszystko się udało i że czekają na niego wszyscy w Polsce. Na lotnisku czekała na nas rodzina i najbliżsi z wielkim transparentem „ Witamy w Domu” i prezentami. Oluś był bardzo zawstydzony, nie umiał odnaleźć się w sytuacji, gdzie było tyle ludzi. U najbliższych były łzy wzruszenia widząc jak Oluś sam chodzi.

Jesteśmy z niego bardzo dumni ze tak dzielnie wszystko zniósł i dzięki ciężkiej pracy osiągnął cel!

Teraz co kilka miesięcy będą wizyty kontrolne z Dr Feldmanem czy z nóżka wszystko dobrze i jakie efekty przynosi rehabilitacja ale to już w kraju, ponieważ kilka razy do roku lekarz przylatuje do Warszawy.

Organizm rośnie, więc leczenie potrwa do momentu kiedy Oluś będzie rósł. Co kilka lat powtórne operacje…

AKTUALIZACJA 11.2021

Niecałe 2lata temu Oluś wrócił z USA gdzie miał 3 operację ratujące nóżkę przed amputacja. Wtedy wszystko się udało. Nasza radość nieoceniona ze synek może wrócić do domu na własnych nogach o swoich siłach. Orteza od czubka palców sięgała przed kolano, cały czas mu towarzyszyła. Oluś sobie radził. Patrzyliśmy i serce się radowało. Nieustanna rehabilitacja powodowała, że Oluś z dnia na dzień stawiał mocniejsze kroki. Wszystko szło dobrze. Po pół roku lekarz z USA przyleciał do Polski, umówiliśmy się na wizytę kontrolna. Okazało się ze ze zrostem kości nie jest najlepiej. Mieliśmy nadzieje ze z czasem wszystko dojdzie do normy. Po kolejnych kilku msc kolejna wizyta z lekarzem i decyzja o operacji. Dodatkowo stopa wymagała wyprostowania. Niby się tego spodziewaliśmy ale nie sądziliśmy ze to już tak szybko może być.

Dostaliśmy kosztorys i decyzje o możliwości wykonania operacji w Polsce przez Dr Feldmana. Kosztorys powalił z nóg. Po głębszych analizach z mężem postanowiliśmy ze nie będziemy organizować zbiórek które bardzo obciążają psychicznie. Chcieliśmy tego uniknąć. Tym bardziej ze kolejna operacja planowo miała być za kilka lat, więc uznaliśmy ze jeśli teraz operacja jest w Polsce to teraz poradzimy sobie. Zapożyczyliśmy się i z pomocą najbliższych opłaciliśmy operacje.

Ostatnia wizyta przed operacja z lekarzem była dopięciem wszystkich formalności a także nieoczekiwanym zwrotem akcje w kierunku kolejnej operacji. Lekarz uznał ze pilnie trzeba wykonać następna operacje 3 miesiące po tej… Nogi nam podcięło. Taka wiadomość to istny cios. Jedna operacja za 2dni a kolejna ta która miała być za kilka lat już za 3 miesiące? Nic z tego nie rozumieliśmy. Ciężko nam było to wszystko przyswoić. Wtedy żyliśmy obecna sytuacja i operacja. Modliliśmy się żeby wszystko się udało bez komplikacji. Dodatkowo COVID i obostrzenia w szpitalu co potęgowało nasze nerwy dlaczego tak to musi być. Dziecko potrzebowało obojga rodziców. Niestety zasady. Oluś Bardzo się bał. Operacja trwała długich kilka h. Dostałam info ze Oluś się budzi, pobiegłam, zanim ubrałam te wszystkie okrycia ochronne był obudzony z narkozy mój kochany synek! Wszystko dobrze. Dzięki Bogu.

Synek jest po osteotomii w obrębie kości piętowej i śródstopia, hemiepifizjodezje w części piszczelowej, po zabiegu naprawczym braku zrostu kości i zespoleniu wewnętrznym. Operacja przebiegła zgodnie z planem. Ulga na sercu ze już po. Oluś jest bardzo dzielny. Jesteśmy z niego dumni ze tak wszystko bardzo dzielnie znosi pomimo swojego młodego wieku. Gips na 6 tygodni, potem rehabilitacja specjalistyczna w Warszawie. Dzień po wypisie ze szpitala dostaliśmy kosztorys odnośnie kolejnej operacji. Niestety sami nie damy rady. To dużo ponad nasze możliwości. 3 lata temu dzięki Waszej pomocy niemożliwe stało się możliwe. Chcielibyśmy dziś tez prosić o pomoc. By cierpienie Olusia nie poszło na marne. To co zaczęło zaczęte w USA nie przepadło. Oluś chciałby mieć normalne dzieciństwo cieszyć się beztrosko i się bawić, a to jest tylko możliwe jak operacja zostanie wykonana. Prosimy o pomoc.

AKTUALIZACJA 11.2022

Olus 9 września miał kolejna operacje. Lekarz z USA dr David Feldman przyleciał do Warszawy do Paley European Institute gdzie zoperował synka. Operacja polegała na osteotomii- nacięciu kości w 3miejscach-wzmocnieniu ich, ustawieniu stopy która nadal byla skręcona i koślawa oraz założeniu aparatu ilizarowa. Aparat ten ma na celu wydłużyć kość by nóżki były porównywalne i nie obciążały bioder oraz kręgosłupa.

To już 5 operacja która wykonał dr Feldman. Wszystko poszło zgodnie z planem. Jesteśmy ogromnie szczęśliwi. Dobrze ze ten trudny czas juz za nami. Bardzo się martwiliśmy. Olus był przerażony leczeniem. Bał się szpitala, lekarzy i tego wszystkiego związanego z noga. Tym bardziej ze zaledwie rok temu znajdowaliśmy sie w tym samym miejscu w analogicznej sytuacji do tej teraz.

Olus dorasta na oczach lekarza, co spotkanie z lekarzem to synek starszy. Wszyscy dostrzegamy za każdym etapem leczenia jak Olus dojrzalej podchodzi do całej sytuacji. Jest bardzo dzielny. Z cała pewnością można z niego brac przykład.

Jest bardzo samodzielny mimo utrudnień w codziennym funkcjonowaniu bo aparat jest ciężki i duży.

Bardzo trudno było w pierwszych dobach po operacji, nasilający się ból, leki które nie pomagały i nieprzespane noce Jednak juz kilka dni po- sam zdołał pójść do łazienki a na pierwszej rehabilitacji ćwiczył bez balkonika oraz wszelkich pomocy mimo świeżych ran oraz bolesnych zmian opatrunków. To imponujące na tak małe dziecko.

Z uśmiechem na twarzy przywitał zaprzyjaźniona z poprzedniego leczenia pania rehabilitantkę. Z aparatem już się zakolegował- zaakceptował sytuacje bo przed nim długie miesiące z metalowymi prętami przymocowanymi na stałe do nogi. Każdy dzień kręcimy śrubki i wg ustalonego grafiku podkręcamy by wydłużać kość.

Codzienna rehabilitacja w klinice daje doskonałe efekty. Wzruszamy się na każdym kroku widząc jakie synek robi postępy.

26 października niespodziewanie lekarze zadecydowali o natychmiastowej kolejnej operacji której podjął się zespół Z Instytutu Paleya. Osteotomia oraz modyfikacja aparatu Ilizarowa musiała się odbyć, z powodu komplikacji w nodze. Od kilku dni Olus bardzo cierpiał z powodu przykurczu, ból był nie do zniesienia. Kości nieplanowo się zrosły i nie można było kontynuować wydłużania nogi . Operacje zniósł dobrze, pierwsze dni były bardzo trudne ponieważ Olek nie mógł stanąć na nogi, uczył się stawiać kroki od początku, z czasem wszystko się polepsza. Dodatkowo ma założony gips prostujący nogę. Nie jest łatwo ale Olek się nie poddaje.

Kolejnym etapem będzie uwapnienie kości-kolejne miesiace z aparatem a następnie gipsy.

Kibicujecie Olusiowi bo naprawdę zasługuje na to by pomimo tych ciężkich przeżyć spędzić szczęśliwie dzieciństwo.